218 / 222
218
i større grad enn andre. Når barnet er i skolen kan det ikke understrekes nok at
den som har ansvaret for kroppsøvingen må skaffe seg spesialkunnskaper om
vedkommende elev og være klar på behovet for en assistent som kan ledsage barnet
underveis i kroppsøvingen. Likeså må kroppsøvingslærer, andre faglærere og
fysioterapeut samarbeide konstruktivt mht. å ivareta elevens behov i andre deler av
skolehverdagen, så elementære oppgaver som f.eks. holdningsprofilerte tiltak og tiltak
med henblikk på å senke kroppslig spenningsnivå kan bli integrert innenfor ulike
situasjoner. Familien skal selvsagt være godt orientert og gjennomføre det de er i
stand til på ethvert tidspunkt, likeså personer innenfor fritid. En struktur som dette tar
sikte på å gjennomføre små tiltak som er overkommelige, og som evalueres hyppig.
Dette kan bidra til å øke barnets/ungdommens funksjon betraktelig og holde den ved
like over lengre tid. Innenfor et slikt system trenger heller ikke de enkeltpersonene
som gjennomfører tiltakene å stå alene i hverdagen, som det er mange av imellom
evalueringsmøtene. Da kan man også ha tillit til at de riktige tingene blir gjort ofte
nok, som regel daglig. Fysioterapeuten bør ideelt sett involvere seg enten i form
av separate treningstimer eller som skolefysioterapeut, men kan uansett ikke ha
kapasitet til å følge opp eleven daglig. Derfor må mange av disse faglige tiltakene
iverksettes av andre, det vil si oftere enn fysioterapitimene for å ha noen effekt. Barn
og ungdom med JNCL har rettigheter i henhold til opplæringslovens kapittel 5 og
§§2-14 og 3-10. Det er viktig at disse rettighetene sikres, bl.a. ved å delta ved kurs og
kompetansehevingsprogrammer som tilbys.
Erfaringer viser at overgang fra skole/hjem til bolig ofte er en kritisk situasjon
mht. vektlegging av fysisk aktivitet. Særlig gjelder dette ved avsluttet skolegang.
Innenfor undervisningssystemet er det en tradisjon for å tenke fremgang på alle
felter som skolehverdagen omfatter. Derfor er det også lettere å etablere et system
som setter krav til fremgang for eleven med JNCL. Ved utgang av skole og overgang
til et system som i større grad har en historie for og tilknytning til helsevesenet
er det lettere å miste et perspektiv om forventning av fremgang. En økende
funksjonsnedsettelse på de fleste områder gjør det også mer krevende å ha klarhet i
hvilke forventninger man kan ha mht. fremgang/vedlikehold av funksjonsevne, og
hva som eventuelt bør trappes ned. Med den sterkt forøkede levealderen hos disse
brukerne er det imidlertid svært viktig å påpeke at de tilbringer en stor prosent av
sin livslengde i tilknytning til egen bolig etter endt skolegang. De beholder også av
mange årsaker flere av sine funksjoner over et større tidsperspektiv enn tidligere. Slik
sett kan mange av brukerne ha en relativt bra fysisk funksjon, og det kan forventes
at en god del kan vedvare med god oppfølging. Derfor er det ekstra viktig å påpeke
nødvendigheten av å etablere gode strategier for regelmessig utredning ved samarbeid
internt og i tilknytning til eksterne fagmiljøer med tanke på brukerens potensiale,
forventning til fremgang, nedtrapping/omlegging av aktiviteter osv.