laere_for_livet

Kapittel 2 Hva er JNCL?

balanse- og koordinasjonsvansker, stivhet og treghet i bevegelsene, trippende

fremoverbøyd gange, problemer med å starte opp nye aktiviteter og ufrivillige

bevegelser. De motoriske problemene blir tydeligere over tid, og ungdommen

vil bli avhengig av rullestol.

Alt tyder på at allsidig og hyppig fysisk aktivitet har en positiv innvirkning

på JNCL-barnas evne til å håndtere sin egen sykdom. Et sentralt element i den

pedagogiske tilretteleggingen vil derfor være å stimulere til at JNCL-eleven er

så fysisk aktiv som overhode mulig – og mer enn det som er naturlig for barn

på samme alderstrinn. Fysisk aktivitet bør legges inn som en integrert del av

den ordinære undervisningen.

2.3.7 Andre symptomer

Personer med progredierende nevrologiske sykdommer kan oppleve smerter

som del av sykdomsutviklingen (Diderichsen, 2007). Smerte kan være knyttet

til kroppens fysiologiske endringer, infeksjoner eller annet. Personer med JNCL

kan også bli sensitive for lyd og berøring og kan oppleve dette som sterkt ube-

hagelig. I enhver læringssituasjon er det derfor nødvendig å se an målpersonens

medisinske tilstand og dagsform. Smerte og ubehag må tas på største alvor.

2.4 Pedagogiske utfordringer og muligheter

Alle barn og unge med JNCL utvikler seg forskjellig. En viktig faktor for å lyk-

kes i det pedagogiske arbeidet er derfor kontinuitet og erfaring med den en-

kelte snarere enn teoretisk kunnskap om en standardisert sykdomsutvikling. Et

samspill mellom pedagogisk personale og foreldre vil ofte være fruktbart, både

tidlig og sent i sykdomsutviklingen.

Evnen til å lære nye ting er

alltid til stede

hos personer med JNCL, men vil

over tid kreve mer av omgivelsene. Ungdommene vil bli mer krevende å arbeide

med. Skal man lykkes, forutsetter det stor grad av tilstedeværelse i dialogen med

den enkelte. «Her og nå» er et viktig prinsipp på alle livets områder i samspillet

med personer med JNCL, også i læringssituasjoner.

Andre viktige elementer i det pedagogiske arbeidet er:

• Trygghet og forutsigbarhet. Dette kan oppnås for eksempel ved at den en-

kelte elev har faste personer å forholde seg til, og at det er kontinuitet i per-

sonalsituasjonen og i arbeidsmetodikk. I den grad nye mennesker kommer

til, må det foreligge effektive metoder/rutiner for at disse skal kunne tilegne

seg nødvendig basiskunnskap.