31 / 180
Kapittel 3 Funksjonshemning, helse og utdanning
27
ord på. Slik er det når du gang på gang forsøker å si noe, men kommer til kort.
Det er uforståelig for meg hvordan du forsoner deg med din skjebne. Jeg føler at du
møter meg med en avklaret ro. Du forsvinner ikke inn i frustrasjon og sinne slik
jeg tror jeg ville ha gjort. Kanskje du på denne måten forsøker å trøste meg og si:
«Liver er ikke så verst, tross alt.»
Jeg kjenner trykket i situasjonen og føler behov for å reise meg. Bare stå litt og
se ut av vinduet. Kjenner behovet for å lette litt på trykket. Når jeg ser at du ven-
der hodet mot meg, faller jeg igjen i tanker. Vanskelige tanker om livets slutt. Det
jeg gjerne skulle ha visst, er om du vil komme til et punkt hvor du gjerne vil slippe
unna tilværelsen, eller vil du leve så lenge som mulig. Vil du ta i bruk alle midler
for å gjøre det? Ønsker du å oppleve noen korte, gode øyeblikk og betale med
lange, vonde perioder hvor ingenting gir mening? Selv om vi begge hadde kunnet
kommunisere med ord, hadde det kanskje likevel vært slik at du ikke kunne gi
meg noe sikkert og entydig svar.
Nå er det heldigvis ikke bare jeg som er opptatt av hvordan du har det. Det
står mange rundt oss, både familie og andre hjelpere som stiller seg de samme
spørsmålene som meg. Har de også de samme svarene? Jeg er litt redd for å spørre
dem. Jeg trenger de andres støtte og hjelp, for å være trofast mot mine egne valg.
Valg som jeg også må tro er dine. Da er det nødvendig for meg å spørre hva som
er meningsfullt for de andre som står deg nær. Er deres holdninger fundert i hva
som er meningsfullt for dem selv? Det er klart, men makter de å legge mest vekt
på hva som er meningsfullt for deg? Du er prisgitt dine nære omsorgspersoner og
hjelpere ellers. Avhengig av at vi andre i fellesskap kommer frem til beslutninger
som blir riktige for deg. Jeg håper og tror vi alle kan støtte hverandre i de avgjø-
relser vi må ta på dine vegne. Likevel tenker jeg mye på på hvilket grunnlag disse
valgene blir tatt.
Jeg er din far. Du har også en mor. Samtidig er du selv også et voksent og
myndig menneske. Som foreldre har vi juridisk sett ikke noe større ansvar overfor
deg enn alle de andre. Likevel opplever jeg at omverdenen forventer at det er din
mor og jeg som skal ta de endelige valg på dine vegne. På hvilket grunnlag blir vår
mening etterspurt? Finnes det grenser for hva vi får lov å bestemme? Hva regule-
rer hvor disse grensene går? Er det slik at vi får lov å bestemme så lenge de andre
hjelperne er enige i våre valg og at de godkjenner at dette er valg vi har gjort på
vegne av deg? Får vi lov å bestemme, så de andre skal slippe å ta ansvar for de
vanskelige valgene? Jeg har forsøkt å stille disse spørsmålene, men får aldri svar.
For deg er vi alle hjelpere. I tillegg er noen av oss også dine foreldre eller på-
rørende. Alle hjelpere kan ikke få status som pårørende, men alle pårørende kan
få status som en del av hjelpeapparatet. Denne statusforskjellen blir kanskje først