159 / 180
155
Kapittel 9 Avslutning
Avslutningsvis presenteres tre svært ulike historier om tre unge voksne med
JNCL-diagnose. Historiene handler om det å leve med JNCL og illustrerer
noen av hovedpoengene i denne boken. Tekstene handler om arbeidet for å
skape engasjement i hverdagen, om å ta helhetlige grep og om de lange linjene
fra barneskolen til voksentilværelsen. Betydningen av blant annet planlegging,
dialog og samarbeid for å sikre deltagelse, læring, mestring, trygghet og forut-
sigbarhet kommer frem i historiene.
Den første teksten er skrevet av en svensk mor, Aina Dalentoft. Aina er spe-
sialpedagog og var mor til Thor Dalentoft-Kristensen som hadde diagnosen
JNCL. Sammen med Thor har Aina laget to filmer,
Thors liv, et godt liv
del 1 og
2. Filmene handler om hvordan det var for Thor og Aina å leve med diagnosen
JNCL (Dalentoft & Dalentoft-Kristensen, 2006a). De har også skrevet boken
Våga leva livet (
Dalentoft & Dalentoft-Kristensen, 2006b).
Den andre teksten er skrevet av mor til Erik, en ung mann med JNCL, og
den unge mannens spesialpedagog gjennom mange år. Historien tar for seg
Eriks skoleløp fra skolestart til og med videregående opplæring. Et hovedbud-
skap i historien er at omfattende og langsiktig samarbeid gir gode resultater.
Den tredje teksten er skrevet av far til Per, en ung mann med JNCL. Per er
også nevnt som eksempel tidligere i boken. Vi velger å ta med denne teksten
fordi den viser hvordan samarbeidet mellom far og sønn gjennom mange år
har fått stor betydning for Pers liv som voksen mann, fra å bygge opp en inter-
esse til å etablere ferdigheter, til å skape en del av en personlighet og til utvik-
lingen av arbeidslignende aktiviteter.
Det er stor forskjell på tekstenes struktur og innhold. Alle historiene hand-
ler imidlertid om helhet, om de lange linjene fra barndommen til voksentil-
værelsen. Tekstene handler også om det å leve med en person med diagnosen
JNCL og om betydningen av å skape engasjement i hverdagen.