laere_for_livet

Lære for livet

eller skulle du normaliseres gjennom spesialpedagogiske tiltak? Hvordan var det

for deg, da du ble utpekt som en av spesialpedagogikkens utvalgte?

Jeg skulle så inderlig ønske at du kunne svare. Du kan ikke, så jeg våger meg

frempå for å gi din erfaring en stemme. Det første som slår meg, er at det ble folk-

somt rundt deg. Spesialpedagogikk betyr mye folk. Folk du aldri hadde møtt, men

som hadde noe de skulle si. Deres oppdrag var å finne ut av ting. Noen kom med

bil. Andre kom med fly. Så spesiell viste du deg å være, at det kom spesialister på

spesialpedagogikk. Når det skal så mange mennesker til for å hjelpe deg, tenker jeg

at du er kommet i nærheten av makten. Hva jeg mener med det? Det koster penger

å fly. Alle menneskene skal ha lønn. De kommer med kunnskap. Jeg vet at kunn-

skap og økonomi gir makt. Du ble utsatt for makt. Makt til å gi et bidrag til et godt

liv for deg, men også til det motsatte. Jeg husker at de ulike spesialistene og lærerne

møtte hverandre uten at jeg var til stede. Hva snakket de om som jeg ikke kunne

være med på? Jeg tror det var mange diskusjoner om du skulle være inne i klas-

serommet sammen med alle de andre elevene og hvor mye tid du skulle være alene

eller i en mindre gruppe. Begrunnelsen av ditt behov for spesialundervisning. Men

jeg tror det også var skolens behov for å skjerme alle de andre elevene fra deg. Det

kan virke ufølsomt å si noe slikt, men jeg tror det er en viktig del av sannheten. I så

fall gir det mening til skillet mellom idealer og realiteter i din skolehverdag.

3.5.4 Informasjon?

Jeg har hatt mange samtaler med et utall eksperter. Den første tiden etter at du

fikk diagnosen av de medisinske ekspertene, ble det store spørsmålet hvem som

burde vite hva om deg. Alle så at det var noe ved deg. Hvem skulle få vite hva?

Skulle jeg leve som om ingenting var hendt? Skulle jeg holde alt for meg selv? Hva

ville skje hvis folk fikk vite? Fikk vite at du faktisk hadde en uhelbredelig, dødelig

sykdom. At de aller fleste som lever med din sykdom, har en livslengde på 20 til

30 år. Noen kortere, noen lengre. Hva ville skje med dine lærere, medelever, ven-

ner og venners foreldre dersom de får vite? Vil du bli sett på som en levende død?

Ekspertene rådet til å gi informasjon, men da først og fremst knyttet til dine behov

for å høre til. Dine behov for å være en venn. Være i et fellesskap. Være et barn

som alle andre. Være barnebarn som alle andre barnebarn. Være et menneske

som alle andre mennesker. Alle så jo at du var et menneske, men alle så også at du

ikke var som alle andre. Mange av perspektivene på rådene som ble gitt, bar preg

av å gjøre alt for at sykdommen skulle nedtones så mye som mulig, så lenge som

mulig. Du skulle forbli som du alltid hadde vært. I alle fall skulle så få som mulig

vite om alvoret. Hva med deg? Hvordan hadde du det? Det var ikke så mange som

spurte deg om hvordan du hadde det. Ble du spurt, måtte du også få svare. Det