laere_for_livet

Kapittel 2 Hva er JNCL?

Dette er en sykdom som ikke kan behandles. Samtidig vet vi at det er en pille

som virker, nemlig forutsigbarhet, læring, fysisk aktivitet og sosial deltagelse

Kunnskap om og erfaring med JNCL er viktig for å kunne gi et godt pedagogisk

tilbud. Det er også viktig å ha kjennskap til den enkeltes utvikling fra barn til

voksen, hvorfor han/hun agerer/reagerer som han/hun gjør, og med dette som

utgangspunkt tilrettelegge dagene på best mulig måte.

Personen må ses som det individet han/hun er med sine sterke og svake

sider. Som pedagog eller hjelper bør man stimulere de sterke sidene, samtidig

som man må ta hensyn til de svake. Viktige virkemidler og eksempler på gode

metoder skal vi komme tilbake til i senere kapitler.

2.3 Symptomer ved JNCL

De første symptomene på sykdommen viser seg når barnet er mellom fire og

ni år. Hvilke symptomer som viser seg først, vil variere fra barn til barn. Det er

også store individuelle forskjeller i hvordan de ulike symptomene manifesterer

seg og når i livsløpet de opptrer. Symptomene byr på en rekke utfordringer,

også av pedagogisk art, både for personen selv og for omgivelsene.

Nedenfor gis det en kort omtale av de viktigste sykdomssymptomene, i den-

ne sammenheng vil det si de symptomene som har størst betydning for læring

og personlig utvikling. For mer utførlig medisinsk informasjon henvises det til

Norsk Spielmeyer-Vogt Forenings nettsider,

2.3.1 Synstap

Synstap er vanligvis det første symptomet på sykdommen. Noen mister alt syn

i løpet av et år eller to, mens andre har en mer gradvis synsreduksjon over

lengre tid. Noen få bevarer en synsrest livet ut. Det kan være vanskelig for om-

givelsene å vite hvor mye eller lite et JNCL-barn egentlig ser.

Synstapet innebærer at det raskt må tas pedagogiske valg som vil kunne få

store konsekvenser for barnets læringssituasjon. Blant spørsmålene som må

vurderes, er om det skal gis opplæring i punktskrift og om dataprogrammer,

som for eksempel Sarepta, skal tas i bruk. Synstapet innebærer også økende

behov for opplæring i å bevege seg i kjente og ukjente områder (mobilitet)

og i å håndtere dagliglivets mange utfordringer (ADL). ADL er en forkor-

telse av det engelske uttrykket «Activity of Daily Living», på norsk oversatt

til «Dagliglivets Aktiviteter». I tillegg kan det være viktig å introdusere ulike

lære- og hjelpemidler, som for eksempel læring i å bruke digitale verktøy som