9 / 180
5
Kapittel 1 Hensikten med boken
Denne boken henvender seg til alle som arbeider med, eller skal arbeide med,
læring og pedagogikk for barn og unge med diagnosen JNCL (Juvenil Nevronal
Ceroid Lipofuscinose) eller Spielmeyer-Vogts sykdom som den også kalles.
JNCL er en sjelden, alvorlig og progredierende lidelse som leder til omfattende
funksjonshemninger og et forkortet liv. Hensikten med boken er å formidle og
vise at læring og pedagogikk er viktig for barn og unge med denne diagnosen.
Når man jobber med læring for barn og unge med JNCL, så har man på-
tatt seg en viktig og spennende jobb som til tider også kan være krevende og
omfattende. Det pedagogiske arbeidet krever ofte mer planlegging og tettere
oppfølging enn det som er vanlig. Arbeidet vil videre kreve samarbeid med
organisasjoner med kompetanse på området, og ikke minst et godt og tett sam-
arbeid med familien.
Boken er skrevet i et livsløpsperspektiv. Dette peker på en ambisjon om
å sette læring inn i en større sammenheng enn skolegang. Livslang læring er
knyttet til en erkjennelse av at alle mennesker lærer gjennom hele livet.
Diagnosen JNCL blir som oftest stilt når barnet er begynt på skolen eller rett
før skolealder. I denne boken brukes begrepet «eleven» når teksten beskriver
skolerelaterte temaer, og ellers brukes begrepet «målpersonen» eller «målgrup-
pen». Det betyr ikke at det pedagogiske perspektivet eller læringsperspektivet
har mindre betydning. Tvert imot, boken formidler at læring har et livslangt per-
spektiv, og at læring er viktig på alle livets arenaer uansett alder og tidspunkt.
Initiativet til denne boken kom fra Norsk Spielmeyer-Vogt Forening
(NSVF). Boken er et samarbeidsprosjekt mellom NSVF og Tambartun kompe-
tansesenter i Sør-Trøndelag.
Bokens forfattere er foreldre til barn og unge med JNCL og fagfolk fra
Tambartun kompetansesenter. Bokens illustrasjoner og eksempler kommer
fra foreldre og lærere med ansvar for barn og unge med JNCL. Det er valgt
å ikke navngi forfatterskapet til de ulike kapitlene i boken, blant annet fordi
flere forfattere har bidratt til noen kapitler. Bokens hovedredaksjon har vært