136 / 180
132
Lære for livet
God planlegging av hverdagen, i samarbeid med pårørende og andre, vil bidra
til en forutsigbarhet som gir trygghet, positive forventninger og en god ramme
for meningsfull kommunikasjon (Grøseth & Augestad, 2012).
8.3.4 Kommunikasjon tar tid
Våkenhetsgraden for et ungt voksent individ med JNCL kan være forskjellig fra
dag til dag. Dette kan påvirke målpersonens responstid og/eller måten å respon-
dere på, fra for eksempel noen sekunder til flere minutter, eller fra et tydelig svar
på et spørsmål til et svakt smilende ansikt eller muskelspenninger. Å bruke tid
på responser, eller å tolke responser, kan være en tålmodighetsprøve som må
læres. Å ikke vise målpersonen denne respekten kan medføre at målpersonens
engasjement svekkes, til oppgitthet eller i verste fall til apatiske tilstander.
Sagt av en far til en voksen sønn med JNCL-diagnose: «Informasjon til min sønn
er ikke gitt før den er oppfattet.» Disse kloke ordene berører mange unge voksne
med JNCL-diagnose.
8.3.5 Støttemateriell for god praksis
For å gi nærpersoner og andre kommunikasjonspartnere best mulig grunnlag
for å etablere god kommunikasjon med målpersonen, kan man utarbeide in-
dividtilpasset kommunikasjonsmateriell, såkalt støttemateriell for god praksis
(Ursin & Slåtta, 2010). Støttemateriell for god praksis utvikles gjerne ut fra en
dobbel hensikt: et produktperspektiv og et prosessperspektiv. På den ene siden
skapes et produkt som bidrar til kvalitetssikring gjennom nyttig informasjon
og god veiledning. På den andre siden skal selve prosessen med å utvikle støt-
temateriell gi deltagerne nyttig kunnskap om målpersonen.
Støttemateriell vil kunne være høyst forskjellig ut fra hvilket behov det skal
tjene og hvilken livsarena det skal brukes på. Støttemateriellets utforming og
funksjon vil naturlig nok være forskjellig hvis det er laget til en elev med JNCL i
skolen sammenlignet med hvis det er utviklet til en ung voksen person som bor
i bolig. Enkelte ganger vil man trenge materiell som gir grundig og utdypende
informasjon, mens man andre ganger trenger materiell som gir rask, enkel og
avgrenset informasjon.