160 / 180
156
Lære for livet
9.1 En mors fortelling
När jag reflekterar över titlarna på filmerna Thors liv, «Et godt liv» och boken
«Våga leva livet» så handlar det om livet. Det liv vi får som gåva, att leva en kort
stund. Och vi gör det tillsammans med andra människor, familj, vänner, lärare i
skolan och arbetskamrater på jobbet.
Vi föds som fysiska varelser med ett sinne och en själ. De flesta reflekterar kan-
ske inte så mycket över den utrustning vi kommer till livet med. När man drabbas
av JNCL gör man det. Thors liv var ett liv med JNCL och livet skapades längs med
vägen. Han, jag, vår familj och alla som mötte honom var tvungna att acceptera
att han hade JNCL som en del av sig. I mötet med den svåra diagnosen är det
avgörande att inte glömma att vi människor är mycket mer än en diagnos och att
livets gåva är att leva det. Vi skapar oss själva och fortsätter att skapa oss själva
varje dag. Som människor vill vi utvecklas oavsett om vi har JNCL eller något
annat som tillförs under livets gång.
Nyfikenheten, viljan att förstå och lära har vi i vår medfödda utrustning. Det
ändras inte när vi får JNCL men det kommer kanske att utmanas mer. För att
stilla nyfikenheten och förstå och lära nya saker kommer man att behöva tillrät-
talägga omgivningen. Barnrättsperspektivet kommer automatiskt i fokus och den
praktiska betydelsen av artikel 2 – om lika värde. Och hur blir det med rätten
till liv och utveckling som det står om i artikel 6 i skolan, med dess läroplan och
timplan? -«Varför skall han gå här? Finns det inget annat ställe för honom?» sa
rektorn på den skola där Thor skulle börja på högstadiet.
1948 antogs i FN deklarationen om de mänskliga rättigheterna. Deklarationen
fastslår att alla människor har lika värde. Vi har idag lagar och regler som bygger
på detta synsätt. Avgörande är det hur vi lyckas i praktiken. Hade Thor samma
värde som andra människor? Vad tänkte i så fall rektorn på när han reagerade på
att Thor ville gå i samma skola som sina kamrater? För mig var det självklart att
min son hade ett lika stort värde som alla andra människor. Men många gånger
har jag undrat vad som menas med begreppet lika värde. Jag reflekterade ofta
över mina ord och handlingar i förhållande till Thor. Hur skulle jag förhålla mig
till honom och hur skulle han få hjälp och stöd att förhålla sig till mig allt eftersom
hans funktionsnedsättningar ökade?
Thors lika värde som människa har under åren verkligen satts under lupp.
Han har blivit synad och värderad på grund av det som han har fått med sig
i livet, JNCL. Högstadiestarten var inte första gången som han blev ifrågasatt.
Det har skett otaliga gånger. Trots att vi har skrivit under FN-deklarationen och
många andra officiella dokument om lika värde.