10 / 222
10
I min praksis som fysioterapeut ved Tambartun kompetansesenter har jeg hatt svært
mange henvendelser fra lokale fysioterapeuter som har fått ansvar for oppfølging av
barn og unge med JNCL og som har vært usikre på hva som karakteriserer diagnosen
og hva som bør prioriteres av fysioterapi. Likeså har det vært et sterkt behov for
generelle råd og retningslinjer når det gjelder forslag til adekvate øvelser, f.eks. i
sammenheng med kroppsøving, eller som en del av fritiden. Derfor retter boka seg
til alle som er involvert i arbeidet med å gi et godt tilbud mht. fysisk fostring, både
kroppsøvingslærere, fysioterapeuter, foreldre og personale i bolig og arbeidssted,
og andre. I form av å øke sin helsegevinst er motorisk aktivitet betydningsfullt
for alle. Mennesker med en eller flere funksjonshemminger trenger på flere måter
tilrettelegging, enten ved spesifikke læringsprosedyrer, endringer i sitt fysiske miljø
eller begge deler, pluss ofte spesielle øvelser eller bevegelser for å kunne utvikle og
opprettholde funksjoner med henblikk på å delta optimalt i aktivitet. For å kunne
se hvordan sykdommen påvirker fysisk funksjon, har det vært nødvendig til dels å
beskrive hvordan NCL arter seg. Siden JNCL oftest debuterer i sen førskolealder,
er tiltakene bygd opp omkring øvelser/aktiviteter som er vanlige for denne
alderskategorien og videre oppover. Disse kan innlæres godt ved hjelp av lang tids
praksis og tilpasses senere funksjonstap.
Ved tidlige former for NCL, dvs. den infantile (INCL) og sen-infantile (LINCL),
er progresjonen hurtig og funksjonstapet massivt,
( jfr. kap. 2.3.).
Dette blir en helt
annen og mer behandlende form for tilnærming når det gjelder motorisk stimulering,
og også innenfor et lavere alders- og funksjonsnivå enn det som er tilfelle med JNCL.
Dette er enda en årsak til at boka i all hovedvekt er rettet mot sistnevnte gruppe.
Ved JNCL er utviklingen langsommere og har et annerledes forløp. Fordi levealderen
er lengre og funksjonstapene sprer seg over flere år, berøres de av et større apparat,
som ved siden av helsevesenet i svært stor grad involverer aktivitet, trening og idrett
på mange arenaer. Barna aktiviseres mye, både i skole og fritid. I tillegg settes det inn
fysioterapitiltak tidlig i forløpet.
Det er en stor fordel å forsøke å få barnet til å være generelt aktiv i så stor grad som
mulig helt fra diagnostiseringen. På dette tidspunktet er allerede synsnedsettelsen
et faktum, og barnet kan utvikle angst for å bevege seg mye og hurtig. Derfor
bør det nedlegges et arbeid med å lage prosedyrer som kan øke barnets trygghet
og i tillegg finne frem til særskilte aktiviteter innenfor aktivitet og idrett som
appellerer til den enkelte. Det er også viktig at det er så stor kontinuitet som mulig
når det gjelder de som står for den daglige kontakten med brukeren, og også at
spesialister som omfattes av ansvarsgruppene er de samme. I situasjoner hvor det
forekommer brudd i kontinuitet, er det av stor betydning at nye medspillere får faglig
og praktisk oppdatering. Bokas bidrag til dette er en forholdsvis stor del merket