36 / 222
36
ganske lenge. Imidlertid har de fleste nytte av hjelpemidler med talesyntese, som
f.eks. Sarepta enda lenger, fordi det ikke setter de samme kravene til motorikken
og persepsjonskapasiteten i hendene. Med henblikk på en generell sansemotorisk
tilbakegang med hørselen som den lengst aktive og best fungerende sansen, kan
det være fornuftig å vurdere en kombinert opplæring med punkt og hjelpemidler
med talesyntese relativt tidlig i forløpet. Alternative kommunikasjonshjelpemidler
er svært viktige for å opprettholde evnen til kontakt og gjensidig forståelse. Det
å bli forstått og sett har positiv virkning på psyken, og bidrar til økt initiativ og
utholdenhet. Hos brukere med JNCL er dette absolutt en hovednøkkel til å få i gang
meningsfylt aktivitet. Om man kommuniserer godt med hjelpemidler, har dette stor
overføringseffekt på etterfølgende, praktiske situasjoner. De fleste deltar med større
iver og innsats, og bruker og den som bidrar med assistanse har muligheten til å
trekke med seg emnet over i en ny situasjon og samtale om det som ble formidlet
ved hjelp av data eller annet. Med henblikk på hukommelsesprosedyrene, hvor
korttidsminnet svekkes, er det av den største betydning å ha en fortløpende aktivitet,
særlig ved innføring og arbeid med dataverktøy med en auditiv komponent. Dette
er fordi hørselen fungerer lengst og best og er en forsterkende faktor når det gjelder
oppmerksomhet og mental organisering. Tidlig innarbeiding av dette, og også
eventuelle taktile tegn, kan være fornuftige strategier i læringssammenheng med
tanke på å etablere holdepunkter i langtidsminnet.
På et svært sent stadium har personer med JNCL vansker med i det hele å uttrykke
seg. Dette har sammenheng med degenerative forandringer på flere prosesser i
hjernen, både de som omfatter ekspressivt språk, hukommelse og motorikk og
utvikling av bl.a. demens. Vedlikehold av «ja» og «nei»-tegn uttrykt ved håndkontakt
kan være til hjelp.
Dersom man satser på en slik metode må det innøves, om ikke
fra begynnelsen, så i alle fall fra et tidspunkt hvor man begynner å registrere en del
funksjonsendringer av betydning.