196 / 222
196
Det er meget viktig at familien som helhet får et bredt hjelpetilbud allerede fra
diagnostiseringsøyeblikket, og at de så snart som mulig deler sin informasjon med
skole- og helsevesen. Dette er vesentlig for at barnet skal bli optimalt imøtekommet i
henhold til sine behov.
10.1 Fase 1
Som omtalt tidligere, oppdages oftest JNCL med at synsfunksjonen endrer seg og
påvirker orienteringsferdighetene, ref. kap. 3.1. Noen rapporterer at de i begynnelsen
observerte at barnet anvendte lang tid på å finne igjen ting, hadde vansker med å
registrere gjenstander med spesielle farger etc. En viss grad av strategiendring er
altså observerbar tidlig i utviklingsforløpet.
Synsnedsettelsen, kombinert med begynnende degenerative nevrologiske endringer,
medfører, som anført i kap. 3.1.7., holdningsforandringer og rigiditet. Denne preger
både grov- og fin muskulatur, det siste ofte i form av rask, eller løpsk tale tidlig i
forløpet. I denne perioden debuterer også ofte epilepsi. Slik sett er det viktig å huske
at barnet helt fra starten må slite med flere store påkjenninger som preger dem og
deres møte med omgivelsene. I denne situasjonen, som rimelig nok preges av stor
utrygghet, begynner barnet i tillegg å få økt press på seg i form av utredninger med
påfølgende tiltak på flere områder, både medisinsk, pedagogisk og psykososialt. For
ikke å bli for overveldende i starten, bør samarbeidet mellom etatene være godt,
slik at de som forventes å få mest direkte kontakt med barnet i hverdagslivet blir
de som i første omgang etablerer kontakt med barnet. Andre som skal yte tjenester
overfor barnet og familien kan tjene på å presentere seg litt etter litt, så starten ikke
blir så overveldende. Den lokale fysioterapitjenesten kobles alltid raskt inn, med
veiledning mht. funksjonelle aktiviteter for å øke motorisk funksjon. En forutsetning
for at dette skal lykkes, er et godt samarbeid mellom skole, fysioterapitjenesten,
hjemmet og de som bidrar i tilrettelegging av fritidsaktiviteter. Pga. de begynnende
leddforandringene vil det særlig være et behov for at fysioterapeut kan gi råd om bl.a.
stillinger og bevegelser som helst bør unngås og som bør vektlegges.
Likeså er det et
vesentlig moment at alle instanser som har å gjøre med barnet i fysisk aktivitet på et
tidlig stadium finner frem til noen øvelser og kjerneaktiviteter som kan tilpasses ulik
funksjon og bidra til gjenkjennelse i ulike faser av sykdommen.
Samtidig med at dette iverksettes, er det imidlertid all grunn til å påpeke at det aller
viktigste på dette stadiet er å legge til rette for at barnet kan delta så mye som mulig i
aktivitet og sosialt fellesskap med andre barn.