11 / 222
11
«Kartleggingsverktøy». Der kan man til enhver tid gå inn i skjemaene og se hvilke
funksjoner som er avmerket og hvilke øvelser/aktiviteter som er aktuelle på grunnlag
av dette. Det er svært viktig at fysioterapeuten lokalt bidrar i dette arbeidet. For å få i
stand et godt tilbud innenfor motorikk betinger det i tillegg et godt samarbeid mellom
familien, de ansvarlige for kroppsøving, bolig, arbeidssted og fritidsaktiviteter. Alle
må være ansvarlige for overordnede målsetninger til enhver tid, og ha klarhet i sine
individuelle ansvarsområder. Det betyr at de ulike aktørene vil ha større og mindre
direkte medvirkning i henhold til funksjonen i ulike faser av sykdommen.
Etter hvert som barna vokser til og kommer over i ungdomsfasen/voksen alder og
får egen bolig, blir det erfaringsvis en større utfordring å opprettholde et regime
rettet mot bevegelse og fysikk. I boka forsøker jeg derfor å komme med praktiske
løsninger som kan iverksettes av personalet uten for store inngrep i daglig prosedyre,
og som har muligheter for å bli forstått og håndtert likt ved ulike personer i ulike
miljøer. Siden bokas innhold for JNCL-gruppen berører et langt tidsspenn i alder, er
det naturlig å anvende ulike begreper basert på alder. Begrepene «barn» og til dels
«elev» har naturlig aktualitet ved skolealder, mens «ungdom» mest benyttes med
tanke på ungdomsskolen og voksenfasen. I enkelte sammenhenger anvendes også
begrepene «person» og «bruker» der det er naturlig. Mange ganger er det vanskelig
å være kategorisk, og begrepene vil måtte omgå hverandre innimellom for å unngå
oppstykket tekst.
1.2 Inndeling
Kapittel 1 inneholder en kort innledning og en formålsbeskrivelse med et kort
innblikk i sykdommens karakter og behov for støttetiltak.
Kapittel 2 omfatter årsaker til og beskrivelse av de vanligste formene for NCL. Det
poengteres at akkurat disse opplysningene er svært kortfattede når det gjelder flere
av disse formene. Da boka er ment å være et verktøy til praktisk bruk, må innholdet
omfatte faktiske utfordringer, og flere av NCL-formene er svært sjeldne, eller ikke-
eksisterende i Norge. Derfor beskrives de i denne sammenhengen bare i form av en
orientering og som en poengtering av at begrepet NCL kan være mangfoldig. Det er
kortfattet redegjort for årsaksforhold, diagnostisering og gjeldende behandlingsformer
for JNCL.
I kapittel 3 gjøres det rede for funksjonsområder som rammes av NCL, både
sansemotorisk, kognitivt og psyko-sosialt. Motorisk funksjon er sterkt vektlagt, likeså
orientering om sansesystemets, og spesielt synets og hørselens betydning for motorisk
atferd.