217 / 222
217
For det andre må man vurdere om den generelle utviklingen lar seg påvirke av
trening og stimulering. Her er det viktig å vite hvilke erfaringer som foreligger mht.
sansemotorisk trening, men også hva forskning kan fremvise i forhold til oppøving
av motorikk hos funksjonshemmede. Når det gjelder systematisk og hyppig oppøving
av fysisk funksjon hos personer med JNCL, har dette vært bedrevet i et relativt kort
tidsperspektiv. På slutten av 1970-tallet gikk man i spesialskolen for synshemmede
(Tambartun) inn for en intensiv utvidelse av kroppsøving og fysioterapitilbudet.
Fra å omfatte to dobbelttimer ukentlig, hver med svømming og aktiviteter i sal eller
utendørs, øktes antallet til det tredobbelte, ved siden av at alle fikk flere timer ukentlig
med fysioterapi. Fra da av og til avvikling av spesialskolen ble det notert bedring på
kapasitet og prestasjonsevne, avhengig av hvor i prosessen elevene var da de startet
med utvidet treningsprogram. Etter 25-30 år hvor barn og ungdom med JNCL har
mottatt mye og planrettet tjenesteyting i form av strukturerte fysiske treningsopplegg
i skole, hjem og fritid, pluss fysioterapi, ser vi en forskjell mht. fysisk funksjonsevne
sammenlignet med tidligere, bl. a. med senere og mindre markant inntreden av
rigiditet, likeså senere, eller svakere debut av repetitive bevegelser. Det siste merkes
tidligst i artikulasjonen. Brukerne har også bedre koordinasjonsevne, styrke og
utholdenhet enn sammenlignet med for noen tiår siden. Andre faktorer, som bedre
medikamentell behandling, økt vekt på psykososiale forhold og et strukturert
aktivitets- og arbeidstilbud er også medvirkende til at det fysiske funksjonsnivået
har endret seg i positiv retning. Vektlegging av trening og stimulering baserer seg
derfor mest på den viten man har fra forskning om den positive effekten det har på
andre sykdommer med sanse- og bevegelseshemning, i tillegg til de ovenfor nevnte
erfaringer med regelmessig og intensiv motorisk aktivitet. Vi mener å kunne hevde at
funksjonell og regelmessig trening har vært et vesentlig bidrag til forbedret generell
funksjon. I løpet av denne perioden har også levealderen økt. For 30 år siden var
forventet levealder maksimum omkring 20 år, mens de fleste i dag kan ha en levealder
på godt opp i 20-årene, - noen også over 30.
Som påpekt flere ganger kan mye og god fysisk funksjon oppnås ved regelmessig
og målrettet øvelse. Når barnet enda bor hjemme og det blir satset mye på fysisk
aktivitet, må det også være personer som kan gjennomføre det sammen med
foreldrene og skolen. I motsatt fall kan familien bli sittende med mye av ansvaret,
noe som utvilsomt vil føles belastende for mange. Et aktivitetsprogram må ikke
være mer ambisiøst enn at alle parter kan klare å forholde seg til det, og det bør
være en selvfølge at det er spredt på skole og helsetjeneste (fysioterapi/logopedi)
og personer som kan dekke opp fritidssektoren. Ofte er det å få en sammenheng i
tiltakene det vanskeligste, og mange forsøker man å gape over for mye samtidig.
En faglig utredning og oversikt skal både kartlegge muligheter og begrensninger
og sette sammen tiltak som det er mulig å gjennomføre ofte. Dette vil naturlig
involvere aktører som har daglig omgang med og ansvar for brukeren med JNCL