27 / 222
27
Informasjon ved hjelp av berøringssansen og lukt/smak. Ill: Privat, ALE
Endringer i motorisk funksjon skyldes forandringer i både det motoriske og
sensoriske system. Ved JNCL kan man se at gangmønsteret preges av overdrevne
bevegelser i stegføringen, noe som bl.a. skyldes nedsatt leddsans. Med leddsans
menes bevisst oppfattelse av stillingen og bevegelsen i ledd og av bevegelsenes
retning og hastighet. Ved nevrontap påvirkes den statiske delen av leddsansen, det vil
si oppfatning av stilling og posisjon, og evne til registrering av dynamisk bevegelse.
Både receptorer i hud, muskler og ledd kan bidra til leddsansen. Muskelspolene
gir etter alt å dømme det viktigste bidraget i store ledd som hofte og kne, mens
ledd- og hudreseptorer kanskje er av større betydning i finger- og tåledd. Slik sett
er bevegelseskontroll betinget av både aktivitet både i de delene av hjernen som
organiserer motorisk og de som foretar sensorisk kontroll. Reduksjon og bortfall av
synsinntrykk bidrar ytterligere til å vanskeliggjøre tolking av bevegelse og stilling.
Etter hvert reduseres også evnen til å tolke berøringsinntrykk, og man kan komme i
den situasjon at berøring fortolkes annerledes enn vanlig, og kan f.eks. oppfattes som
smerte. På grunn av bl.a. dette har barn og ungdom med JNCL særlige vansker med å
sette i gang bevegelser og vedlikeholde dem i en aktivitetskjede, både som spesifikk
trening og i dagliglivets aktiviteter (ADL). I sum medfører det nedsatt kroppskontroll.
Dette forsterkes på grunn av synsvanskene/synstapet, og kan gi seg utslag i usikkerhet
ved bevegelse og angst for å gjennomføre en handlingskjede eller skifte av posisjon
med større eller mindre vanskelighetsgrad. For å imøtekomme disse vanskene settes
det i gang med mobilitetstrening allerede ved sykdomsfrembruddet
.
Denne tar sikte
på å lære barnet å bevege seg ved å ta i bruk alternative sanser, som hørsel og ledd-
og muskelsans, samtidig som det vektlegges å utnytte all form for synsrest. Metoden
tilpasses barnet på det stadiet det er i utviklingen. For å kunne utøve handlinger
av varierende grad kreves mye øvelse i form av generell aktivitet og spesifikk
trening i form av tilrettelagte øvelser innenfor idrett, kroppsøving, fysioterapi og
fritidsaktiviteter.