13 / 222
13
1.3 Sammendrag
NCL opptrer i flere former. I Norge påvises sporadisk infantil (INCL) og sen-infantil
(LINCL) form. Begge kjennetegnes av stor motorisk dysfunksjon med konsekvenser
for kroppens opprettingsmekanismer, bl.a. hodekontroll, respirasjons- og
svelgfunksjon. Det er også et utpreget sansetap. Den vanligste i Norge er imidlertid
den juvenile formen ( JNCL), som debuterer med reduksjon i synsfunksjonen i
førskolealder. Etter hvert svekkes motorisk og kognitiv funksjon, og barnet utvikler
epilepsi. Mange får også atferdsvansker og psykiske symptomer. Samlet vil dette
utgjøre et stort behov for assistanse overfor den berørte familien, et godt koordinert
tilbud til barnet, både fra skole- og helsesektor, samt et godt fritidstilbud. Det er også
meget viktig at denne kontinuiteten strekker seg over mot ungdoms- og voksenfasen.
Formålet med boka er at den skal være et praktisk verktøy for alle grupper som
er involvert i arbeid med barn/unge med JNCL på arenaer som omfatter motorisk
aktivitet, trening og idrett.
For å kunne gi et godt tjenestetilbud er det en nødvendighet å ha informasjon om
sykdommens karakter og progresjon. Dessuten krever det et godt samarbeid mellom
ulike instanser som deltar i ulik grad og forskjellig tidspunkt overfor brukeren og
familien i henhold til brukerens alder og sykdomsutvikling.