209 / 222
209
Vedlikehold av evnen til spesialiserte funksjoner, som f.eks. evnen til å lese
punktskrift, bør også vektlegges, men det er naturlig å kombinere dette med
alternative læringsprogrammer som baserer seg på hørselskanalen. Når det ikke
lenger gir mening å bruke punktskrift må man trappe ned, men når dette skal skje er
svært individuelt. Dataverktøy, som Sarepta, har muligheter for å bli anvendt lengre,
men før eller siden inntrer såpass store vansker med dyp, perseptuell registrering
(muskel- og leddsans), at frustrasjonene gjerne blir større enn fordelene med å bruke
det. Ofte kan man observere en vilje til å komme med et svar, gjerne ved å forsøke
å trykke på en bryter. Dette kan imidlertid være svært komplisert. For det første skal
bryteren lokaliseres spatialt, man skal ha en evne til å organisere armbevegelser i
rom og retning og man skal ha krefter til å bevege bryteren. Dette har vist seg å være
vanskelig når sykdommen når et visst stadium. Da må man må basere seg på gester
og språklyder. Inntreden av dette nivået er imidlertid svært variabelt, og iherdig
øving og bevisstgjøring på armer og hender trenerer utviklingen. Innøving, eller
vedlikehold, av hendenes muligheter for «ja» og «nei»-svar bør, som poengtert flere
ganger tidligere, vektlegges sterkt i denne perioden. Evnen til å uttrykke seg verbalt
vil på lang sikt forsvinne helt eller delvis, og det er i alle fall viktig å innøve dette
parallelt med ekspressivt språk.
Som et alternativ kan man øve inn enkle, samlede fingerbevegelser, som bøyning
og strekk eller håndleddsbevegelser. Disse kan lokaliseres når bruker og medhjelper
legger hendene mot hverandre, selv om bevegelsene nesten ikke er til å registrere.
Å styrke hendene vil også være et mål i hele denne fasen. En god måte å initiere
kraftanvendelse i hendene på, er å bruke øvelser/aktiviteter hvor man må holde/skyve/
trekke, dvs. anvende mye generell muskelkraft. Dette «overføres» på hendene og
initierer til økt aktivitet.
Grovmotorikk:
Med økende alder vil mer målrettet kondisjonstrening og fortsatt trening av de store
muskelgruppene være nyttig og nødvendig. I denne fasen inntrer større vansker
med bevegelseskontroll. Evnen til å kombinere full leddbevegelse i kombinasjon
med balanse og koordinering avtar. Etter hvert blir den viktigste målsetningen å
optimalisere tiltak for å holde ungdommens samlede funksjon på et høyest mulig
nivå lengst mulig. I denne sammenhengen er motorisk aktivitet og idrett svært viktige
faktorer. Det er på sin plass å poengtere at ungdommen, ved hjelp av variert og
rikelig aktivitet, som oftest har en bra motorikk et langt stykke i forløpet. Aktiviteter
som f.eks. svømming, judo, bryting, ridning, padling, klatring, skigåing eller andre,
individuelle aktiviteter som henvist til under fase 1, er naturlig å bedrive langt utover