82 / 222
82
ansikt og taleapparat, oppstår vansker med å uttrykke seg verbalt. Dette er i høy
grad tilfelle for personer med JNCL. Derfor settes det tidlig inn opplæring som har
til formål å utvikle evnen til skriftlig formidling. Dette kan være punktopplæring
eller med dataverktøy.
Aktiviteter og øvelser som retter seg mot finmotorikken og
taktil persepsjonsevne hos disse personene er i høy grad relevante, fordi de bidrar
til å vedlikeholde en evne til verbal og skriftlig kommunikasjonsevne gjennom en
maksimal lengde av sykdomsforløpet. Tiltakene bør også i høy grad være konsentrert
om å bevare elastisiteten i brystkasse og mellomgulvet. Dette har konsekvenser for
evnen til å regulere luftstrømmen ved tale.
Synstapet reduserer også personer med JNCL sin evne til å fange opp mimikk og
gester hos motparten. Dette har konsekvenser for forståelsen av det som formidles.
Derfor er det viktig å sikre seg rammer omkring alle situasjoner, spesielt de med klart
formidlingsinnhold. Disse må preges av ro, oversikt, gjentagelser og gjensvar, for å
sikre seg felles forståelse på beste måte.
5.2 Rammestruktur om situasjoner med fysisk aktivitet for
synshemmede
Organisering
Som anført tidligere er det både tid- og energikrevende å orientere seg for
synshemmede. Derfor er det viktig å vektlegge de fysiske rammene omkring
øvingssituasjoner, det være seg i kroppsøving, fysioterapibehandling eller andre
forhold hvor barnet/ungdommen utfolder seg. Å redusere de belastningene som
oppstår på grunn av synstap vil bidra til å redusere den totale belastningen som
synstap og nevrodegenerasjon til sammen medfører. Selv om de degenerative
prosessene omfatter mange funksjoner, skal man ikke undervurdere synstapets rolle
som en vesentlig medvirkende årsak til sviktende evne til å foreta utadrettet aktivitet
og variere initiativ. Store vansker på disse punktene er veldokumentert når det gjelder
synshemmede, særlig blinde, som ikke har andre funksjonshemminger i tillegg.
Som omtalt i kapittel 3, er det komplisert å organisere synsfeltet med henblikk på
å registrere samtidige fjern- og nærpunkter. Derfor har
synshemmede som regel
stort behov for fysiske kjennemerker eller holdepunkter for å kunne bevege seg
mest mulig uten ledsager. De trenger også lengre tid enn seende for å bli kjent i nye
omgivelser. Det har vist seg positivt å markere enkelte punkter, eller kjennemerker i
en gitt lokalisasjon, spesielt dersom målsettingen er å opprettholde eller øke tempo i
fremdrift. Mange synshemmede etablerer sine egne kjennemerker, f.eks. gjerder eller
lyder fra omgivelsene. Det vil være en fordel å klargjøre med barnet/ungdommen