216 / 222
216
10.4 Noen avsluttende bemerkninger mht. tiltak:
I denne boka har jeg ganske kort forsøkt å gi en innføring i en spesifikk gruppe av
nevrodegenerative sykdommer - JNCL, med fokus på den betydningen motorisk
aktivitet har for å oppøve enkelte kroppslige funksjoner og imøtegå tendensen til
generell funksjonell tilbakegang. I den forbindelse har temaer som sansemotorisk
kartlegging og forslag til tiltak innenfor området fysisk funksjon blitt sterkt vektlagt.
De nevnte tiltakene henvender seg til flere faggrupper og til dels ufaglærte, som
alle vil måtte stå for praktisk gjennomføring i skole, hjem, fritid og bolig. Likeså
involverer det barnets/ungdommens familie, og slik sett fordeler de seg på ulike
felt. Det medisinske fagfeltet kommer gjerne inn under begrepet behandling,
skolesystemet undervisning og for fysioterapi og fritidstilbud kan begrepet
forekomme som trening. Alt skal rent praktisk sammenfattes i konkrete tiltak. En
omfattende funksjonsutredning skal gi muligheter for å tenke konsekvens, dvs.
hvordan tiltakene kan påvirke barnets nevrodegenerative lidelse, både i det daglige
og over et lengre tidsperspektiv. Likeså skal utredningene omfatte retningsgivende
tiltak som bør kommuniseres i tilfredsstillende grad mellom de personer og instanser
som har ansvar for fysisk fostring og læring. Dette krever mye ressurser, og må være
nedfelt i den enkeltes lære- og dagsplan. Barnets/ungdommens motivasjon bør også
fremkomme innenfor rammen av tiltak og prege dem.
Når undersøkelser viser en forsinket og/eller avvikende utvikling, må man ta stilling
til om man vil konsentrere trening om de best fungerende områdene av barnets/
ungdommens samlede funksjon eller om man vil forsøke å stimulere og forbedre de
svake funksjonene.Grunnlaget for slike avgjørelser vil for det første være:
Hvorvidt man antar det foreligger utviklingsmuligheter innenfor det enkelte
funksjonsområdet. Her må man se på graden av forsinkelse i lys av de tiltakene
som har vært igangsatt. Likeså må funksjonsforløpet vurderes i lys av prognosen.
Det er stor forskjell på en stabil tilstand, som f.eks. cerebral parese og en av
nevrodegenerativ art, som JNCL, hvor man etter hvert må forvente en tilbakegang på
de fleste funksjonsområder. Gode mestringsopplevelser er alltid en god målestokk,
og i den grad dette foreligger, bør det tillegges vekt og man må legge om aktiviteten
så den passer brukerens funksjonsnivå. Avveininger om hvorvidt man skal ta
vekk elementer eller tilpasse dem er alltid individuelt betinget, men bør omfatte
flere nøkkelpersoner med faglig, assisterende eller, dersom man er sent i forløpet,
pleiemessig ansvar. Spesifikke øvelser kan forholdsvis lett tilpasses, og er forsøksvis
også eksemplifisert tidligere i boka. Ved svært redusert forventning til fysisk
ytelse må det foreligge en vurdering som innebærer at aktiviteten ikke lenger er
gjennomførbar.