Fosterdiagnostikk mellom medisin og etikk: Implementering av NIPT–testen i et urolig politikkområde

Implementering av NIPT–testen i et urolig politikkområde

Abstract

Artikkelen undersøker hvordan NIPT ble vedtatt implementert i det norske fosterdiagnostiske systemet gjennom en fagligpolitisk prosess mellom 2012 og 2017. Prosessen innebar at Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten, Helsedirektoratet (Hdir), Bioteknologirådet og Helse- og Omsorgsdepartementet (HOD) ga sine vurderinger av testen og sine råd omkring en eventuell innføring. Artikkelen viser at det i denne prosessen foregikk en forsiktig tilnærming eller sammensmelting mellom de tradisjonelt helt ulike (og gjensidig utelukkende) måtene å forstå og å ramme inn fosterdiagnostikk på i Norge, dvs. i en ‘autonomi/ behandlingsramme’ og en ‘sorteringsramme’. Artikkelen argumenterer videre for at denne tilnærmingen eller konvergensen var mulig fordi prosessen ble holdt innenfor de fagligpolitiske byråkratiene, og de ulike etatene var innstilt på å ‘samarbeide’ om å inkludere både kunnskap og verdier fra begge rammene i sine tilrådninger. Politikk for fosterdiagnostikk er imidlertid et svært politisk betent område i Norge, og denne konvergensen var et skjørt byggverk. Den sprakk da også opp i løpet av tre uker i mai 2020, da Fremskrittspartiet (Frp) plutselig inngikk et ‘bioteknologiforlik’ med Arbeiderpartiet (Ap) og SV etter at de hadde gått ut av Solbergregjeringen. Dermed endte spørsmålet om implementeringen av NIPT i Stortinget, hvor konvergensen i den fagpolitiske prosessen ble erstattet av de tradisjonelle frontene, og de gamle innrammingene igjen ble ‘satt i arbeid’. Artikkelen diskuterer avslutningsvis kort de bortimot uløselige dilemmaene disse innrammingene både representerer og produserer.

Nøkkelord: NIPT, fosterdiagnostikk, humanmedisinsk bioteknologi, regulering

English Title: Fetal diagnostics between medicine and ethics: Implementation of Prenatal Invasive Testing in a turbulent policy area

Abstract: The article examines how the decision to implement Prenatal Invasive Testing (NIPT) in the Norwegian Fetal Diagnostic System was reached through a professional policy process between 2012 and 2017. The process involved the Norwegian Research Centre for Health Services, the Norwegian Directorate of Health, the Norwegian Biotechnology Advisory Board and the Ministry of Health and Care Services, which provided their individual assessments and advice regarding the potential implementation of the test. The article finds that a careful convergence took place between traditionally opposing (and mutually exclusive) ways to understand and frame fetal diagnostics in Norway – either as a ‘treatment frame’ or a ‘sorting frame’. The article further argues that this convergence was possible because the process was kept within these bureaucracies, and that the different agencies were willing to collaborate to include knowledge and values from both frames in their recommendations. However, policy for fetal diagnostics is a very turbulent political area in Norway, and this convergence was a fragile construction. During three weeks in May 2020, the convergence collapsed when the Norwegian Progress Party suddenly entered a “biotechnology settlement” with the Labour Party and the Socialist Left Party after exiting the conservative Government coalition. Hence, the question of implementing NIPT ended up in the Norwegian Parliament, where the convergence from the professional policy process was replaced by the traditional fronts, and the old framings were again set in motion. Lastly, the article briefly discusses the almost unsolvable dilemmas these framings both produce and represent.

Keywords: NIPT, non-invasive prenatal testing, fetal diagnostics, medical biotechnology, regulation