180 / 180
Boken presenterer sentrale forhold knyttet til læring for barn og unge med
den progredierende sykdommen Juvenil Nevronal Ceroid Lipofuscinose (JNCL),
eller Spielmeyer-Vogts sykdom, som den også kalles. Til tross for diagnosens
alvorlige karakter knyttes læringsmålene til ønsket om å støtte en positiv ut-
vikling og bidra til god livskvalitet for den enkelte med JNCL. Boken er skre-
vet i et livsløpsperspektiv. Dette peker mot en ambisjon om å sette læring
inn i en større sammenheng enn skolegang. Livslang læring er knyttet til
erkjennelsen av at alle mennesker lærer gjennom hele livet.
Boken retter seg mot alle med ansvar for, eller tilknytning til, individer
med diagnosen JNCL. Boken kan også være nyttig for andre som har omsorgs-
ansvar for, eller arbeider med, individer med andre progredierende lidelser.
Boken redegjør for sentrale lover og rettigheter av betydning for den ak-
tuelle målgruppen. Boken peker også på viktige arbeidsmetoder, der en tar
utgangspunkt i individuelle behov og knytter disse til kompetansekrav hos
personalet og tilrettelegging av et godt læringsmiljø. Samarbeid og en bred
tverrfaglig tilnærming er viktig i læringsarbeidet. Boken beskriver erfaringer
med å invitere inn foresatte som eksperter når man lager opplæringsplaner
og læringstiltak for målgruppen.
I boken finner man en rekke små autentiske fortellinger med positive og nega-
tive fortegn. De positive fortellingene beskriver tidlige og målrettede innsat-
ser som har gitt langsiktige og positive resultater. Noen fortellinger beskriver
ugjennomtenkte handlinger og valg som har skapt uønskede konsekvenser.
Det er mange som har bidratt til bokens innhold. Forfatterne er foresatte
og lærere til barn og unge med diagnosen JNCL, og fagfolk på Tambartun
kompetansesenter i Melhus kommune. Det redaksjonelle arbeidet er gjennom-
ført på Tambartun, i et tett samarbeid med Norsk Spielmeyer-Vogt Forening.