197 / 222
197
Man pleier å anbefale at den samme personen følger opp brukeren med JNCL,
nettopp på grunn av de spesielle problemene med hukommelse og verbal
kommunikasjon. En kjent person kan mye lettere vite hva som kommuniseres og
dermed bidra til å senke frustrasjonsnivået som ellers har lett for å oppstå. I alle faser
av JNCL har lokal fysioterapeut faglig ansvar for å foreta regelmessig motorisk og
nevrologisk status med eventuell påfølgende endring i aktivitetsforslag rettet mot
skole, hjem og bolig.
Kroppsøving og fysisk aktivitet
Det er viktig å holde seg i god fysisk form. Fysisk aktivitet anses som viktig for å
trenere sykdomsutviklingen og å gjøre bruk av kroppen som et middel til å influere
på ulike sider av fysisk og mental funksjon. Dette er en viktig arbeidshypotese når
man har ansvar for et individ med diagnosen JNCL. Det anbefales at man tidlig i
sykdomsforløpet går inn for å skape en interesse for fysisk aktivitet, gjerne i form
av lek og generell aktivitet, men også idrett. Fysisk aktivitet bør ha en høy prioritet
i opplæringen av disse barna og helst programfestes fra den dagen diagnosen stilles.
Innhold og type aktivitet vil endre seg med sykdomsforløpet.
Velg først ut ferdigheter som bygger på store muskelgrupper og som ikke er for
teknisk vanskelige. Tanken bak dette er at barnet skal kunne drive i lang tid med
samme aktivitet, og at de bl.a. gjennom dette kan ha et felles interessefelt med andre
så lenge som mulig. I tillegg må det også satses på håndmotorikk, talefunksjon og
perseptuelle ferdigheter.
Det har vist seg at barn og unge med JNCL som har interesse for trening og idrett,
ofte opprettholder interessen langt opp i årene. Etter mange års erfaring mener vi
også å kunne ha dekning for at regelmessig og allsidig aktivitet også virker klart
funksjonsforbedrende. Barn og unge med JNCL bør være fysisk aktive både på skolen
og hjemme. Treningen bør være allsidig i starten. Ved siden av dette er det fint å gå så
mye som mulig. Å delta i lek i skolegården, klatre i trær, svømme, gå på ski, sykle er
eksempler på gode aktiviteter.
Første bud for å lykkes med å få barn til å være fysisk aktive, er at det skal være
moro. Det er spesielt viktig for disse barna. Ved å spille på de spesielle interessene
deres og trekke temaene inn i øktene med fysisk aktivitet, kan motivasjonen øke
betraktelig.
Et aktivt barn har svært ofte stor innsatsvilje i deltagelse innenfor motoriske
aktiviteter, særlig de som omfatter sosiale fellesskap. Det er svært viktig å finne