Kronikk
Berge Solberg er doktorgradsstipendiat
i medisinsk etikk under Strategisk universitetsprogram for medisinsk
teknologi
.
Solberg er del av det tverrfaglige prosjektet
Genomic Classifier Research ved NTNU, hvor han forsker på
etiske aspekter
ved ulike former for genetisk testing.
Ultralyd tidlig og sent med Adresseavisen
«Adresseavisen bidro til å gjøre debatten
om tidlig ultralyd til en abortdebatt. Dette medførte en
stor belastning for Eik-Nes personlig. Men om belastningen for
Eik-Nes var urimelig, så betyr ikke det at det var urimelig
å tematisere abortspørsmålet,» skriver
Berge Solberg i denne kronikken.
Adresseavisen er blitt beskyldt for å drive «sensur»
og «heksejakt» i forbindelse med Sturla Eik-Nes og
hans forskningsprosjekt på tidlig ultralyd i svangerskapet.
De reelle fakta i saken skal ikke ha kommet på bordet. Imidlertid
må man huske på at det for
«Adresseavisen bedrev
kritisk, konstruktiv og kreativ vitenskapsjournalistikk»
|
offentligheten ikke fantes noen «fakta» i denne saken
før Adresseavisen kom på banen. «Faktaene»
eksisterte kun i hemmelige forskningsprotokoller og lukkede etiske
komiteer. Dersom NTNU mener noe med at teknologi og vitenskap
bør samtenkes fra ulike perspektiver, kan konklusjonen
vanskelig bli noe annet enn at Adresseavisen, uvanlig nok, bedrev
kritisk, konstruktiv og kreativ vitenskapsjournalistikk i denne
saken.
Forfatteren forsvarer Adressas pågående
journalistikk overfor Sturla Eik Nes. |
Hva handlet egentlig ultralyddebatten om? Ultralyddebatten handlet
ikke om et «for» eller et «mot» til ultralydteknologi.
Debatten (og Eik-Nes' forskningsprosjekt) dreiet seg om tilbudet
om rutinemessig ultralyd i svangerskapet, og om det kunne
være fordeler (eller ulemper) ved å flytte dette tilbudet
til et tidligere tidspunkt i svangerskapet. Av Martin Ystenes'
usensurerte innlegg i Universitetsavisa nr. 19, samt hans «ulyder»
i forrige nummer, kommer det frem at Ystenes' barn ikke synes
å ha blitt reddet av tilbudet om rutinemessig ultralyd.
Ultralyd synes her å ha blitt tatt i bruk på bakgrunn
av medisinske indikasjoner tidlig i svangerskapet. Dette er en
viktig forskjell. Alle deltakere i debatten, inkludert helseminister
Dagfinn Høybråthen, er skjønt enige om at
ultralyd er et svært viktig verktøy å ha dersom
komplikasjoner oppstår i svangerskapet. Men dermed er det
ikke sagt at ultralydscreening verken i 12. eller 18. uke på
friske gravide kan forsvares med gode argumenter som redusert
dødelighet.
Ingen effekt på dødelighet
Faktisk så mente som kjent en konsensuskonferanse i 1995
at ultralydscreening i svangerskapet ikke har noen effekt på
dødeligheten. Denne konsensusen oppsto ikke blant uvitende
legfolk eller kvasi-journalister, men blant eksperter på
området. Likefullt ønsker den gravide kvinnen og
hennes eventuelle partner ultralyd. Trangen til å få
bekreftet at alt står bra til med fosteret, er sterk. Og
omtrent 95 % av alle gravide kvinner får nettopp denne bekreftelsen
som de håper på. I det siste har større oppmerksomhet
blitt rettet mot de 5% som ikke får høre det de tror
og håper på under den rutinemessige ultralydscreeningen.
De aller fleste av disse vil bli utsatt for «falsk alarm»
og vil få sitt svangerskap delvis eller helt ødelagt
uten grunn. Mye av debatten om tidlig ultralyd i svangerskapet
dreier seg om at man med et slikt tilbud kan forvente en økning
av «falsk positive», som igjen betyr økt potensial
for sykeliggjøring av friske svangerskap.
Adresseavisen bidro til å gjøre debatten om tidlig
ultralyd til en abortdebatt. Dette medførte en stor belastning
for Eik-Nes personlig. Men om belastningen for Eik-Nes var urimelig,
så betyr ikke det at det var urimelig å tematisere
abortspørsmålet. Forskningsprosjektet med tidlig
ultralyd ville antakeligvis ha inkludert risikoberegning for kromosomavvik
som det ikke finnes annen «behandling» for enn abort.
Selv om det ble hevdet at ikke Down Syndrom sto i fokus, så
behøver man ikke gå lenger enn til Sverige eller
Danmark, for å skjønne at «utviklingen»
går mot tidlig rutinemessig ultralyd for bedre å kunne
oppspore fostre med Downs (se for eksempel den svenske NUPP-studien;
http://www.medscinet.sll.se/nupp/). Dette behøver ikke
være uttrykk for en «dehumanisering» - snarere
vil det av noen tolkes som det motsatte. I Danmark er det flere
og flere som reagerer på at for å abortere to fostre
med kromosomavvik, må man ta livet av ett friskt foster.
Med tidlig ultralyd ser man muligheten for at bare «høy-risikopersoner»
for Down Syndrom sendes videre til fostervannsprøven (som
medfører 1 % risiko for spontanabort). Resultatet vil være
at færre friske fostre aborteres. Resultatet vil samtidig
være at flere fostre med kromosomavvik aborteres. At Adresseavisen
bringer disse momentene inn i saken, viser at en abortdebatt har
noe å gjøre i debatten om forskning på tidlig
ultralyd. Å hevde som Ystenes gjør, at debatten egentlig
handler om fostre som mangler hodeskaller eller har to hoder,
er å tåkelegge en reell vitenskapelig og etisk-politisk
debatt.
Mange stemmer ble hørt
Adresseavisen lot ulike «stemmer» bli hørt
i ultralyddebatten. Ystenes misliker at «en mor som prosederer
på at et av hennes nesten helt friske barn egentlig skulle
vært fjernet,» fikk stor spalteplass. Men fostre med
to hoder eller manglende hodeskalle, har jo som Ystenes selv sier
ingen overlevelsessjanse, så hvorfor skal vi snakke om dem?
Det problemet Adresseavisen helt berettiget fokuserte på,
er at for en rekke lidelser og avvik som ultralyd og fostervannsprøver
kan avsløre, så er det umulig å si noe om alvorlighetsgraden.
«Problemet er ikke bare å bli informert om et påvist
syndrom, men en blir informert om hele spekteret av mulige skavanker
og deformiteter. En får lett følelsen av at barnet
har alle,» sa moren til barna med TAR syndrom (Adresseavisen
13.11.99). For diagnoser som cystisk fibrose, Down Syndrom, ryggmargsbrokk
og en rekke andre avvik og lidelser, er dette en velkjent problemstilling.
Guro Fjellanger har kommet seg langt med sitt ryggmargsbrokk.
På forhånd kunne man si fint lite om hennes livsbetingelser.
Dette er sannsynligvis fosterdiagnostikkens største utfordring.
Kanskje kan ultralydteknologien en dag bidra til å fastslå
alvorlighetsgrad av ulike lidelser. Sorteringssamfunnet forsvinner
riktignok ikke av den grunn. Men i det minste vil man ha en klarere
formening om hva man sorterer bort.
Kvalmende provinsielt
Det finnes nok kritikkverdige elementer i måten Adresseavisen
behandlet Sturla Eik-Nes på. Etter først å
ha formidlet hans kritikk
«Noen vil si at Eik-Nes ble
dolket i ryggen.» |
av forskningsministeren, laget et stort oppslag om trusselbrev
og kniv, laget sympatiske hjemme-hos reportasjer, så snur
man tvert om og «feller» mannen som man har løftet
høyt opp. Noen vil si at han ble dolket i ryggen. På
den annen side bør man applaudere dersom Adresseavisen
med sin monopolsituasjon i Midt-Norge, virkelig tok sin kritiske
informasjonsoppgave på alvor.
Hva hadde vel ikke vært mer kvelende for debatten, for
ikke å si kvalmende provinsielt, om Adresseavisen hadde
vernet om landsdelens forskere mot «innblanding utenfra».
Burde Adresseavisen ha nøyet seg med å formidle Sturla
Eik-Nes' og Emil Spjøtvolls indignasjon over innblanding
i den frie forskningen? Hvem er det da som hadde «brukt»
media, når vi som utenforstående ikke kunne vurdere
om «innblandingen» var berettiget? Hadde det representert
en god og kritisk vitenskapsjournalistikk? Svaret må i denne
sammenheng være et rungende nei! Eik-Nes har fått
spalteplass til å kommentere og tilbakevise kritiske innvendinger
mot hans prosjekt og hans person. Hvorfor da denne redselen fra
NTNUs side for en offentlig debatt omkring en type forskning som
til syvende og sist skal ha pasientens ve og vel i fokus?
For vanskelig?
Ultralyddebatten ble aldri en landsdekkende debatt, ifølge
Ystenes. «Stilheten er øredøvende pinlig.»
Pussig nok sto alle de «tyngste» kronikkene, deriblant
Eik-Nes' kronikk, i Aftenposten, en avis
«Ystenes hadde adskillig mindre å
bidra med» |
som fortsatt dekker store deler av landet. Likefullt var det
i Midt-Norge at ultralyddebatten eksploderte med et utall av leserinnlegg,
kronikker, bakgrunnsartikler og ledere. Kan det hende at VG og
Dagbladet ikke så noe kommersielt potensial i denne debatten
- en debatt så kompleks og mangesidig at den ikke kunne
slås opp med fete typer på forsiden?
I vår tid er det vesentlige spørsmålet hvorledes
vi som individer og som samfunn lever teknologien - ikke
om vi er for eller i mot den. Nettopp derfor bør vi etterlyse
vitenskapsjournalistikk som problematiserer hvem som f.eks. vil
nyte godt av et forskningsprosjekt. Som en erklært vokter
av en vitenskapelig holdning burde Martin Ystenes ha lært
av Karl Popper at man alltid bør driste seg til å
søke den alternative forklaring som kan svekke ens
egen autoritet.Kanskje ble Ystenes' innlegg i Adresseavisen forkortet
på grunn av Adresseavisens konspiratoriske ønske
om å felle Sturla Eik-Nes. Men kanskje ble Ystenes' innlegg
forkortet rett og slett fordi han til tross for sitt ønske
om å fjerne all «ulyd» i debatten, faktisk hadde
atskillig mindre relevante «fakta» å bidra med
enn mange av de andre som sto i kø for å få
spalteplass.
|