Etikk i praksis. Nordic Journal of Applied Ethics (2017), 11(2), 5–26
http://dx.doi.org/10.5324/eip.v11i2.2247
Etiske utfordringer med nyere reproduksjonsteknologi
Bjørn Hofmann
Institutt for
helsevitenskap, NTNU Gjøvik og Senter for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo, bjoern.hofmann@ntnu.no
Moderne
teknologi gir fantastiske muligheter for menneskelig formering. Mange som
tidligere ikke kunne få barn, eller som fikk syke barn, kan nå hjelpes.
Samtidig reiser mulighetene en rekke vanskelige moralske spørsmål, som ikke har
enkle svar – ofte fordi de bunner i grunnleggende etiske motsetninger. Denne
artikkelen gir en kort oversikt over de mulighetene som tre typer teknologier
gir: assisterende, seleksjonsfremmende og egenskapsendrende teknologier.
Deretter peker den på noen av de viktige moralske spørsmålene som disse
teknologiene reiser i betydningen «Hvordan bør teknologiene brukes»? Så stilles spørsmålet: Hvordan skal vi begrunne
bruken? Dette spørsmålet peker på en rekke grunnleggende etiske utfordringer.
Det er disse utfordringene som gjør at de moralske spørsmålene sjelden finner
solide og stabile svar, men til stadighet blusser opp i til dels heftige
offentlige debatter. I tillegg løfter artikkelen frem flere moralske spørsmål
som er glemt eller gjemt. Spørsmålene som vi ikke stiller
kan ofte fortelle oss like mye om oss selv og våre verdier, som de spørsmålene
som drøftes eksplisitt. De
moralske spørsmålene – samt de underliggende etiske utfordringene og de glemte
spørsmålene – kan forklare hvorfor debattene ofte står på stedet hvil, og hva
vi må jobbe med for å komme videre i drøftingene av moderne
reproduksjonsteknologi. Vi synes å være teknologiske helter som er fremragende
på teknikk, men elendige på etikk. Målet er å forhindre at vi blir tragiske
helter som går til grunne på våre beste egenskaper.
English summary:Ethical challenges with newer reproductive technology
Modern technologies provide fascinating opportunities for
human reproduction. Many persons previously infertile, or who risked having
diseased children, can now have healthy children. At the same time, these
technological opportunities also raise a wide range of moral questions, which
rarely have easy answers. One reason for this is that they are based on
profound ethical challenges. This article sets out to give a short overview of
three types of technologies: assisting, selective, and characteristic-changing
technologies. It goes on to highlight some of the important moral questions
raised by these technologies. The third part addresses the basic ethical
challenges lurking behind the moral questions and debates. The fourth part
addresses some forgotten or hidden questions, arguing that these are telling and
important. The article ends with arguing that many of the basic ethical
challenges and the unaddressed questions can explain why debates on
reproductive technologies are so heated and static. We appear to have become
technological giants, but ethical infants. Accordingly, we should try to avoid
becoming tragic heroes succumbing to our very best abilities.
Helt fra antikken har mennesket forsøkt å påvirke sitt
avkom under og etter unnfangelsen, men aldri tidligere har muligheten til å gjøre
det vært større enn nå. Moderne reproduksjonsteknologi har gitt oss fantastiske
muligheter til å hjelpe mennesker som har vansker med å få barn og mennesker
som har stor risiko for å få syke barn. I tillegg gir teknologien oss
muligheter til å velge eller bestemme egenskapene til fremtidige barn.
Med mulighetene følger også en
rekke spørsmål og vanskelige valg. Få former for helseteknologi er gjenstand
for mer offentlig debatt og regulering. Debattene er ofte preget av sterke
oppfatninger, klare grupperinger og manglende reell dialog (Baruch et al 1988;
Cutas 2014). Samtidig har nye teknologier nå gitt oss banebrytende muligheter
som gir behov for nyansering og nye grensedragninger. I tillegg er det viktig å
stille spørsmålene som ikke kommer frem i det offentlige ordskiftet: de glemte
eller skjulte spørsmålene.
I denne artikkelen vil jeg gi en
kort oversikt over de mulighetene som dagens reproduksjonsteknologi gir.
Deretter vil jeg peke på hvilke moralske spørsmål den reiser: Hva er det riktig
å gjøre? Skal vi innføre teknologien? Hvis ja, hvordan? Dette er spørsmål vi som
individer og samfunn må svare på gjennom lovgiving og praksis. Så vil jeg peke
på hvorfor vi ofte sliter med å finne velbegrunnede og stabile svar på de
moralske spørsmålene. Det vil jeg gjøre ved å peke på de etiske utfordringene
som ligger under: det som gjør det vanskelig å begrunne de moralske valgene.1
Til sist vil jeg peke på noen av spørsmålene som synes oversett i debattene om
moderne reproduksjonsteknologi og reflektere over hvorfor disse har fått så
lite oppmerksomhet.
Hensikten er å øke bevisstheten
om de vanskelige spørsmålene og viktige valgene vi har. Dette er viktig for en åpen
offentlig debatt og en transparent beslutningsprosess i reguleringen av
reproduksjonsteknologi. Det er også viktig for hvilken vei vi velger som
menneskehet. Målet er å bringe vår etiske refleksjon mer på høyde med våre
tekniske ferdigheter – og forhindre at vi blir tragiske helter som går til
grunne på grunn av våre beste egenskaper (Fredriksen 2006), nettopp slik som
Zapffe påpekte (Zappfe 1943/1996, §75,90-93).
Muligheter
Tilfanget av ulike former for teknologi brukt ved
reproduksjon er enormt. Grovt sett kan man dele teknologiene i tre typer:
1.Assisterende
teknologi. Dette er teknologi som assisterer eller erstatter
eksisterende biologiske funksjoner, slik som inseminering og befruktning
utenfor kroppen.
2.Teknologier
som gjør det mulig å selektere fostre på bakgrunn av egenskaper. Dette er
ulike former for tester som utføres på kjønnsceller, befruktede egg eller
fostre for så å velge ut de som skal settes inn, destrueres eller aborteres.
3.Teknologier
som endrer grunnleggende egenskaper er teknologi som endrer
arvematerialet, slik som cellenes DNA.
I
tillegg kommer ulike former for donasjon (av spermier, egg, embryoer og deler
av disse) og surrogati, som har egne utfordringer. Donasjon og surrogati
trekkes her bare inn der det er relevant for å drøfte reproduksjonsteknologiene
og deres utfordringer.
Assisterende teknologier
Inseminering har vært praktisert i Norden siden
1930-tallet, men assistert befruktning fikk først allmenn oppmerksomhet etter
at Louise Brown ble født i 1978 (Steptoe 1978). Hun var den første som ble født
ved hjelp av befruktning utenfor kroppen (in
vitro fertilisering, IVF). Siden har mulighetene for assistert reproduksjon
nærmest eksplodert. Vi har fått en rekke forskjellige former for injeksjon av
enkeltspermier i eggceller (Palermo 1992), eggdonasjon (Trounson 1983; Buster
1983), midlertidig nedfrysing av kjønnsceller og overtallige embryo(Trounson 1983), samt cytoplasmadonasjon(Cohen 1997). Og, som en følge av
profesjonalisering, standardisering og industrialisering, blir de vanlige
metodene for assistert befruktning stadig tryggere og mer effektive.
Ulike metoder for assistert
reproduksjon, som i dag er i utstrakt bruk i mange land, er vist i tabell 1.
Teknologi for seleksjon av kjønnsceller, befruktede egg og fostre
En annen stor og viktig gruppe
av teknologier gir informasjon om kjønnsceller, befruktede egg eller fostre
slik at potensielle foreldre skal kunne ta informerte reproduktive valg. Den
mest kjente og utbredte er fosterdiagnostikk.
Ved hjelp av ulike tester, slik som ultralyd, blodprøver, fostervannsprøver og
morkakeprøver, kan man med ulik grad av sikkerhet fastslå om fosteret har gitte
egenskaper, for eksempel hvor mange kromosomer fosteret har. Der hvor disse
biologiske egenskapene er assosiert med en uønsket tilstand eller sykdom, kan
man velge å beholde eller fjerne fosteret. I det første tilfellet kan både
vordende foreldre og helsepersonell forberede seg på det som kommer. I Norge
brukes fosterdiagnostikk der hvor foreldre tidligere har fått barn med alvorlig
sykdom (kromosomsykdom, nevralrørsdefekt, alvorlig kjønnsbunden sykdom) eller
der det er økt risiko for slik sykdom, for eksempel på grunn av alder. Mest
kjent er testingen for trisomi 21 (med tanke på Downs syndrom), trisomi 18 (for
Edwards syndrom) og trisomi 13 (for Pataus syndrom).
En
ny teknologi har gjort det mulig å analysere cellefritt DNA fra fosteret som
finnes i kvinnens blod under graviditeten. Testen omtales gjerne som non‐invasiv prenatal test (NIPT) og kan brukes til å
undersøke helt spesifikke egenskaper hos fosteret, slik som trisomi 13, 18, og
21 og fosterets kjønn, men den kan i prinsippet brukes til å undersøke hele
arvematerialet til fosteret (helgenomsekvensering). Testen er meget nøyaktig og
kan tas før grensen til selvbestemt abort. Fordi det kan være vanskelig å
avgrense hvilke tilstander man skal kunne teste for, anbefaler enkelte å tilby
helgenomsekvensering av fosteret (Chen &
Wasserman, 2017). NIPT gir dermed helt nye muligheter til (fra)valg av
fostre, men også til å forberede seg på hvilke genetiske egenskaper det
kommende barnet vil ha (dersom fosteret ikke fjernes).
Tabell 1Oversikt over
ulike former for assisterende teknologier
for reproduksjon som i dag er i bruk i mange land, med forkortelser og kort
forklaring. Tabellen baserer seg på (Hofmann og Moldestad 2012).
En
annen teknologi som er viktig for fravalg av befruktede egg og fostre er
preimplantasjonsgenetisk diagnostikk (PGD). Ved PGD skjer befruktningen utenfor
kroppen (IVF). Ved å ta ut en celle av det befruktede egget, etter at dette har
delt seg noen få ganger, kan man, ved å analysere denne cellen, kartlegge
viktige egenskaper hos fosteret. Metoden brukes der personer er bærere av
alvorlig genetisk sykdom og det er stor fare for at sykdommen kan overføres til
et kommende barn. Man velger bort og destruerer de befruktede eggene som vil gi
sykdom og setter inn befruktede egg som ikke vil utvikle sykdommen. Denne
teknologien kan også brukes når personene ikke har økt risiko for å få barn med
sykdom. Da kalles den preimplantasjonsgenetisk screening (PGS).
PGD
og PGS gir samme valg som ved fosterdiagnostikk, men på et tidligere stadium. I
tillegg forutsetter teknologien at man gjør IVF. Tabell 2 oppsummerer de
viktigste former for teknologier som fremmer (fra)valg ved reproduksjon.
The European Commission establishes a very limited
concept of the public sphere, which is perceived ‘as an information-providing
instrument’ (Bruell 2007). Plan D
does not provide the opportunity to realize heterogeneous and contradictory
projects, which is the basic characteristic of a democratic public sphere.
Consequently, the public sphere can be ‘misused as a propagandistic organ’
(Bruell 2007).
Tabell 2Oversikt
over ulike former for teknologier som
fremmer seleksjon ved reproduksjon som i dag er i bruk i mange land, med
forkortelser og kort forklaring.
Teknologier som endrer grunnleggende egenskaper
I tillegg til metoder for å assistere reproduksjon og til å
selektere fostre, har vi nylig fått flere metoder som gjør det mulig å endre
egenskapene til fostre og kjønnsceller. Mitokondriedonasjon er teknologien som
har kommet lengst. Metoden brukes for å hindre overføring av ulike
mitokondriesykdommer fra mor til datter. Det gjøres ved å bruke et kjerneløst
egg fra en annen kvinne, sammen med cellekjernen fra egget til kvinnen med
sykdommen og sæd fra denne kvinnens mann (eller donor). Mitokondriene
inneholder DNA, og barnet som fødes vil ha mitokondrielt DNA fra kvinnen som
donerte egget der kjernen ble fjernet. Dette har vært vellykket gjennomført på
aper (Macaca mulatta) (Tachibana
2009) og er nylig tillatt brukt for mennesker i Storbritannia. Vellykket
mitokondriedonasjon er også nylig rapportert hos mennesker i Mexico (Hamzelou
2016; Zhang 2016). Man ser for seg at denne og lignende metoder vil utvide de
reproduktive mulighetene til mange som har eller er bærere av alvorlige
sykdommer, og bidra til å unngå at det blir født barn med slike sykdommer.
En av de mest interessante nye
mulighetene er å lage humane kjønnsceller basert på induserte pluripotente
stamceller (iPSC) (Takahashi 2006; Cutas 2014) hentet fra pasientene selv. Man
har nylig vist at embryonale stamceller (ES) fra mus og mennesker kan
differensieres til opprinnelige kjønnsceller (PGC) og kjønnsceller in vitro (Toyooka 2003; Hübner 2003;
Clark 2010; Mouca 2016) og at de kan gi opphav til levende avkom i mus
(Nayernia 2006; Ohinata 2009).
Tabell 3Ulike former for
assistert reproduksjon basert på endring av celler eller cellers innhold.
* Det har vært vanlig å bruke
betegnelsen «reproduktiv kloning», men blant annet WHO har påpekt kloning
dreier seg om replikasjon og ikke reproduksjon.
Noen av mulighetene for reproduksjon med endring av
arveegenskapene er vist i figur 1.
Man kan altså bruke
kroppsceller, slik som hudceller, til å produsere kjønnsceller (Takahashi
2007). Bruk av iPSC kan dermed gi opphav til helt nye reproduksjonsstrategier
(Whittaker 2007). Infertile menn og kvinner vil kunne få laget sperma og
eggceller fra egne somatiske celler, slik at de kan få avkom med genetisk
materiale fra dem selv. Mannlige par vil også kunne få laget sperma og
eggceller fra egne somatiske celler (fordi de har både X- og Y-kromosomer),
slik at begge partene i parforholdet bidrar genetisk til et felles avkom
(Whittaker 2007; Deng 2010; Hermerén 2010)2.
I prinsippet kan sperma og eggceller utvikles fra det samme individet (Nagano
2007; Eggan 2002; Hendriks 2015). Enkelte antar at selvbefruktning innebærer en
stor genetisk risiko (Whittaker 2007), men det er født mus av to fedre, og man
har stor tro på at selv-formering er mulig (Cutas 2016).
I tillegg har man nylig fått
metoder som kan redigere direkte på DNA-sekvensene i cellekjernen. Dette gjør
det mulig å endre defekte og fjerne uønskede gener. Selv om man antar at det
vil ta tid før dette kan anvendes i menneskelig reproduksjon, er det allerede
rapportert om kinesiske forskere som har endret DNA (CCR5-genet) for å gjøre
fostret motstandsdyktig mot HIV (Regalado, 2016)
og amerikanske forskere har klart å fjerne sykdomsgenet for en hjertesykdom i
embryoer (Ma 2017). Genredigering gir derved uante muligheter for å
forhindre sykdom hos fremtidige barn, men også til å endre arvematerialet hos
disse i tråd med spesifikke ønsker hos foreldrene eller andre.
Figur 1Ulike
muligheter for å redigere i kjønnscellenes arvemateriale ved menneskelig
reproduksjon. Figuren stammer fra (Vassena 2016).
Ytterligere en teknologi kan
komme til å få betydning innen reproduksjon: gendrivere. Gendrivere er såkalte
‘egoistiske’ genetiske elementer som kan overstyre de vanlige vilkårene for
arv. De øker sannsynligheten for at de selv går i arv fra forelder til avkom.
Gendrivere kan lages ved å sette CRISPR/Cas9-systemet inn i arvestoffet
sammen med den ønskede genvarianten. Den molekylære «saksen» vil også kutte
tilsvarende gen på kromosomet som er arvet fra den andre forelderen ,slik at
den sørger den for raskere spredning enn ellers. Gendrivere gir (g)enestående
muligheter til å fremme utbredelsen av gener, men fordi mennesker har en senere
forplantning enn mange andre organismer, forventes foreløpig liten anvendelse
av gendrivere innen menneskelig reproduksjon.
Vi har med andre ord fått mange
teknologiske muligheter – muligheter som var utenkelige for få år siden. Vi har
på ett vis blitt teknologiske helter. Spørsmålet er hvordan vi håndterer de
vanskelige valgene mulighetene gir. Er vi etiske helter også? Eller er vi
etiske pygmeer? De omtalte teknologiene reiser en rekke moralske spørsmål om
hva som er riktig å gjøre. La oss se på de viktigste spørsmålene, før vi ser på
de etiske utfordringene som gjør det vanskelig å besvare dem.
Hva skal vi gjøre? Reproduksjonsteknologiens moralske spørsmål
Hvilke moralske spørsmål følger av reproduksjonsteknologiene beskrevet ovenfor?
Assisterende teknologier
Allerede det første barnet
født med IVF (Louise Brown, 1978) skapte heftige debatter. Det mest
fremtredende spørsmålet var hvorvidt det er riktig «å gripe inn i naturen». For
enkelte var en slik inngripen det samme som «å leke Gud» mens det for andre var
«å tukle med» en finstemt naturgitt balanse. Betegnelsene som ble brukt i den
første debatten viser tydelig hvordan man så teknologien som en inngripen i det
naturlige: «kunstig befruktning», «prøverør», «manipulering av naturen» og «inngripen
i skaperverket» er bare
noen eksempler.
Et annet moralsk spørsmål var
også sentralt: Hvordan kan vi hjelpe mennesker som av ulike grunner ellers ikke
kan få (friske) barn? Teknologien ga etter hvert mange svar på dette spørsmålet,
og med svarene dukket det opp nye spørsmål. Hvor effektive og sikre er de ulike
metodene? Skader de kvinne eller barn? Hvor mange forsøk (med IVF) er det
rimelig at hver kvinne får? Hvor gamle kan kvinnene være før det ikke er
kostnadseffektivt (med IVF)? Hvor mange befruktede egg skal det settes inn (på
grunn av økt risiko ved flerlingesvangerskap)? Når er det riktig å redusere
antall fostre? Hva skal gjøres med (nedfrossede) kjønnsceller og befruktede
egg? Hvem eier disse (der parene går fra hverandre)? Kan man bruke kjønnsceller
eller embryoer fra avdøde personer (for å gi søsken til allerede eksisterende
barn)? Hvilke krav skal stilles til personer som skal få hjelp til å bli
foreldre? Dette er moralske spørsmål som i lov og praksis har funnet sine svar,
men som med jevne mellomrom dukker opp (igjen) i det offentlige ordskiftet.
En av grunnene til at de
assisterende teknologiene stort sett er mindre kontroversielle i dag, er at de
har blitt brukt for å kompensere for redusert fertilitet (funksjonssvikt).
Infertilitet har blitt oppfattet som en sykdom som trenger behandling.3
Seleksjonsfremmende teknologier
Det kanskje mest påtrengende
moralske spørsmålet ved de ulike seleksjonsfremmende teknologiene er når det er
riktig å drepe et foster4. Innbakt i dette ligger også spørsmål om hvilke
tilstander som berettiger abort og hva som menes med «alvorlig sykdom» som
berettiger abort.
Andre
viktige og vanskelige spørsmål er: Hvem skal ha tilgang til hvilke typer
tester? Hvor mye informasjon om fosteret skal den enkelte ha tilgang til? Når
skal testene tas og når skal informasjonen være tilgjengelig, for eksempel i
forhold til grensen for selvbestemt abort? Hvilke signaler sendes det til
personer som har tilstander det søkes etter (og som selekteres bort)? Hvilke
verdier fremmes gjennom offentlig støtte og gjennomføring av slike fravalg? Men
også helt konkret: Er kjønnsseleksjon akseptabelt for
familiebalansering?
PGD
reiser mange av de samme fravalgsspørsmålene som fosterdiagnostikken reiser,
men også et viktig tilvalgsspørsmål: Kan det være riktig å velge befruktede egg
ut ifra bestemte egenskaper? I Norge (og mange andre land) er svaret på dette
spørsmålet ja i ett bestemt tilfelle:
der det kan hjelpe et allerede sykt søsken gjennom at det nye barnet kan donere
celler eller vev til sin syke søster eller bror, såkalt hjelpesøsken. I
kjølvannet av dette, dukker det opp andre moralske spørsmål, som: For hvilke
tilstander eller sykdommer skal det være tillatt med hjelpesøsken?5 For hvilke personer (søsken, foreldre,
besteforeldre, venner)? Et spørsmål relatert til tilvalg, er om det er
galt å sette inn befruktede egg som disponerer for sykdom hos fremtidig avkom.
Ikke sjelden har man få befruktede egg å velge mellom, og man kan komme til å
måtte velge mellom et befruktet egg som har en viss sjanse for å gi et barn som
er bærer eller har sykdommen man vil unngå, og ingen egg. Skal man da sette inn
det befruktede egget? Hvem tar man da i tilfelle (mest) hensyn til?
PGD
reiser også et annet viktig spørsmål: Må de potensielle foreldrene selv ha
(eller være bærere av) en tilstand for at de skal få benytte PGD? Personer med
alvorlig sykdom i familien (slik som Huntingtons sykdom) kan ønske å få et barn
som ikke vil få sykdommen, samtidig som de selv ikke vil teste seg for å få
vite om de har eller vil få den. Dette kalles eksklusjonstesting, og er ikke
tillatt ved PGD i Norge i dag.
Mange
av de moralske spørsmålene som de seleksjonsfremmende teknologiene genererer,
er altså knyttet til selve valget: innhold (abort), hva som skal velges
(sykdom, tilstand, egenskap), hvem som skal velge og på vegne av hvem.
Egenskapsendrende teknologier
Tilsvarende reiser
reproduktive teknologier som endrer egenskaper mange moralske spørsmål. Hvilke
egenskaper er det rimelig å endre: Fare for sykdom? Hukommelse? Intelligens?
Moralitet? Hvilket ansvar har vi når vi endrer grunnleggende menneskelige
egenskaper, og hvordan skal vi ivareta ansvaret? Hvordan skal vi håndtere det
at vi kan påvirke evolusjonen på langt mer effektive måter enn tidligere? At vi
kan endre vår art? I tillegg aktualiserer denne
type teknologier spørsmålet om hva det vil si å være forelder. Med
mitokondriedonasjon vil det kommende barnet få arvemateriale fra tre personer,
og ifølge enkelte slektskapstester være i slekt med kvinnen som donerte egget
(uten kjerne). I fremtiden vil man kunne «klippe inn» genmateriale fra mange
personer eller redigere dette fritt. Hva vil det da si å være forelder? Hvilke
rettigheter, plikter og bånd knytter det seg til de ulike former for foreldreskap?
Er det ledende eller misvisende å bruke betegnelser som «mor» og «far»? Hvordan
endres det sosiale presset for å bli genetisk og biologisk forelder? Finnes det
moralsk relevante forskjeller på «morsrollene» og «farsrollene» i
reproduksjonsprosessen og foreldreskapet? Vil fremtidige barn holde genregissøren
ansvarlig for sitt vesen og sine handlinger? Hvordan endres det allerede
komplekse skillet mellom genetisk, biologisk og sosialt foreldreskap når barn
kan få genetisk materiale fra flere enn to individer? Selv om det enda er noen år
frem til dette blir konkrete valgmuligheter i klinikken, kan svar på dagens
problemstillinger legge føringer for fremtidige svar. Mitokondriedonasjon
tvinger oss derfor allerede nå til å reflektere over dette. I tillegg vil egenskapsendrende
teknologier gjøre det nødvendig på nytt å svare på moralske spørsmål om egenskaper («det gode liv»), om roller og om ansvar. Moralske spørsmål felles for reproduksjonsteknologier Teknologiene redegjort for i første
del av artikkelen reiser også en rekke moralske spørsmål som er felles for
flere av teknologiene. Jeg skal her kort nevne noen av disse: Hvem skal ha
tilgang til teknologiene? Hvilke krav skal stilles til de som får tilgang til
dem (fysisk, mentalt, sosialt)? Hvilke krav skal stilles til teknologien? Hvor
effektiv skal den være? Hvor sikker skal den være? Hvem skal vurdere?
Et annet fellestrekk ved
reproduksjonsteknologi er at den etablerer og endrer definisjonene av
foreldreskap. IVF har etablert skillet mellom sosialt, biologisk og genetisk
foreldreskap. «Genetisk mor» er betegnelsen på den som egget stammer fra. Som
biologisk mor regnes den som føder barnet, og sosial mor er den som har omsorg
for barnet og oppdrar det. Tilsvarende vil nye teknologier kunne bidra til nye
former for foreldreskap. Hva skal vi kalle disse? Er de av det gode? For hvem?
All assistert reproduksjon gis
som helsehjelp og forutsetter et uttrykkelig informert samtykke. Forutsetningen
for et gyldig samtykke, er at personene har fått og forstått relevant
informasjon (Bunnik 2013; Faden 1991). Ved en rekke former for
reproduksjonsteknologi kan det reises spørsmål om folk er godt nok informert om
prosedyre, suksessrate og risiko. Har de forstått viktig og vanskelig
informasjon om genetiske forhold (ved PGD og NIPT)? Hvordan skal man gi god
informasjon om nytte, risiko og usikkerhet? Disse spørsmålene viser seg å være
særlig relevante da ønskene om å få barn ofte er sterke og sammenfallende med
interessene til de som tilbyr tjenestene. For enkelte former for
reproduksjonsteknologi er suksessraten liten og risikoen betydelig (Ferraretti
2013; Traeger-Synodino 2013; Calhaz-Jorge 2016). Dette reiser også spørsmål om
ansvar: Er det da riktig å overlate valget (og ansvaret) til paret? Hvilket
ansvar har behandler? Hvilket ansvar har individet for å få barn i fertil
alder? Hvilken rett har samfunnet til å begrense individers selvbestemmelse, og
på hvilket grunnlag kan en slik begrensning forsvares? Er valgene frie eller er
de gitt av press fra samfunnet og familien?
Hvordan begrunne svarene? Grunnleggende etiske utfordringer Selv om mange av de moralske
spørsmålene nevnt ovenfor har funnet sine løsninger i lover, forskrifter og i
praksis, er enkelte fortsatt kontroversielle. Da fosterreduksjon nylig ble drøftet
i Norge, ble det en svært opphetet debatt. Noe av grunnen til dette er at mange
av de moralske spørsmålene som reproduksjonsteknologiene reiser, bunner i
motstrid mellom grunnleggende etiske posisjoner eller prinsipper (antinomier) eller uløselige dilemmaer (aporier). La oss derfor se nærmere på
enkelte slike grunnleggende etiske utfordringer, som gjør at de moralske spørsmålene
ikke alltid finner stabile svar.
Hvilken moralsk status har embryoer og fostre? Målet med assistert befruktning er å frembringe barn, og
teknologiene anvendes på ulike forstadier til et menneske. Spørsmål om hvordan
vi skal håndtere slike forstadier, herunder hvilke rettigheter og krav på
beskyttelse det befruktede egget, embryoet og fosteret har, bunner i spørsmålet
om moralsk status. Her er det i praksis mange motstridende syn. For enkelte har
fosteret full moralsk status fra unnfangelsen, mens det for andre ikke har
moralsk status før ved fødselen eller en stund etterpå. Eksempelvis har
fosteret meget begrensede rettigheter i England, Belgia og Nederland, mens tysk
lovgiving allerede tillegger det befruktede egget betydelig moralsk status. Den
norske lovgivingen bygger i praksis på et graduelt syn på moralsk status, der
fosteret har økende krav på beskyttelse ettersom det vokser.
Normativ tenkning, slik vi finner det i juss og etikk, har
ikke tradisjon for å håndtere biologisk materiale eller potensielle personer
(Parfit 1984). Å fastslå fostres moralske status representerer derfor en
grunnleggende etisk utfordring som fortsatt ikke har funnet sin løsning.
Moralsk status knyttes ofte til livssyn, mens spørsmålet om ansvar for
fremtidige personer og generasjoner samt fostres rett til beskyttelse synes å
berøre alle, uavhengig av livssyn.
Naturstridig eller evolusjonsfremmende? En annen grunnleggende utfordring er i hvilken grad
naturen er normerende for våre handlinger. Spørsmålet om hvorvidt
reproduksjonsteknologier er naturstridige bygger på en forståelse av at naturen
gir normer for menneskelig atferd og inngripen. Også her finner vi mange
motstridende syn. Mens enkelte oppfatter naturen som en gudgitt norm som ikke
skal manipuleres, og andre ser den som en sårbar balanse som ikke må rokkes,
ser atter andre naturen som et ufullstendig substratum som mennesket bør
forbedre (Barilan 2001).6
En utfordring i debatter om
naturens normer, er at naturbegrepet brukes ulikt. Nuffield Council on
Bioethics har vist at «natur» brukes på minst fem forskjellige måter i
offentlige debatter om teknologi og medisin (Nuffield Council on Bioethics
2015): Naturen er nøytral,
representerer en visdom, har en
essens og et formål, er trygg og vanlig og representerer en gudommelig orden. Når ulike
naturbegreper brukes i samme debatter, blir de ofte uklare og lite
konstruktive.
En annen utfordring i natur-baserte debatter om
reproduksjonsteknologi, er at vi på så mange andre områder har «manipulert»,
«underlagt oss» og «kontrollert» naturen at det virker «unaturlig» å bruke
naturbegrepet til å begrense reproduksjonsteknologi (Hofmann 2017).7
Moderne reproduksjonsteknologi
er særlig interessant fordi den gjør abstrakte «natur-spørsmål» ubehagelig
konkrete: Er det rett eller galt å sette inn befruktede egg som disponerer for
sykdom hos fremtidig avkom? Er bruk av nedfryste egg og eggdonasjon fra yngre kvinner
hos eldre kvinner egenskapsutvidende («human enhancement»)? Når det er
vanskelig å gi konkrete svar på slike spørsmål, er det ofte fordi naturens
normgivende funksjoner er uavklarte.
Behandling eller forbedring?
Utfordringen med naturens normbærende funksjon knytter an
til en annen grunnleggende utfordring: Å skille mellom behandling og
forbedring. I debatter om moderne bioteknologi vises det gjerne til dette
skillet (Coady 2016), og det argumenteres med at bruk av bioteknologi til
behandling er bra, mens bruk til forbedring er galt (Daniels 2000). Nedfrysing
av kjønnsceller kan brukes i behandling av infertilitet, men også til å utvide
fertilitet.
Forskjellen synes derfor nyttig
for å skille mellom rett eller gal anvendelse og ikke mellom gode og dårlige teknologier.
Problemet er bare at behandlingsbegrepet, slik vi bruker det i helsetjenesten i
dag, allerede omfatter forbedring, og at skillet derfor oppfattes som kunstig
(Coady 2016; Barilan 2001). Vi bruker jo både vaksine og prevensjon.
Å skille mellom behandling og
forbedring volder både grunnleggende etiske og kunnskapsmessige utfordringer.
Her er det vanskelig å komme til enighet.
Sykdom eller skjebne?
Tilsvarende har man forsøkt å bruke sykdomsbegrepet til å
skille mellom rett og gal teknologianvendelse. Dersom reproduksjonsteknologien
brukes til å behandle sykdom, så er
den akseptabel. Ellers ikke. Også her møter vi etiske utfordringer: Er
ufrivillig barnløshet en sykdom? Hvor alvorlig er infertilitet? Rammer den
enkeltpersoner, par eller familier? Det som gjør det vanskelig å svare på disse
spørsmålene er at infertilitet ikke kjennetegnes ved vanlige symptomer,
omfatter flere personer og at behandlingen ikke er kurativ (White 1989).
Grunnen til at skillet mellom sykdom og helse er viktig,
er at sykdom påkaller en spesiell etisk fordring. Vi har en spesiell moralsk
plikt til å hjelpe personer som lider
av sykdom. Og moderne reproduksjonsteknologi gjør det abstrakte spørsmålet om
sykdom konkret: Er risiko for å få barn med alvorlig sykdom en sykdom? Er fare
for spontanabort en sykdom (ved PGD eller fosterdiagnostikk)? Hvem er pasienten
ved PGD (den sykdomsbærende mannen, den friske kvinnen som behandles eller
begge)?8
Å besvare slike spørsmål med
sykdomsbegrepet som mal hadde vært kjekt, men begrepet bygger selv på
vanskelige verdivalg (White 1989; Hofmann 2014) og er fortsatt uavklart
(Worrall 2001, Nordby 2004; Sadegh-Zadeh 2000).
Foreldreskap
Andre grunnleggende etiske utfordringer er knyttet til
foreldreskap. Som allerede nevnt, konstituerer reproduksjonsteknologier ulike
former for foreldreskap. I tillegg utfordrer den selve foreldrebegrepet. Når det
er mulig å få barn med avdøde personer (ved nedfrosne kjønnsceller), når
mitokondriedonasjon gjør at barn kan få genmateriale fra to (eller flere)
kvinner eller når det er mulig å produsere kjønnsceller slik at to menn kan gi
genetisk opphav til barn (ved omprogrammering av somatiske celler til eggceller
og surrogati) (Hermerén 2010,
Whittacker 2007; Newson 2005), så utfordres foreldrebegrepet som har vært
normsettende i generasjoner, ikke minst for å fastslå ansvar for avkom.
Prevensjon har frigjort sex fra reproduksjon. Reproduksjonsteknologi har i
tillegg frigjort foreldreskap fra biologisk og/eller genetisk tilknytning. Ut
over dette frigjør den fra partnerskap.
På samme måte som sentrale
begreper, som natur, terapi og sykdom, er utfordret av reproduksjonsteknologi,
utfordres også foreldrebegrepet og familiebegrepet (som har vært forholdsmessig
stabile i årtusener). Grunnen til at dette volder etiske utfordringer er altså
at foreldrebegrepet er knyttet til sosiale bånd og moralsk ansvar.
Nytte og risiko
I en tid dominert av nytteetisk tenkning, er det sentralt å
kunne vurdere utbyttet av reproduksjonsteknologien. Selv om studier viser at
nytten av å få barn (tilfredshet) er sterkt overvurdert (Angeles 2009; Dyrdal
2011) og at mange av dem som mislykkes med IVF likevel får barn (Johansson
2009), finnes det en rekke rapporter (og utallige fortellinger) om at bruk av
reproduksjonsteknologi er til stor glede for veldig mange.
Suksessraten for assistert
reproduksjon varierer mye (Traeger-Synodinos 2013; Harper 2010; Calhaz-Jorge
2016; Pandian 2005; Harper 2010; Myers 2008), og veldokumentert kunnskap om
utbytte er begrenset (Whittaker 2007). For enkelte typer inseminering er
suksessraten svært høy, mens for noen former for PGD er sannsynligheten for å få
et friskt barn under 10 %.
Det er en rekke bivirkninger ved
IVF-behandling, og pasienter har også dødd ved IVF-behandling i Norge.9
Der flere befruktede eggceller settes inn, er det i tillegg risiko knyttet til
flerlingefødsel.10 Det kan også
gi noe økt risiko for utviklingsavvik hos barnet ved assistert reproduksjon,
men det er uklart om det skyldes metodene eller den underliggende årsaken til
infertiliteten. Suksessraten (for å få barn) avtar med kvinnens alder, mens
risikoen øker. Hvorvidt det bør settes en aldersgrense, og hvor den eventuelt bør
gå, er omdiskuterte spørsmål. Det samme gjelder spørsmålet om hva som er
akseptabel risiko for utviklingsavvik hos barnet (Hofmann 2003).
Utfordringen er at grunnlaget for nytteetiske vurderinger
er begrenset. Vi har knapt med kunnskap for å foreta velbegrunnede valg. Dette
peker på et annet grunnleggende problem: selvbestemmelse.
Selvbestemmelse
Det er tre nødvendige betingelser for selvbestemmelse: 1)
at man har forstått hva beslutningen omfatter, 2) at man har beslutningsevne og
3) at beslutningen er frivillig. Det viser seg at det kan være vanskelig å
oppfylle disse vilkårene ved bruk av reproduksjonsteknologi (Lowe 2016).
Det er mange konkrete spørsmål
som krever svar: Hvem skal bestemme hvor mange embryo som skal settes tilbake?
Skal risiko- og nyttevurderingen og ansvaret overlates til de(n) enkelte, for
eksempel ved vurderingen av alder? Hvilken rett har det kommende barnet til
informasjon om seg selv (ved NIPT) eller sitt genetiske og biologiske opphav?
Selv om det i dagens samfunn
legges stor vekt på selvbestemmelse, og særlig på reproduktiv selvbestemmelse,
er autonomien i praksis begrenset, for eksempel i valget av hvilke tilstander
det kan gjøres PGD eller tas abort for. I tillegg kan det oppstå konflikter
mellom selvbestemmelsen til de ulike aktørene, herunder de som bidrar med
(deler av) kjønnsceller eller det som skal bli til kjønnsceller, befruktede egg
eller fostre, de som bringer frem barnet, barnet selv og profesjonelle.
Ansvar
Som vi har sett, reiser reproduksjonsteknologien også spørsmål
om ansvar: Ansvar for utbytte (friske barn), for risiko og skade (på voksne og
barn), for relasjoner mellom mennesker (foreldreskap, familie), men også for
teknologi- og samfunnsutviklingen. Mens det ikke stilles krav til vordende
foreldre ved unnfangelse uten medisinsk intervensjon, skal det i Norge gjøres
en psykososial vurdering ved assistert befruktning (Bioteknologiloven 2003).11 Begrunnelsen for dette har vært at en medisinsk intervensjon medfører ansvar og
at dette ansvaret også gjelder overfor det barnet som blir til ved assistert
reproduksjon. Her står spørsmålet om hva som er barnets beste sentralt. Hvordan
skal man vurdere egnethet hos fremtidige foreldre? Hvem skal vurdere egnetheten
og hva som er bra for et fremtidig barn? Er alvorlig sykdom og tidlig død hos
en av foreldrene skadelig for barnet? Når er man for gammel til å bli forelder?
Hvilke krav skal stilles til samlivsform? Svarene på disse spørsmålene varierer
i de nordiske landene (Soini 2015). Den underliggende utfordringen er å avklareansvar for de ulike partene.
Eugenikk
Flere av de utfordringene som følger av moderne
reproduksjonsteknologi er knyttet til vanskelige valg. Det spenner fra valg om
hvilke befruktede egg som skal implanteres eller destrueres, til valg av
hvilket foster som skal «reduseres» ved fosterreduksjon, hvilke tilstander som
er alvorlige og uønskede (ved fravalg) og hvilke tilstander som er ønskede (ved
hjelpesøsken, NIPT og endring av egenskaper). Er det eksempelvis legitimt å
velge ut fostre slik at barn blir døve eller får lavere vekst («dvergvekst»)
(Savulescu 2009) for å få barn lik seg selv? Bør vi velge eller generere
embryoer som gir økt intelligens, slik enkelte hevder (Moen 2016)? Valgene og
utarbeidelse av kriterier som skal anvendes for slike valg representerer
fundamentale utfordringer (Scott 2006; Hofmann 2008) og bunner i grunnleggende
spørsmål om hva som er det gode liv,
men også om eugenikk.12
Signaleffekten
I tillegg gir reproduksjonsteknologien utfordringer med
hvilke normer som forsterkes eller skapes ved dens anvendelse. Jeg har allerede
nevnt signaleffekten til personer som har de tilstandene som man systematisk søker
og velger bort. Personer med slike tilstander kan føle seg fornærmet, krenket
og diskriminert (Asch 1989; Parens 2000; Saxon 2000).
En tilstøtende og grunnleggende
utfordring oppstår om summen av (legitime) individuelle valg strider med
grunnleggende samfunnsmessige verdier – det som gjerne kalles det statsliberale
dilemma (Nielsen 2003; Tennsjö 2008). Hvordan skal man i tilfelle balansere
disse verdiene? Dette bunner i spenningen mellom individuelle og kollektive
verdier.
De
etiske utfordringene som er drøftet i denne delen av artikkelen har ingen enkle
eller omforente løsninger. Det gjør at de moralske spørsmålene, som jeg drøftet
i forrige del av artikkelen, ikke finner klare og stabile svar. Debattene blir
derfor ofte heftige og uforsonlige – nærmest skyttergravsaktige. De kan finne
pragmatiske svar, men blusser fort opp igjen. Derfor er det viktig å gjenkjenne
disse grunnleggende etiske utfordringene i debatter om reproduksjonsteknologi –
både for å forstå de ofte inkonsistente svarene som gis og deres
midlertidighet, men også for å forstå hvorfor man ofte ikke kommer lenger i
slike debatter. Å jobbe videre med disse etiske utfordringene er derfor viktige
oppgaver for lek og lærd.
De glemte sporsmålene
I tillegg til de mange
moralske spørsmålene som dukker opp i de heftige debattene om reproduksjonsteknologi,
er det også en rekke sentrale spørsmål som ikke kommer frem. De er tabubelagte
eller glemt. Jeg skal her kort løfte frem noen av disse.
Abortspørsmålet
ligger under alle seleksjonsfremmende teknologier fordi fravalg foregår ved abort.
Selv over 40 år etter abortstriden i Norge, er dette et så betent tema at det
ikke diskuteres i offentligheten.13 Det er
selvsagt mange grunner til det, men det gjør at den offentlige diskusjonen om
mange reproduksjonsteknologier lett blir «betente» og lite konstruktive.
Et
annet ikke-tema er adopsjon. Adopsjon er et åpenbart alternativ til alle former
for reproduksjon som er drøftet i denne artikkelen. Helse- og
omsorgsdepartementet har eksplisitt uttrykt at reproduksjonsteknologier ikke
skal vurderes opp mot adopsjon, og offentlige midler brukt for å legge til
rette for adopsjon er forsvinnende små sammenlignet med det som brukes på
reproduksjonsteknologier.
På samme måte som kvinner
stiller opp som altruistiske surrogatmødre (i andre land), er det trolig at
enkelte vil bære frem et barn for å la andre adoptere det istedenfor å fjerne
fosteret, særlig når de vet at det ville glede dem enormt mye og at de vil ta
godt vare på barnet. Adopsjon som alternativ til abort, blir imidlertid ikke
omtalt eller drøftet. Vi kan bli spurt om å gi en nyre, men aldri en
graviditet.14
Nært
knyttet til adopsjonsspørsmålet er også spørsmålet om global rettferdighet. Det
er i dag lite legitimt å spørre om det er riktig å bruke såpass mye ressurser på
å frembringe fremtidige barn, når det er så mange eksisterende barn i verden
som lider og dør (og som ikke har foreldre), og de samme ressursene kunne
brukes til å gi disse et godt liv.
Et
annet spørsmål som synes glemt, er hvorvidt vi bør begrense den reproduktive
friheten, og eventuelt hvordan? Den globale befolkningsveksten er stor og står ikke
i forhold til økt matproduksjon og velstandsvekst. Det er ikke åpenbart at
dagens utvikling er bærekraftig. Å overlate reproduksjon til den enkeltes valg
kan synes lite fremtidsrettet. I tillegg øker manges levealder, og reproduktive
teknologier kan øke fertiliteten. Man kan få flere barn over en lengre periode
av livet. Hvordan livslengde skal avveies mot reproduktivitet er foreløpig et
neglisjert spørsmål.
Det
samme gjelder vurderingen av hvordan reproduktive behov skal avveies mot andre
behov. Når vi i større grad intervenerer i reproduksjonen og de menneskelige
egenskapene, må vi kanskje tenke annerledes om reproduksjon som et biologisk
behov og om hvordan dette skal avveies mot andre behov og verdier. Kan vi vise
til «behovet for å føre genene våre videre» når det ikke er «våre gener»? Det
blir vanskeligere å vise til biologiske behov, når disse er endret. Dette synes
oversett.
Et annet glemt spørsmål er
hvordan (reproduksjons)teknologier skaper sykdom. Mens ufrivillig barnløshet
tidligere ble oppfattet som skjebne, har reproduksjonsteknologier gjort det til
sykdom (Hofmann 2014). Hvilke nye sykdommer skapes av de teknologiene som er
omtalt i denne artikkelen?
I
tillegg blir følgende sjelden drøftet: «Hva er uønsket?» og «hva er alvorlig
sykdom?» Og enda sjeldnere: «Hva er en god egenskap?» og «hva er et godt
menneske?» Dette er helt sentrale spørsmål for moderne reproduksjonsteknologi.
Andre ting som sjelden blir
vurdert, er rollen til det fremtidige barnet. Er det en person som drar nytte
av tiltaket, og som derfor skal med i det nytte-etiske regnskapet? Eller skal
referansen være at det vil fødes nok barn uansett, slik at gevinsten ikke kan
sees uavhengig av den samlede befolkningen på jorden?
Diskusjon
Jeg har i denne artikkelen gjort rede for tre grupper av
reproduksjonsteknologi og belyst en rekke av de moralske spørsmålene de reiser.
I tillegg har jeg omtalt noen grunnleggende etiske utfordringer, som gjør at de
moralske spørsmålene sjelden finner stabile og solide svar, men til stadighet
blusser opp i til dels heftige offentlige debatter. Dette har jeg gjort for å
forstå debattene bedre, men også for å erkjenne hvorfor vi ofte ikke kommer
lenger – og hva vi må jobbe med. I tillegg har jeg pekt på moralske spørsmål
som er glemt eller tabubelagte. Spørsmålene
som vi ikke stiller kan fortelle oss
like mye om oss selv og våre verdier, som de spørsmålene som drøftes
eksplisitt. Dette er spørsmål vi fortrenger fordi de er ubehagelig å dvele ved
(Zappfe 1943), og fordi vi har gjort midlene til mål og tapt målene av syne.
Reproduksjonsteknologienes etikk
er svært omfattende, og til dels særdeles kompleks. På samme måte som ikke alle
former for reproduksjonsteknologi har fått plass i denne artikkelen, har ikke alle
moralske spørsmål og alle etiske utfordringer kommet med. Jeg har gjort et
utvalg og kan selvsagt beskyldes for å være både selektiv i utvalget og skjev i
presentasjonen. Dette er åpent for leseren å vurdere og kritisere.
Tilsvarende er det ikke plass
til å referere til all relevant litteratur på feltet. Bare å gi en grundig og
dekkende oversikt over de teknologiske mulighetene ville sprenge rammen for
denne artikkelen. Mye mangler.
Dessuten er språket verdiladet.
Vi har gått bort fra termer som «kunstig befruktning» og «prøverør» fordi de er
ladede, men også dagens terminologi er verdiladet. Jeg unngår å bruke «sorteringssamfunnet»,
men bruker for eksempel betegnelsen «seleksjonsfremmende»15 som kan hevdes å være verdiladet. Det er vanskelig å fri språket om verdier for
verdier. Også her må leseren gå meg etter i sømmene. Selv om språket ikke er nøytralt,
har målet vært å presentere teknologien, spørsmålene og utfordringene på en måte
som alle parter kan gjenkjenne.
Man kan også protestere mot å
inndele teknologier for reproduksjons i tre typer: assisterende, selekterende
og egenskapsendrende teknologier.
Mange andre inndelinger kunne selvsagt vært brukt. Her er den valgt for å
strukturere gjennomgangen og for å vise leseren noen viktige mønstre. Det er
selvsagt også glidende overganger og overlapp mellom de tre typene
reproduksjonsteknologi. For eksempel brukes PGD fertilitetsfremmende (assisterende) ved translokasjoner.16 Produksjon av kjønnsceller ved modifikasjon av hudceller kan også falle inn
under flere av bolkene.
Man kan også innvende at grunnen
til at de grunnleggende etiske utfordringene så sjelden drøftes og at noen
moralske spørsmål neglisjeres, er at de er så vanskelige og at det ikke finnes
noen omforente svar eller løsninger på dem. Det er selvsagt riktig, men det
avdekker en underliggende tragisk dimensjon ved moderne
reproduksjons-teknologi: Vi er blitt teknologiske helter som er fremragende på
teknikk, men elendige på etikk. Mens vi er drivende dyktige til å utvikle
reproduksjonsteknologier, er vi dårlige til å forutse, analysere og begrunne de
moralske valgene de gir. Våre teknologiske visjoner er grandiose, men våre
moralske innsikter beskjedne. Dermed synliggjøres også en tragisk dimensjon ved
mennesket selv og vår gjøren i verden: Vi synes å være overutviklet når det
gjelder teknologisk innovasjon, men ikke tilsvarende rustet for etisk
refleksjon.
Konklusjon
Mulighetene for å frembringe barn og til å hjelpe
mennesker til å få (friske) barn er mange. Som følge av at biologisk kunnskap
og bioteknologi er i rivende utvikling, vil disse mulighetene eskalere. Og med
dem vil de moralske spørsmålene vokse. I denne artikkelen har jeg forsøkt å
peke på noen av de mest sentrale. I tillegg har jeg pekt på grunnleggende
etiske utfordringer, som gjør at de moralske spørsmålene sjelden finner stabile
og solide svar, men til stadighet blusser opp i til dels heftige offentlige
debatter. Fosterets moralske status, naturlighet, behandling versus forbedring,
sykdom versus helse, selvbestemmelse, ansvar, eugenikk og signaleffekt
representerer noen slike etiske utfordringer.
Menneskers tilblivelse reiser
grunnleggende spørsmål om hva et menneske
er, hva en forelder og familie er og hva det gode liv er. Aktiv inngripen i tilblivelsen av mennesker gir
ansvar. Mange aktører og interessenter gjør problemstillingene uoversiktlige. Å
ha kjennskap til de relevante moralske spørsmål og underliggende etiske
utfordringer, kan hjelpe oss å forstå hvorfor vi ofte ikke kommer lenger – og
hva vi må jobbe med for å kunne finne bedre og mer robuste svar. I tillegg må
vi tørre å drøfte de glemte eller gjemte moralske spørsmålene, selv om det
volder ubehag. Det vi ikke drøfter,
forteller oss like mye om oss selv og våre verdier som de spørsmålene som drøftes
eksplisitt. Dette må vi gjøre for å unngå å ende som den greske antikkens mest
berømte tragiske helt, kong Ødipus. På samme måte som Ødipus gikk
til grunne på grunn av sine beste egenskaper, står vi i fare for å gå til
grunne på grunn av våre teknologiske evner, dersom vi som han ikke ser og
reflekterer over vår moralske blindflekker før det er for sent.
Noter
1
Jeg skiller altså mellom moral (i betydningen hva som er rett å gjøre) og etikk
(i betydningen hvordan moralske normer og verdier begrunnes). Dette skillet er
ikke skarpt i dagligtale eller blant fagfilosofer. Her brukes det for å
synliggjøre hvorfor reproduksjonsteknologi til stadighet skaper (uforsonlig)
offentlig debatt.
2 Dette forutsetter i
dag bruk av surrogatmor.
3 En annen viktig grunn er at når teknologier blir
legalisert, så blir de institusjonaliserte, for deretter å bli normaliserte. Se
for eksempel Kristin Clemet, Morgenbladet 21.10.2016.
4 I offentlig debatt virker denne betegnelsen ofte
provoserende, men det er allment akseptert i den filosofiske debatten at
provosert abort er drap av biologisk liv (foster). Det moralsk relevante spørsmålet
er når et slikt drap er rett eller galt. Jeg tillater meg her å bruke den filosofiske
betegnelsen. Jeg er selvsagt klar over at enkelte mener at det aldri er rett å
drepe fostre, mens andre mener det alltid er rett å gjøre det og at begge disse
gruppene mener at spørsmålet om «når det er rett …» er feil stilt.
5 Må tilstandene være genetisk betingede (slik at
hjelpesøskenet selv har «nytte av PGD»)? Hvor alvorlig må de være?
6 Zapffe har her et
poeng med at naturen ikke gir mening etter «åndens gjennomstråling av Universet
som livets mål og mening» (1943).
7 På samme måte som respiratorer
og andre former for medisinsk teknologi har gjort det vanskelig å definere død, gjør moderne reproduksjonsteknologi
det vanskelig å definere naturlig reproduksjon.
8 Dette er ikke
teoretiske spørsmål, men konkrete utfordringer ved alvorlig arvelig sykdom og
kromosomavvik: Ved PGD for kromosomavvik blir risiko for spontanabort regnet
som sykdom og ved ”PGD for å utelukke alvorlig, arvelig sykdom hos det kommende
barn, foreligger det ingen pasient”(Ot.prp. nr. 26 (2006-7): 62).
9 Siren Skrede, personlig
meddelelse.
10 Praksis i Norge er
at det vanligvis settes inn ett embryo.
11 Se også Utkast til
rundskriv 2006, der dette er godt gjort rede for.
12 Eugenikk stammer
fra gresk «av god avstamning» og refererer til arvehygiene. Mens termen har
hatt en negativ betydning på grunn nazistenes eugenikk under 2. verdenskrig,
argumenterer flere i dag for en ny og positiv eugenikk som følge av de nye
teknologiske mulighetene.
13 Et konstruktivt
unntak er en debatt mellom Marianne Mjåland og Willy Pedersen i Morgenbladet i
sommeren 2008.
14 Igjen, så kan det
finnes gode grunner til dette, men fordi de aldri når den offentlige debatten,
har grunnene liten betydning i norm- og verdidannelsen i samfunnet.
15 Dette fordi det er
enklere enn «teknologier som muliggjør seleksjon av kjønnsceller, befruktede
egg og embryoer».
16
Hovedproblemet er ikke at translokasjonene gir stor sannsynlighet for at det
skal fødes et barn med alvorlig sykdom, men at (affiserte) fostre
(spontan)aborteres og at det er vanskelig for paret å få barn. PGD brukes da
for å velge ut befruktede egg som har redusert sannsynlighet for spontanabort,
altså assisterende.
Litteratur
Angeles, L. (2009) Children and life satisfaction. Journal of Happiness Studies, 11(4), s. 523-538. CrossRef CrossRef
Asch, A. (1989) Reproductive Technology and Disability. I: S. Cohen & N. Taub, (red). Reproductive Laws for the 1990s. Clifton, N.J.: Humana Press, 69–124. CrossRef
Bioteknologinemnda. (2007) Assistert befruktning til par der mannen har Klinefelters syndrom. Brev fra Bioteknologinemnda til Sosial- og helsedirektoratet, 11.09.2007. http://www.bion.no/filarkiv/2010/07/ 2007_09_11_klinefelter_svarbrev_til_shdir.pdf (Besøkt 26.04.2012)
Barilan, Y. M., & Weintraub, M. (2001). The naturalness of the artificial and our concepts of health, disease and medicine. Medicine, Health Care and Philosophy, 4(3), 311-325. CrossRef
Baruch, E.H., Amadeo, A.D’A. & Seager J. (1988) Embryos, ethics and womens rights: Exploring the new Reproductive technologies. New York: Haworth Press.
Bunnik, E. M., Jong, A., Nijsingh, N., & Wert, G. M. (2013). The new genetics and informed consent: differentiating choice to preserve autonomy. Bioethics, 27(6), 348-355. CrossRef
Buster, J.E., Bustillo, M., Thorneycroft, I.H., et al. (1983) Non-surgical transfer of in vivo fertilized donated ova to five infertile women: report of two pregnancies. Lancet, 2, s. 223–224. CrossRef
Calhaz-Jorge, C., de Geyter, C., Kupka, M., de Mouzon, J., Erb, K., Mocanu, E., . . . Goossens, V. (2016). Assisted reproductive technology in Europe, 2012: results generated from European registers by ESHRE. Human Reproduction, dew151.
Chen, S. C., & Wasserman, D. T. (2017). A Framework for Unrestricted Prenatal Whole-Genome Sequencing: Respecting and Enhancing the Autonomy of Prospective Parents. The American Journal of Bioethics, 17(1), 3-18. CrossRef
Clark, A.T. (2010) Egg-citing advances in generating primordial germ cells in the laboratory. Biol Reprod, 82(2), s. 233-4. CrossRef
Coady, T., Sanyal, S., & Giubilini, A. (2016). The Ethics of Human Enhancement: Understanding the Debate: Oxford University Press. Cohen, J., Scott, R., Schimmel, T. et al. (1997) Birth of infant after transfer of anucleate donor oocyte cytoplasm into recipient eggs. Lancet, 350(9082), s. 961-2. CrossRef
Craven, L., Tuppen, H.A., Greggains, G.D., et al. (2010) Pronuclear transfer in human embryos to prevent transmission of mitochondrial DNA disease. Nature 465(7294), s. 82-85. CrossRef
Cutas, D., Dondorp, W., Swierstra, T., Repping, S., & de Wert, G. (2014). Artificial gametes: perspectives of geneticists, ethicists and representatives of potential users. Medicine, Health Care and Philosophy, 17(3), s. 339-345. CrossRef
Cutas, D., & Smajdor, A. (2016). “I am Your Mother and Your Father!” In Vitro Derived Gametes and the Ethics of Solo Reproduction. Health Care Analysis, s. 1-16. CrossRef
Daniels, N. (2000). Normal functioning and the treatment-enhancement distinction. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, 9(03), 309-322. CrossRef
Deng, J.M., Satoh, K., Chang, H., et al. (2010) Generation of Viable Male and Female Mice from Two Fathers. Biol Reprod. http://www.biolreprod.org/ content/early/2010/12/07/biolreprod.110.088831.long (Besøkt 10.01.2012)
Dyrdal, G.M., Røysamb, E., Nes, R.B., et al. (2011) Can a happy relationship predict a happy life? A population-based study of maternal well-being during the life transition of pregnancy, infancy, and toddlerhood. J Happiness Stud (E-publisering) http://www.springerlink.com/content/n46l37k75u742604/ fulltext.pdf (Besøkt 10.01.2012).
Eggan, K., Rode, A., Jentsch, I., et al. (2002) Male and female mice derived from the same embryonic stem cell clone by tetraploid embryo complementation. Nat Biotechnol, 20(5), s. 455-9. CrossRef
Faden, R. (1991). Autonomy, Choice, and the New Reproductive Technologies: The Role of Informed Consent. Women and New Reproductive Technologies: Medical, Psychosocial, Legal, and Ethical Dilemmas, 37.
Ferraretti, A., Goossens, V., Bhattacharya, S., Castilla, J., de Mouzon, J., Korsak, V., . . . Kupka, M. (2013). O-090 assisted reproductive technology in Europe, 2010. Human Reproduction, 28(suppl_1), i38-i39.
Fredriksen, S. (2006). Tragedy, utopia and medical progress. J Med Ethics, 32(8), 450-453. CrossRef
Hamzelou, J. (2016). Exclusive: World's first baby born with new 3 parent technique. New Scientist, 27.
Harper, J.C., Coonen, E., De Rycke, M., Harton, G., Moutou, C., Pehlivan, T., Traeger-Synodinos, J., Van Rij, M.C. & Goossens, V. (2010) ESHRE PGD Consortium data collection X: cycles from January to December 2007 with pregnancy follow-up to October 2008. Hum Reprod, 25(11), s. 2685-707. CrossRef
Hendriks, S., Dancet, E. A. van Pelt, A. M. Hamer, G. & Repping, S. (2015). Artificial gametes: a systematic review of biological progress towards clinical application. Human reproduction update, 21(3), s. 285-296. CrossRef
Hermerén, G. (2010) Barn från hudceller - ett framtida alternativ till surrogatmödraskap? Läkartidningen, 107(44), s. 2696-7.
Hofmann, B. (2003) Technology assessment of intracytoplasmic sperm injection (ICSI) – an analysis of the value context. Fertil Steril, 80(4), s.930-5. CrossRef
Hofmann, B. (2005) On value-judgements and ethics in health technology assessment. Poiesis & Praxis: International Journal of Technology Assessment and Ethics of Science, 3(4), s. 277-295. CrossRef
Hofmann, B. (2008) Selektive utfordringer ved assistert befruktning for personer med Klinefelter syndrom. Etikk i praksis Nordic Journal of Applied Ethics, 2(1), s. 69-85. CrossRef
Hofmann, B. (2014) Hva er sykdom? Oslo: Gyldendal akademisk.
Hofmann, B., & Moldestad, O. (2012). Assistert reproduksjon – biologi og etikk. Tidsskr Nor Legeforen, 132(7), 856-859. CrossRef
Hofmann, B. (2017). Limits to human enhancement: nature, disease, therapy or betterment. BMC Meical Ethics, 18(56), 1-11. CrossRef
Hübner, K., Fuhrmann. G., Christenson, L.K., et al. (2003) Derivation of oocytes from mouse embryonic stem cells. Science, 300(5623), s. 1251-6. CrossRef
Innst. O. nr. 16(2003-2004) om bioteknologiloven.
Lowe, P. (2016). Reproductive health and maternal sacrifice: women, choice and responsibility. London: Springer. CrossRef
Johansson, M., Adolfsson ,A., Berg, M., Francis, J., Hogström, L., Janson, P.O., Sogn, J. & Hellström, A.L. (2009) Quality of life for couples 4-5.5 years after unsuccessful IVF treatment. Acta Obstet Gynecol Scand, 88(3), s. 291-300. CrossRef
Ma, H., Marti-Gutierrez, N., Park, S.-W., Wu, J., Lee, Y., Suzuki, K., . . . Ahmed, R. (2017). Correction of a pathogenic gene mutation in human embryos. Nature, 548(7668), s. 413-419. CrossRef
Moen, O. M. (2016). Bright New World. Camb Q Healthc Ethics, 25(2), 282-287. CrossRef
Myers, E.R., McCrory, D.C., Mills, A.A. et al. (2008) Effectiveness of assisted reproductive technology (ART). Evid Rep Technol Assess, (167), s. 1-195.
Nagano, M.C. (2007) In vitro gamete derivation from pluripotent stem cells: progress and perspective. Biol Reprod, 76(4), s. 546-51. CrossRef
Nayernia, K., Nolte, J., Michelmann, H.W., Lee, J.H., Rathsack, K., Drusenheimer, N., et al. (2006) In vitro-differentiated embryonic stem cells give rise to male gametes that can generate offspring mice. Dev Cell, 11(1), s. 125-32. CrossRef
Newson, A.J., Smajdor, A.C. (2005) Artificial gametes: new paths to parenthood? J Med Ethics, 31, s. 184-186.
Nielsen, T.H. (2003). Bioteknologi – et dilemma for det liberale samfunn. Aftenposten 13.06.2003.
Nordby, H. (2004). En enhetlig eller en mangfoldig forstaelse av sykdom? Tidsskr Nor Laegeforen, 124(2), 201-202.
Nuffield Council on Bioethics. (2015). Ideas about naturalness in public and political debates about science, technology and medicine. London, http://nuffieldbioethics.org/project/naturalness/the-findings/ (Besøkt 20.12.2016)
Ohinata, Y., Ohta, H., Shigeta, M., et al. (2009) A signaling principle for the specification of the germ cell lineage in mice. Cell, 137(3), s. 571-84. CrossRef
Palermo, G., Joris, H., Devroey, P., et al. (1992) Pregnancies after intracytoplasmic sperm injection of single spermatozoon into an oocyte. Lancet, 2, s. 17–8. CrossRef
Pandian, Z., Gibreel, A.F. & Bhattacharya, S. (2005) In vitro fertilisation for unexplained subfertility. Cochrane Database of Systematic Reviews, Issue 2. Art. No.: CD003357. CrossRef
Parens, E., Asch, A., (2000) Prenatal Testing and Disability Rights. Washington, D.C.: Georgetown University Press.
Parfit, D. (1984) Reasons and persons. Oxford: Oxford University Press.
Bioteknologiloven av 2003, §2-6.
Regalado, A. (2016, 04.04.). Chinese Researchers Experiment with Making HIV-Proof Embryos. MIT Technology Review.
Sadegh-Zadeh, K. (2000). Fuzzy health, illness, and disease. J Med Philos, 25(5), 605-638. CrossRef
Savulescu, J., & Kahan, G. (2009) The moral obligation to create children with the best chance of the best life. Bioethics 23 (5), s. 274–290. CrossRef
Scott, R. (2006) Choosing between possible lives: legal and ethical issues in preimplantation genetic diagnosis. Oxf J Leg Stud, 26(1), s. 153-78. CrossRef
Soini, S. (2015) Legislation on biotechnology in the Nordic countries. Oslo: NordForsk.
Steptoe, P.C., & Edwards, R.G. (1978) Birth after the reimplantation of a human embryo. Lancet, 2, s. 366. CrossRef
Tachibana, M., Sparman, M., Sritanaudomchai, H., et al. (2009) Mitochondrial gene replacement in primate offspring and embryonic stem cells. Nature, 461(7262), s. 354-5. CrossRef
Takahashi, K., Tanabe, K., Ohnuki, M., et al. (2007) Induction of pluripotent stem cells from adult human fibroblasts by defined factors. Cell, 131(5), s. 861-72. CrossRef
Takahashi, K., & Yamanaka, S. (2006) Induction of pluripotent stem cells from mouse embryonic and adult fibroblast cultures by defined factors. Cell, 126(4), s. 663-76. CrossRef
Tannsjö, T. (2008) Procreative liberty or collective responsibility. XVIII Nordic IVF Meeting, Oslo, Proceedings,18, s.17-18.
Toyooka, Y., Tsunekawa, N., Akasu, R., et al. (2003) Embryonic stem cells can form germ cells in vitro. Proc Natl Acad Sci USA 100(20), s. 11457-62. CrossRef
Traeger-Synodinos, J., Coonen, E., Goossens, V., De Mouzon, J., Shenfield, F., Ruiz, A., . . . de Mouzon, J. (2013). Session 09: ESHRE data reporting on PGD cycles and oocyte donation. Human Reproduction, 28(suppl 1), i18-i19. CrossRef
Trounson, A, Mohr, L. (1983) Human pregnancy following cryopreservation, thawing and transfer of an eight-cell embryo. Nature, 305, s. 707-9. CrossRef
Utkast til rundskriv om medisinske og psykososiale vurderinger av par som søker assistert befruktning. Helsedirektoratet. Oversendt til HOD i januar 2006.
Vassena, R., Heindryckx, B., Peco, R., Pennings, G., Raya, A., Sermon, K., & Veiga, A. (2016). Genome engineering through CRISPR/Cas9 technology in the human germline and pluripotent stem cells. Hum Reprod Update, 22(4), s. 411-419. CrossRef
White, G.B. (1989) Ethical analysis in the development of congressional public policy. J Med Philos, 14 (5), s. 575-585. CrossRef
Whittaker, P. (2007) Stem cells to gametes: how far should we go? Human Fertility, 10(1), s. 1–5. CrossRef
Worrall, J., & Worrall, J. (2001). Defining Disease: Much Ado about Nothing? In A.-T. Tymieniecka & E. Agazzi (Eds.), Life Interpretation and the Sense of Illness within the Human Condition (Vol. 72, pp. 33-55): Springer Netherlands. CrossRef
Zapffe, Peter Wessel. (1943/1996) Om det tragiske. Oslo: Universitetsforlaget.
Zhang, J., Zhuang, G., Zeng, Y., Grifo, J., Acosta, C., Shu, Y., & Liu, H. (2016). Pregnancy derived from human zygote pronuclear transfer in a patient who had arrested embryos after IVF. Reprod Biomed Online, 33(4), 529-533. CrossRef