166 / 180
162
Lære for livet
att han skulle vara tvungen att förhandla och samarbeta med Thor och använda
sig av hans resurser om det skulle gå. Assistenten, som blev smått förtvivlad över
situationen, fick tag på ett hjälpmedel, ett bälte med handtag som Thor skulle
spänna runt midjan. Assistenten skulle sedan ta tag i handtagen och hjälpa Thor
upp till stående.
Icke sa Nicke! Det blev i stället assistenten som fick ta på sig bältet. Thor ville själv
bestämma när han skulle resa sig. Han tog kommandot, bestämde takten och tog
tag i handtagen som fanns på bältet på assistenten när han reste sig upp till stående.
Båda blev nöjda med kompromissen, og skrattet rungade inne på toaletten.
En dag kom jag hem och fick se att Thor satt «fastspänd» med ett nytt bälte
i sin rullstol. Av assistenten fick jag höra att sjukgymnasten hade sagt att han
skulle ha det hela tiden, det motverkade skoliosen och han föll inte så mycket åt
vänster när han satt i rullstolen. Jag frågade Thor om han tyckte om att ha bältet
på sig. Nej-skakning!
Min spontana reflektion var att Thor nu blivit begränsad i sin möjlighet att
uttrycka sig. Hans kropp var ju hans språk, och jag uppfattade bältet som en
slags munkavel. Hans begränsade rörelseförmåga begränsades ytterligare. Visst
föll han åt vänster och visst behövde hans rygg avlastas. Var är nu viktigast? Att
kunna sitta rakt eller att ha möjlighet att uttrycka sig med det som ändå fanns
kvar av rörlighet i kroppen? Thor led inte lika mycket som omgivningen av att han
satt snett. Konklutionen blev att vi skulle fråga Thor vid varje tillfälle. Bältet blev
bara använt vid längre förflyttningar utomhus.
Thor visade ofta att han hade förmågan att fatta kloka beslut om sig själv. Jag
lovade honom att jag alltid skulle förklara noga vad som skulle ske och att han
själv skulle få bestämma när det gällde hans kropp. Jag har ibland varit rädd för
att jag skulle hamna i en situation där jag inte skulle kunna uppfatta hans vilja
och därför fatta beslut över hans huvud. Jag är tacksam för att det inte blev så.
Jag har nog hela tiden sett Thor som en stark stabil personlighet. Han stod på
en stadig grund och han tycktes veta vem han var även i de mest svåra stunder.
Han hade en god självbild trots att han hela tiden förändrades. Han blev sedd,
hörd och lyssnad på. Detta betydde inte att alla hans önskemål blev förverkligade.
Om det inte blev som han tänkt sig fanns det en för honom acceptabel anledning
till att det inte gick. Han sökte då en annan lösning som kanske kunde fungera.
Som den gången när han ville resa till Amerika för att uppleva prärien och hur
indianerna hade det nuförtiden. En resa till Vilda Västern var drömmen för ho-
nom. Även om vi reste mycket visste jag att denna resa inte skulle kunna bli av.
Jag var tydlig och bestämd i mitt nej-svar till honom. Han godtog alla mina skäl,
funderade stilla en stund och svarade sedan: «Aina, då tar jag Kina då»!