35 / 180
Kapittel 3 Funksjonshemning, helse og utdanning
31
kunne bli plagsomt. De aller fleste lot være å spørre deg. Hensikten var god. Du
var jo den du var. Du forandret deg ikke over natten. Derfor var det tilstrekkelig
at det ble satt ord på det alle kunne se, nemlig at du ikke så like godt som før. Alt
det andre, som bare lå der usynlig for alle, skulle holdes unna og legges til side
inntil videre. Ekspertene sa at det var best slik. Det var det kanskje også.
3.5.5 Vendepunktet
Det var en regnfull dag. Du var på skolen. Jeg skulle ikke på arbeid denne dagen.
Jeg hadde en avtale på sykehuset. Avtalen gjaldt deg, men du skulle ikke være
med. Det var ikke første gang jeg var på sykehuset, men jeg tror det var første gang
uten deg. Tidligere hadde du alltid vært med som hovedperson. Det var noe ved
deg som interesserte mange, men som ingen så langt helt forstod. Vi hadde vært
innom mange instanser og personer. PP-tjenesten. Øyelege. Fastlege og så videre.
Det var noe, men hva?
En lærer hadde lagt merke til at synet ditt kanskje var nedsatt fordi det kunne
se ut som om du lette rundt deg på en litt underlig måte. Det ble starten på det de
kaller for utredningsfasen. For meg var det ingen fase. Det var et liv i kontinuerlig
spenning. Hvorfor var det nødvendig med utredning? Hva skulle utredes? Hvor
lang tid ville dette ta? Det var mange spørsmål og mye usikkerhet. Hvordan var
det å leve med usikkerhet? Hvordan det var for deg, det vet jeg ikke så mye om.
Hvorfor jeg ikke snakket med deg om utredningen? Det er faktisk ikke så lett å
svare på det. Jeg tror det var for å skåne deg mest mulig. Men det var jo du som ble
utredet. Det var vel ikke mulig å skåne deg for noe som du faktisk var midt inne
i? Ja, jeg vet nå at det høres underlig ut. Underlig i den forstand at jeg også spør
etter den egentlige grunnen. Hvorfor var det så viktig at du skulle skånes? Hva
vet jeg om den «egentlige grunnen» i dag? Først og fremst at det ikke finnes noen
slik egentlig grunn. Det nærmeste en grunn er at jeg var redd og usikker, og at jeg
ville skåne deg fra den samme opplevelsen. I dag vet jeg at det aldri roer seg selv
om det var det jeg håpet på. Jeg har erfart at håp og bekymring går hånd i hånd.
Å være din far har gitt livet mitt et innhold og en mening som jeg ellers ikke
ville fått. Jeg tror vi begge kjenner oss igjen i å være overlatt til livskrefter vi ikke
har kontroll over eller aner rekkevidden av. Likevel er det en menneskelighet i
dette. Jeg tror vi begge står overfor dype trekk ved våre liv. Først og fremst det fak-
tum at vi ikke har kontroll. Et fravær av kontroll som gjør noe med oss begge. Hva
det gjør med deg, vet jeg ikke så mye om egentlig. For meg kjennes det på kroppen.
Det er så mange følelser. Det er så mye menneskelighet. Så mye som oppleves som
urettferdig og uten mening. Å se ditt liv i lys av at det ikke gir mening oppleves i
seg selv som både urettferdig og meningsløst. Det er klart ditt liv har både mening