Utviklingstrekk i kommunale helse- og omsorgstjenester: Senter for omsorgsforsknings registerdatasatsing (TREND-prosjektet)

Prosjektsammendrag

Norske kommuner står i en krevende situasjon: de skal tilby helse- og omsorgstjenester til en økende gruppe personer, samtidig som de har begrenset tilgang til helsepersonell og stramme økonomiske rammer. Som et resultat av slike demografiske og politiske endringer er tjenestene i stadig utvikling, og nye tjenester oppstår. Det er lite forskning som studerer denne utviklingen, og vi har begrenset kunnskap om hvordan kommunale helse- og omsorgstjenester prøver å møte disse utfordringene og hvordan det påvirker tjenestene og brukerne. Det er spesielt få kvantitative studier på populasjonsnivå, der alle tjenestene og deres brukere blir undersøkt i sin helhet. Data fra det nasjonale longitudinelle registeret som registrerer alle mottakere av kommunale helse- og omsorgstjenester, Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR), har blitt lite brukt i forskning.

Formålet med TREND-prosjektet er å tette dette kunnskapshullet, og prosjektet søker oppdatert kunnskap om utviklingstrekk innen helse- og omsorgtjenesten og brukerne av disse tjenestene. Vi benytter et longitudinelt datasett med informasjon om alle mottakere av helse- og omsorgstjenester i Norge siden 2017. Den økte innsikten i utviklingstrekk vil gjøre tjenestene bedre i stand til å bygge bærekraftige helse- og omsorgstjenester for fremtiden. Et sekundært mål i TREND-prosjektet er å videreutvikle bruken av registerdata i forskning på kommunale helse- og omsorgstjenester og analysemetodene som benyttes.  

Prosjektet slår sammen data på individnivå fra Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR), Norsk pasientregister (NPR), Dødsårsaksregisteret (DÅR) og Statistisk sentralbyrå (SSB). Studiepopulasjonen består av alle brukere av kommunale helse- og omsorgstjenester registrert i KPR fra opprettelsen av KPR i 2017 og frem til i dag.

TREND-prosjektet er et strategisk fellesprosjekt blant alle Sentrene for omsorgsforskning i Norge.

Informasjon om behandling av registerdata og de registrerte sine rettigheter

I prosjektet behandler og analyserer vi person- og helseopplysninger fra Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR), Norsk pasientregister (NPR), Dødsårsaksregisteret (DÅR) og Statistisk sentralbyrå (SSB). Fra KPR søker vi informasjon om brukere av kommunale helse- og omsorgstjenester i delregisteret KPR Helse og omsorgstjenester, og informasjon fra fastlege og legevakt i delregisteret KPR fastlege, legevakt mm.

Prosjektet mottar ikke direkte personidentifiserende opplysninger fra registrene, men vi behandler bakgrunnsopplysninger som kjønn, alder, bostedskommune/bydel, diagnose, utdanningsnivå, inntekt, og familiestatus. Vi behandler særlige kategorier (sensitive) personopplysninger om helseforhold, slik som diagnoser, behandlingsforløp, dødsårsak m.m.

Data blir utelukkende lagret og behandlet på Tjenester for sensitive data (TSD), et lukket system som ikke har tilstøtende grensesnitt med andre system. TSD er klarert til å behandle strengt fortrolige data. De registrerte vil være anonyme i publikasjoner.

Prosjektet vil behandle personopplysningene med grunnlag i å utføre en oppgave i allmennhetens interesse og formål knyttet til vitenskapelig forskning. Behandlinga har hjemmelsgrunnlag i personvernforordningen 6 nr. 1 e), jf. art. 6 nr. 3 b), jf. art. 9 nr. 2 j), jf. personopplysningsloven §§ 8 og 9. Prosjektet gjør nødvendige tiltak for å ivareta de registrertes rettigheter og friheter, jf. personvernforordningen art. 89 nr. 1. Personopplysningene vil bli lagret i tidsperioden 01.03.2025 og frem til 01.06.2035.

Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) anså ikke TREND-prosjektet som medisinsk og helsefaglig forskning (ref.nr. 749457), og Folkehelseinstituttet ga unntak fra kravet om konfidensialitet og godkjente datatilgang (ref. nr. H-599). Godkjenninger gjelder til utgangen av 2035.

Utvalget i studien består av samtlige personer i KPR Helse og omsorgstjenester som er registrert i perioden fra 2017 og frem til i dag. Utvalget blir trekt fra KPR Helse og omsorgstjenester i samsvar med definisjonen av studiepopulasjonen, og deretter koblet sammen med KPR fastlege, legevakt mm, NPR, Dødsårsaksregisteret og SSB. Prosjektet skal søke oppdaterte data for hvert år i prosjektperioden.

De registrerte i utvalget består av personer i alle aldere, og består av sårbare grupper og personer som av ulike årsaker ikke har samtykkekompetanse.

Ifølge personvernforordningen har de registrerte rett til innsyn (art. 15), retting (art. 16), sletting (art. 17), begrensning (art. 18) og protest (art. 21). De registrerte sine rettigheter gjelder bare når den behandlingsansvarlige er i stand til å identifisere den registrerte i datamaterialet eller når den registrerte gir ytterligere opplysninger som muliggjør identifisering. I dette prosjektet vil det være svært vanskelig å identifisere registrerte ettersom prosjektet ikke mottar direkte identifiserende informasjon og koblingsnøkkel oppbevares hos registereier (Folkehelseinstituttet). Registereier må dermed bistå prosjektet med å ivareta de registrerte sine rettigheter. De registrerte kan reservere seg mot at helseopplysninger som ligger i KPR, blir utlevert til forskning: https://www.helsedirektoratet.no/tema/statistikk-registre-og-rapporter/helsedata-og-helseregistre/kommunalt-pasient-og-brukerregister-kpr/reservasjonsrett-i-kpr.   

De registrerte kan ta kontakt med behandlingsansvarlig, prosjektleder eller personvernombudet om de ønsker å utøve sine rettigheter eller har spørsmål om behandlinga.

Kontaktinformasjon

 Behandlingsansvarlig:

Institutt for helsevitenskap i Gjøvik (IHG), NTNU Gjøvik

Heidi Vifladt, Instituttleder, IHG

E-post: heidi.vifladt@ntnu.no

Prosjektleder, TREND-prosjektet:

Lisa Victoria Burrell, Forsker

Senter for omsorgsforsking, øst, NTNU Gjøvik

E-post: lisa.v.burrell@ntnu.no

Telefon: 481 94 946

Personvernombudet ved NTNU:

Thomas Helgesen

E-post: personvernombud@ntnu.no

Telefon: 930 79 038