195 / 222
195
Kapittel 10.
Livsfasene
Det er vanlig å dele inn utviklingen av JNCL i flere faser. De viktigste er:
Diagnostiseringsfasen
Som navnet sier, er dette den tidligste fasen, hvor diagnosen stilles, og hvor familien
får medisinsk informasjon.
Orienteringsfasen
Familien får kontakt med hjelpeapparatet. Både lokal spesialpedagogisk og helsehjelp
tilbys, og fysioterapeut etablerer kontakt med familien. Det tilbys hjelp med praktisk
tilrettelegging.
Oppvekstfasen
Dette dreier seg mye om årene i barneskolen, og dels i ungdomsskolen, og
innholdet omfatter hjelp til å etablere nye funksjoner og etter hvert kompensere for
funksjonstap.
Sysselsettingsfasen
Denne inntrer i ungdomsårene, og omfatter hjelp til å drive med meningsfylt aktivitet
og arbeid. De fleste bor i egen bolig i denne perioden.
Pleiefasen
Begrepet indikerer nedgang mht. funksjoner. Brukeren må ha hjelp til det meste, både
ernæring og hygiene. I tillegg nedsettes lungefunksjonen, og det blir behov for tiltak
for å imøtekomme slimdannelse og svelgbesvær.
Når det gjelder en tilnærming som omfatter deler av diagnosebildet, som f.eks.
sansemotorisk funksjon, finner jeg det mer praktisk å inndele stoffet i tre kategorier,
eller faser, med nummerering fra 1 til 3. Fase 1 omfatter da diagnostiserings- og
orienteringsfasen. Fase 2 omfatter oppvekst- og sysselsettingsfasen, og fase 3
pleiefasen. Det er store individuelle variasjoner, og oftest ingen tydelig grense i
overgang mellom fasene. Ved JNCL er det svært ofte stabilitet i funksjoner over
lengre tid, for deretter et markant skifte, - såkalt trappetrinnsutvikling. Andre typer,
f,eks. den infantile formen, har en rask og aggressiv utviklingsform.