Effektive representasjoner? Forventninger til og bekymringer for forskning på befruktede egg

Abstract

I Norge har vi hatt kontroverser omkring regulering avhumanmedisinsk bioteknologi siden 1980-tallet. Denneartikkelen analyserer et lite utsnitt av disse reguleringsdebattene,nærmere bestemt kontroversen omkring forskningpå befruktede egg. Med utgangspunkt i skriftlig materialeknyttet til tre reguleringsrunder (1994, 2003/2004 og2008) undersøker vi her hvordan ulike aktører arbeidet forå ramme inn denne kontroversen, bl.a. ved hjelp av ulikevitenskapelige og politiske representasjoner av det befruktedeegget.Vi finner at det i perioden 1987–2007 ble arbeidet medulike innramminger som utgangspunkt for retoriske ogpolitiske strategier: På den ene siden ser vi forsøk på å innrammekontroversen i et risikorammeverk som først ogfremst fokuserte på de potensielle negative sidene vedhumanmedisinsk bioteknologi, og som spesielt vektlarespekten for det ufødte liv. På den andre siden ser vi atman arbeidet med en forventningsinnramming som lahovedvekten på håpet om nye behandlingsregimer foralvorlig syke mennesker.Forbudet mot forskning på befruktede egg som ble vedtatti 1987, ble opprettholdt i 1994 og 2003. Med lovendringeni 2008 fikk vi imidlertid et markant brudd i dennorske lovgivningspraksisen, da forskning på befruktedeegg ble tillatt på visse premisser. Vi argumenterer for at den viktigste årsaken til denne lovendringen var Mehmet-saken, en sak som medførtesåkalte «oversvømmelser» (Callon 1998) i begge innrammingsforsøkenesom er omtalt ovenfor. Mehmet-saken eksponerte samtidig et generelt demokratiskdilemma. Saken illustrerte hvor sårbare lovregler og etiske prinsippkan være for det som for allmennheten fremstår som helt urimelig, og dennesaken etterspør slik sett mer hybride måter å tenke forholdet mellom det universelleog det partikulære, mellom prinsipiell etikk og lekmannsskjønn, mellomfakta og verdier som utgangspunkt for politikkutforming.

Nøkkelord: humanmedisinsk bioteknologi, forskning på befruktede egg,kontrovers, representasjoner, Mehmet-saken

English abstract: Effective representations? Concerns and expectationsregarding research on fertilized eggsSince the 1980s, there have been several debates and controversies concerningthe regulation of medical biotechnology. In this article, we analyze three suchinstances in Norway, mainly the debates concerning research on fertilizedeggs. Analyzing the debates surrounding the regulations of 1994, 2003/2004and 2008, we investigate how different stakeholders strived to mobilize whatwe call different framings of the controversy, utilizing the different scientificand political representations of the fertilized egg.Framing involves creating baselines for rhetorical and political stratagems.Two framings appear more pronounced than others in the Norwegian debate.On one hand, we find attempts of framing the controversy in a risk centricframework, which mostly emphasizes the potential negative effects of medicalbiotechnology as it focuses on the universal reverence for the unborn life. Onthe other hand, we see attempts to mobilize a positive frame of expectationthat emphasizes on the hope of finding new and effective treatment options forthe severely ill.The ban against research on fertilized eggs that was passed in Norway in1987 was repeated in 1994 and 2003. However, with the changes introducedto the law in 2008, there was a noticeable shift in Norwegian legislation, asresearch on fertilized eggs became permissible if specific conditions were met.We argue that the turning point in this regulative change was the Mehmentcase, a particular case that entailed the so-called «overflowing» (Callon 1998)in both the negative and the positive frame. The Mehmet case exposed a moregeneral democratic and political dilemma. In our opinion, it illustrates howvulnerable can regulation that is based on general ethical principles be in theface of what appears to the laity as unreasonable. Thus, we argue that thisactualizes the need for more hybridized ways to view the relationship betweenthe universal and the particular, between principle-based ethics and theunderstandings of lay people, between facts, and values and actual cases inpolicy shaping and practice.