Norsk Epidemiologi

Full Issue 1-2(2023)

- - — 2023-10-20

Innhold

- - — 2023-10-20

Forord

Eva Stensland — 2023-10-20

Eva Stensland
Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE)
Helse Nord RHF

Medisinske kvalitetsregistere i Norge

Eva Stensland — 2023-10-20

MS-registeret: meget viktig for MS-pasientene og enda viktigere fremover

Jan Anders Istad — 2023-10-20

Et lederperspektiv – nytten av medisinske kvalitetsregistre og hvordan vi bruker disse i forbedringsarbeid og praksisendring

Bjørn Egil Vikse — 2023-10-20

The impact of longitudinal surveillance of individuals with cerebral palsy in Norway; a 20-year quality registry and follow-up program perspective

Sandra Julsen Hollung — 2023-10-20

ABSTRACT
The Norwegian Quality and Surveillance Registry for Cerebral Palsy (NorCP) has systematically collected
data on individuals with cerebral palsy (CP) and been a driver of knowledge dissemination for over 20 years.
NorCP data have increased the competence of health professionals in both the municipal and specialist
healthcare services through publication of multiple scientific articles ranging from risk factors for CP to
lifelong interventions, quality improvement projects, and training services. This has led to a streamlined
process in the diagnosis and follow-up of children and youths with CP in Norway to ensure that they receive
"the right treatment at the right time," regardless of where they live using evidence-based interventions based
on needs that are revealed in the registrations.
NORSK SAMMENDRAG
Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP) har systematisk samlet inn data om
personer med cerebral parese og vært en pådriver for kunnskapsformidling i over 20 år. NorCP data har økt
kompetansen til helsepersonell i både kommune- og spesialisthelsetjenesten gjennom publisering av flere
vitenskapelige artikler om risikofaktorer for CP til livslange intervensjoner, kvalitetsforbedringsprosjekter
samt kurs og kompetansetjenester. Dette har ført til økt kvalitet på diagnostisering og oppfølging av barn og
unge med CP i Norge, som sikrer at de får «riktig behandling til rett tid», uansett hvor de bor i landet med
bruk av evidensbaserte intervensjoner basert på behov som avdekkes ved registreringene.

Norsk hjertestansregister

Ingvild B.M. Tjelmeland — 2023-10-20

Resultater fra Norsk diabetesregister for voksne

Grethe Åstrøm Ueland — 2023-10-20

Norsk register for analinkontinens NRA – registeret for de tause pasientene

Tone Prøsch-Bilden — 2023-10-20

Nasjonalt register for gastrokirurgi (NORGAST): noen tanker etter ti år

Stig Norderval — 2023-10-20

Norsk Parkinsonregister og biobank

Kenn Freddy Pedersen — 2023-10-20

SAMMENDRAG
Norsk Parkinsonregister og biobank fikk status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister av Helsedirektoratet
i 2016 og startet datainnsamling fra pasienter med Parkinsons sykdom og atypisk nevrodegenerativ
parkinsonisme i desember 2018. Registerets hovedmål er å sikre kvalitet og enhetlig diagnostikk, behandling
og oppfølging av pasientgruppen. Dette gjøres ved å samle inn kliniske data, gjennomføre kvalitetsforbedring
av behandlingstilbudet og drive forskning på årsaksforhold og sykdomsmekanismer ved å kombinere
registerdata og biobankmateriale. Registeret har i løpet av de første fire årene med datainnsamling møtt på
en rekke utfordringer knyttet til koronapandemi og ressursknapphet i helsetjenesten. Flere tiltak har blitt
gjennomført for å løse dette og vi ser nå tydelig effekt av disse. Ved utgangen av 2022 hadde registeret en
dekningsgrad på nesten 22 %.
ENGLISH SUMMARY
The Norwegian Parkinson’s Registry and Biobank was granted status as a National Quality Registry by the
Norwegian Directorate of Health in 2016 and startet registration of patients with Parkinson’s disease and
atypical neurodegenerative parkinsonism in December 2018. The main aim of the registry is to ensure quality
and uniform diagnostics, treatment and follow-up of the patient group by collecting clinical data, implementing
quality offers of treatment and conducting research into causal relationships and disease mechanisms by
combining registry data and biobank material. During the first four years of data collection, the Parkinson’s
Registry has encountered a number of challenges related to coronavirus pandemic and resource scarcity in
the health service. Several measures have been implemented to solve these challenges, and we are now
starting to see the effect of these measures. At the end of 2022, a coverage rate of nearly 22 % was achieved.

Realizing the potentials of a National Spinal Cord Injury Registry – 10 years of experiences

Annette Halvorsen — 2023-10-20

The Norwegian Spinal Cord Injury Registry is a national quality registry that just celebrated its 10-year anniversary. The registry contributes to quality improvement in spinal cord injury care in Norway and other Nordic countries. The continuous improvement in clinical practice goes hand-in-hand with the further registry development. Data from the registry are furthermore used in different kinds of research projects. This article aims to provide an overview of how the Norwegian Spinal Cord Injury Registry was established, to share our experiences, insights, lessons learned during its development and ten years in operation, and to highlight its potential.

I starten var det Hofteregisteret – så ble vi flere

Ove Furnes — 2023-10-20

Nasjonalt kvalitetsregister for melanom bidrar til å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til melanompasienter

Hilde Hedemann Brenn — 2023-10-20

Nasjonalt kvalitetsregister for melanom (heretter Melanomregisteret) skal bidra til å sikre at utredning og
behandling av melanompasienter skjer i henhold til anbefalte retningslinjer og er av så høy kvalitet som mulig,
uavhengig av hvor i landet man bor. Melanomregisteret er derfor avhengig av innrapporterte data fra sykehusenhetene
som utreder og behandler melanompasientene for å kunne måle kvaliteten på helsehjelpen som gis.
Dette, sammen med data fra flere kilder, gir grunnlag for målinger som blir presentert som kvalitetsindikatorer
bestemt av fagrådet, sammenfattet i en årlig rapport. Hensikten med årsrapportene er at sykehusene bruker
resultatene som bakgrunn for å iverksette kvalitetsforbedrende tiltak slik at utredning- og behandlingstilbudet
til pasienter med melanom blir så godt som mulig. Melanomregisteret inneholder også pasientrapporterte data
siden 2021. Vi ser frem til å få ytterligere kunnskap om hvordan kreftsykdommen og behandlingen påvirker
helse og livskvalitet over tid, sammen med pasientenes egne erfaringer med helsetjenesten

Hjerneslag i Norge 2015-16 – behandling og resultater

Torunn Varmdal — 2023-10-20

The following paper is reprinted with permission from Tidsskrift for Den norske legeforening

Publisert: 27. januar 2020. Tidsskr Nor Legeforen. DOI: 10.4045/tidsskr.19.0246

Publisert under åpen tilgang CC BY-ND. Lastet ned fra tidsskriftet.no 4. juni 2023.

Kvalitetsregistre innen fagområdene psykisk helsevern og rusbehandling

Inge Joa m. flere — 2023-10-20

Coverage uncertainty range: A new method for calculating uncertainty around summary statistics in healthcare quality indicators

Kari Krizak Halle — 2023-10-20

Data from clinical health registries, such as medical quality registries, are often used as basis for healthcare
quality indicators (QI). To aid the interpretation of quality indicators and support decisions, it is important
to quantify the uncertainty around the QI summary statistics. In this paper we suggest a novel method for
quantifying such uncertainty: the Coverage uncertainty range. The method is based on the size of the
population present in the register relative to the total relevant population and does not make any assumptions
about the sampling strategy or the value of the summary statistic. Furthermore, using both simulated data
and real-life data from a Norwegian medical quality registry, we illustrate why using confidence intervals
when presenting healthcare quality indicators may lead to erroneous conclusions.

External validation of SAPS II score reported to the Norwegian Intensive Care and Pandemic Registry (NIPaR)

Eirik Alnes Buanes — 2023-10-20

Background: Simplified Acute Physiology Score II (SAPS II) is a mortality prediction model widely used
to compensate for differences between intensive care units (ICU) in benchmarking and research. Accuracy
of SAPS II is sparsely documented. We investigate accuracy by comparing patient journal SAPS II values
with registry SAPS II values in the Norwegian Intensive Care and Pandemic Registry (NIPaR).
Method: NIPaR personnel collected data from the patient journal during visitations to ICUs in ten different
hospitals between 2017 and 2022 while blinded for registry SAPS II data. The patient journal SAPS II values
were subsequently compared with the registry SAPS II values.
Results: Difference of means for SAPS II score between patient journal and registry data was 5.2 points
(95% CI 2.8–7.6; p < 0.001). SAPS II score depended significantly on ICU (p < 0.001) and data origin (p =
0.006), whereas the interaction term for these two variables was not significant.
Conclusion: We find low accuracy of SAPS II score in a registry setting.

Medisinsk koding til besvær

Marianne Aardal Grytaas — 2023-10-20

The following paper is reprinted with permission from Tidsskrift for Den norske legeforening

Publisert: 7. oktober 2020. Tidsskr Nor Legeforen. DOI: 10.4045/tidsskr.20.0541

Previous obstetrical history does not impact short-term mid-urethral sling outcomes

Ole Aleksander Dyrkorn — 2023-10-20

The following paper is reprinted from the International Urogynecology Journal
International Urogynecology Journal (2021) 32:1733–1743
https://doi.org/10.1007/s00192-021-04836-5

6 min walk test is a strong independent predictor of death in outpatients with heart failure

Morten Grundtvig — 2023-10-20

The following paper is reprinted from ESC Heart Failure

ESC Heart Failure 2020; 7: 2904–2911
Published online 17 July 2020 in Wiley Online Library (wileyonlinelibrary.com) DOI: 10.1002/ehf2.12900