”Dic cur hic” – en kasuistisk
forskningsetik
Martin Blok Johansen
Institut for Medier, Erkendelse og Formidling, Københavns
Universitet blok@via.dk
Når man går i gang med et forskningsprojekt, vil der
typisk være nogle forskningsetiske problemstillinger,
man skal forholde sig til. Det kan fx være, at man skal
have indhentet informeret samtykkeerklæringer fra de
deltagere, der skal være med, eller man skal have
indhentet forskningsetiske tilladelser og godkendelser
fra uafhængige instanser. Det er altså overvejelser, som
typisk dukker op ved begyndelsen af et
forskningsprojekt. Der kan efterfølgende være en risiko
for, at man forsømmer refleksioner over emergerende
etiske problemstillinger, og at forskningsetik således
reduceres til, at man som forsker har underskrevet og
overholdt nogle prædefinerede retningslinjer for god
forskningspraksis. Sådanne retningslinjer er naturligvis
særdeles vigtige. Men det er pointen i denne artikel, at
de ikke kan stå alene. Forskningsetiske dilemmaer er et
epistemologisk vilkår gennem hele forskningsprocessen,
og de må således overvejes og genovervejes, forhandles
og genforhandles gennem hele forskningsprocessen. Den
form for forskningsetik, der følger bestemte på forhånd
fastlagte retningslinjer, som typisk er formuleret i
standardiserede, kontekstuafhængige principper for god
etisk adfærd, benævnes i artiklen procedural
forskningsetik, mens en forskningsetik, der foretager en
konkret og kontekstafhængig vurdering af de specifikke
etiske problemstillinger og dilemmaer, som de viser sig
i praksis gennem hele forskningsprocessen, benævnes
kasuistisk forskningsetik. Distinktionen mellem disse to
typer forskningsetik er udtryk for en teoretisk
konstruktion, og de skal ikke betragtes som
modsatrettede alternativer, men derimod som supplerende
sider ved god forskningsetisk praksis. I artiklen
diskuteres forholdet mellem dem for ad den vej at
fremhæve enhver forskers pågående og kontinuerlige
ansvar gennem hele forskningsprocessen.
Nøgleord: forskningsetik, procedural,
kasuistisk, Leibniz
English summary: Dic cur hic – a casuistic research
ethic
When embarking on a research project, researchers must
customarily confront some ethical issues. To begin with,
they may need informed consent from the participants, or
research ethics permission and approval from an
independent Research Ethics Committee. However, there is
more involved than these legal requirements alone, for
just complying with some pre-defined guidelines for good
research practice is by no means enough. In fact, a
number of ethical issues demanding thorough reflection
may emerge during the research project. Far from being
neglected, such questions deserve careful attention.
Research ethical dilemmas are an epistemological
condition throughout the whole research process, and
must therefore be constantly considered and reviewed,
negotiated and renegotiated. This article purports to
categorize the ethical issues likely to arise during the
course of an investigation into two main types, namely
procedural and casuistic. The kind of research ethics
following certain pre-established guidelines, which are
typically expressed in standardized, context-independent
principles of good ethical behavior, will be labeled as
procedural research ethics, while the type of research
ethics ensuing from the analysis and contextual
assessment of the specific dilemmas arising in practice
in the particular situation studied, will be named
casuistic research ethics. A distinction between these
two types of research ethics reflects a theoretical
construct. Both types should not be regarded as opposing
alternatives, but as complementary aspects of good
ethical research practices. This article discusses the
relationship between the two types in order to highlight
the researcher’s ongoing and continuous responsibility
throughout the research process.
Keywords: research
ethics,
procedural, casuistic, Leibniz
Tableau
Pludselig
fik han et angstanfald midt i timen. Jeg sad
bagest i den 9. klasse, jeg havde observeret i
næsten tre måneder, og oplevede det på tætteste
hold. Jeg kendte ham efterhånden ret godt. Jeg
havde interviewet ham flere gange, både i de
formelle interviews i det lille lokale i
forlængelse af lærerværelset, men også i uformelle
situationer på biblioteket eller i skolegården.
Det var ligesom hele klassen forstenede. Først var
jeg slet ikke opmærksom på det. Det var først, da
hans sidemand rejste sig og sagde: ”Karin, der er
et eller andet helt galt med Mikkel.” Karin, der
havde været klassens dansklærer siden 5. klasse,
gik hurtigt hen til ham, mens hun sagde: ”Hvad
sker der, Mikkel?”, ”Jeg er så nervøs,” blev han
ved med at stamme, mens han rokkede frem og
tilbage. ”Jeg er så nervøs.”
Dette er
et praksisbillede fra et forskningsprojekt, jeg
deltog i sidste år. Her opstod der – som der har
gjort i stort set alle de projekter, jeg har været
involveret i – en etisk afgørende situation. En
ting er naturligvis, hvordan man i en sådan
situationen agerer som medmenneske – at man
naturligt hjælper til på alle måder. En anden ting
er, om man som forsker efterfølgende kan behandle
situationen som empirisk materiale. Nu er
eksemplet her måske så barskt, at man typisk vil
afstå fra at drage nytte af det. Men i det
konkrete projekt undersøgte jeg, hvordan
skolelærere forholder sig til den modstand og de
vanskeligheder og forhindringer, som de støder på
i deres virke som lærere. Her var en konkret case,
Karin og jeg kunne tage udgangspunkt i ved det
førstkommende interview. Jeg havde indhentet
informeret samtykke fra både hende og elevernes
forældre, og jeg havde aftalt med eleverne, at jeg
måtte bruge det, der dukkede op i forbindelse med
timerne i klasseværelset. Men hvor og hvordan
kunne jeg finde ud af, om det var etisk
forsvarligt at udnytte det?
Jeg stod
her i et spændingsfelt, hvor jeg både kunne drage
nytte af nogle på forhånd formulerede
retningslinjer, som jeg kunne relatere situationen
til, men hvor sådanne retningslinjer samtidig
måske ikke kunne stå alene. Hvor jeg altså
samtidig havde brug for at kunne foretage en
konkret vurdering af den specifikke situation, jeg
stod i. Denne artikel er bygget op om dette
spændingsfelt.
Indledning
I en
artikel i tidsskriftet Public
Culture reflekterer
den
amerikanske antropolog Arjun Appadurai over
forskningsetikkens placering og rækkevidde. Han
rejser bl.a. spørgsmålet om, hvorvidt der er en
”sufficiently clear understanding of the research
ethic in the academic world” (Appadurai 2000: 9).
Spørgsmålet er altså ikke knyttet til forskelle
mellem fx kvalitativ og kvantitativ forskning
eller forskellige teoretiske eller metodiske
tilgange, men til den akademiske verden som sådan.
Appadurai kalder selv sine overvejelser en bevidst
naiv, antropologisk refleksion og fremhæver i en
sikkert lige så bevidst naiv, antropologisk
jargon, at ”it is so much part of the ground on
which we stand and the air we breathe that it
resists conscious scrutiny” (Appadurai 2000: 9).
I
forlængelse af Appadurais overvejelser
identificeres i denne artikel to forskellige
forståelser af forskningsetik. Disse forståelser
udelukker ikke hinanden og skal ikke betragtes som
hinandens modsætninger, men derimod som
supplerende. I artiklen diskuteres forholdet
mellem dem for ad den vej at fremhæve enhver
forskers pågående og kontinuerlige ansvar gennem
hele forskningsprocessen.
Forskning
er en aktiv proces, som kræver stringens,
gennemsigtighed og refleksion. Det betyder bl.a.,
som Jennifer Mason formulerer det, at forskere
“should constantly take stock of their actions and
their role in the research process and subject
these to the same critical scrutiny as the rest of
their data” (Mason 1996: 6). Overvejelser over de
etiske problemstillinger, som forskningsprocessen
rejser, kunne være udtryk for en sådan konstant
tagen bestik af ens egen rolle. Man kunne løbende
reflektere over, hvilke etiske problemstillinger
eller dilemmaer der er forbundet med fx valg af
forskningstema, deltagere, metoder,
analysestrategier og teorier, og hvilke
begrænsninger der er i udsigelseskraften.
Overvejelser, som typisk dukker op på mange
forskellige tidspunkter i forskningsprocessen, og
hvor det er fælles for dem, at de også har etisk
karakter. Ikke desto mindre lever sådanne etiske
overvejelser ofte en stedmoderlig tilværelse i
forskningsprojekter. Overvejelserne har typisk en
appendiksal placering i et separat afsnit
(Tjørnhøj-Thomsen & Hansen 2009: 226), hvor
forskeren fortæller, at han har overholdt etiske
retningslinjer i henhold til en bestemt
institutionelt reguleret ordning. Der kan således
være en risiko for, at forskeren reducerer
forskningsetik til noget, der kan identificeres og
formuleres i begyndelsen af et projekt og
beskrives ved afslutningen af det, og at det
dermed forsimples til noget, der blot handler om
at overholde et sæt af generelle retningslinjer,
som fx indeholder sikring af anonymitet,
indhentning af informeret samtykke og overholdelse
af persondataloven.
Men er
forskning ikke netop kendetegnet ved, at der
opstår en lang række problemstillinger undervejs,
der ikke var tænkt på ved projektets begyndelse?
Kan man fx indhente informeret samtykke én gang
for alle i begyndelsen af et projekt? Hvad hvis
projektet ændrer sig undervejs? Hvis tematikken
forrykker sig? Hvis der dukker andet op, man som
forsker er nødt til at forfølge. Hvor meget
information kan man i det hele taget give
deltagerne, så man er sikker på, at de ved, hvad
de har sagt ja til? Og hvis man formår at give dem
så detaljerede informationer, at man må formode,
at de ved, hvad de har sagt ja til, har det så
indflydelse på den måde, de efterfølgende agerer
på?
I teorien
kan der være en fare for, at man som forsker
associerer forskningsetik med en idealistisk tro
på, at man på forhånd kan sikre sig, at man gør
det rigtige; i praksis er det forbundet med svære
valg, som det er mere end vanskeligt at give en
apriorisk bestemmelse af.
En
væsentlig pointe i denne artikel er således, at
etiske dilemmaer er et epistemologisk vilkår
gennem hele forskningsprocessen, og at man som
forsker ikke kan reducere dem til, at man har
overholdt nogle på forhånd udpegede
retningslinjer. De må i stedet overvejes og
genovervejes, forhandles og genforhandles.
Dilemmaer er netop karakteriseret ved, at der er
flere forskellige muligheder, som ikke kan
realiseres samtidigt, og der må derfor løbende
foretages valg, som er etisk reflekterede og
begrundede. Det betyder, at man må respektere de
etiske retningslinjer, der findes inden for ens
eget forskningsområde, men det stiller samtidig
krav til forskerens eget ansvar og moralske
dømmekraft, hvor man må have mod til at tage
beslutninger, som nogle gange afviger fra disse
retningslinjer.
Den form
for forskningsetik, der følger bestemte på forhånd
fastlagte retningslinjer, vil jeg i det følgende
benævne procedural forskningsetik.
Det er en forskningsetik, som formuleres i
standardiserede, kontekstuafhængige principper for
god etisk adfærd, hvor der fx lægges vægt på at
indhente informeret samtykke fra deltagerne og
sikre dem fortrolighed og anonymitet, og hvor fx
respekt, godgørenhed og at undgå at skade nogen
(nonmaleficence) fremhæves. Jeg vil efterfølgende
diskutere en forskningsetik, der kan supplere den
procedurale. Det er en forskningsetik, hvor der
foretages en konkret og kontekstafhængig vurdering
af de specifikke etiske problemstillinger og
dilemmaer, som de viser sig i praksis gennem hele
forskningsprocessen. Denne forskningsetik vil jeg
med udgangspunkt i det latinske ord for ’tilfælde’
benævne kasuistisk forskningsetik.
Det er vigtigt at betone, at en distinktion mellem
disse to typer forskningsetik er udtryk for en
teoretisk konstruktion. I praksis kan der være en
ganske nær sammenhæng mellem dem, og de skal
således ikke betragtes som oppositionelle, men
derimod som to sider af forskningsetisk praksis,
der kan berige og understøtte hinanden.
Der kan
imidlertid være en risiko for, at man som forsker
negligerer det kasuistiske, med henvisning til at
det procedurale er efterkommet. Altså, at man
ignorerer eller bagatelliserer problemstillinger i
den konkrete forskningspraksis med henvisning til,
at man allerede har opfyldt nogle på forhånd
udpegede retningslinjer. Dette er ikke en
vurdering, jeg står alene med. I nyere
forskningslitteratur om forskningsetik findes
således en omsiggribende opfordring til, at man
som forsker ikke frasiger sig fortløbende
forskningsetiske overvejelser med henvisning til,
at forskningsprojektet er forhåndsgodkendt.1 Denne nyere
forskningslitteratur udfoldes senere i artiklen,
ligesom procedural og kasuistisk forskningsetik
bliver det.
Dispositionen
for
artiklen er, at jeg i det følgende afsnit vil gøre
rede for de søge- og analysestrategier, som ligger
til grund for min undersøgelse. Derefter følger et
afsnit om forskningsetikkens tilblivelse, der har
til hensigt at give et kort rids af de historiske
forudsætninger, forskningsetikken hviler på. Så
følger et afsnit, hvor jeg udfolder og analyserer
den procedurale forskningsetik. Dernæst et afsnit
med en oversigt over nogle af de mere eller mindre
berettigede indsigelser, der har været fremsat mod
den procedurale forskningsetik. Derefter et
afsnit, hvor en kasuistisk forskningsetik udfoldes
og diskuteres, inden artiklen afrundes med nogle
foreløbige konklusioner og en påpegning af de
begrænsninger, som disse konklusioner skal ses i
lyset af.2
Søge-
og analysestrategier
Jeg vil i
artiklen ofte anvende eksempler, som bygger på
data indsamlet i forskellige forsknings- og
udviklingsprojekter, jeg har deltaget i. Men selve
undersøgelsen betragter jeg som et teoretisk
udredningsarbejde, hvor empirien således mest
bygger på forskningslitteratur om forskningsetik.
I dette afsnit vil jeg kort redegøre for de søge-
og analysestrategier, jeg har brugt i forbindelse
med min undersøgelse. Undersøgelsen er afviklet i
tre faser: 1) udarbejdelse af søgeprotokol, 2)
litteratursøgning, 3) udvælgelse og kritisk
gennemgang og analyse af litteratur.
I min
litteratursøgningsproces har jeg udarbejdet en
søgeprotokol med henblik på at tydeliggøre og
strukturere den proces, der har været nødvendig
for at indsamle relevant information inden for et
forholdsvis afgrænset område, og som har ført frem
til den litteratur, jeg har analyseret (OUH 2007).
Søgeprotokollen har på den måde afstukket en
logisk rækkefølge for trinene i min
litteratursøgningsproces og har samtidig udgjort
grundlaget for min søgnings potentielle
repeterbarhed. Protokollen har indeholdt
søgestrategi med valg af databaser, søgeord,
søgeperiode og sproglig afgrænsning, angivelse af
eksklusions- og inklusionskriterier og endvidere
en strategi for udvælgelse og kritisk gennemgang
af den litteratur, jeg har fundet frem til. Med
henblik på at undersøge et bredt udsnit af den
internationale forståelse af forskningsetik, men
samtidig afgrænse udbuddet, har jeg begrænset min
søgning til ebsco-databasen ERIC (Education
Resources Information Center), som indeholder
international forskningslitteratur om emner inden
for pædagogik, psykologi, sociologi, medicin,
sygepleje, fysiologi, ernæring, psykiatri og
antropologi. Jeg har lavet en fritekstsøgning på
frasen ”research ethics” i perioden 1984 – 2014 og
udelukkende på artikler, der har været gennem peer
review. Det har givet mig i alt 193 artikler. Med
henblik på at supplere undersøgelsen med et udsnit
af den skandinaviske forståelse af forskningsetik
har jeg endvidere søgt på ’forskningsetik’ og
’forskningsetikk’ i databasen idunn.no, hvilket
har givet i alt 127 artikler. Jeg har herefter
gennemlæst abstractet for disse 320 artikler og
vurderet dem i forhold til gentagne citeringer af
den samme forståelse af forskningsetik. De
artikler, jeg fandt mest brugbare, er i
litteraturlisten markeret med en stjerne (*) og
har dannet grundlag for denne artikels pointer –
hvilket ikke betyder, at pointer fra andre
artikler ikke er medtaget. Derudover har jeg med
henblik på overblik konsulteret tre grundbøger om
forskningsetik: Ian Gregorys Ethics in
Research, Jacob Dahl Rendtorffs Videnskabsetik og C.
Neal Stewarts Research
ethics for scientists, ligesom jeg med
henblik på konstruktionen af min egen forståelse
har anvendt artikler og bøger, som ikke
nødvendigvis relaterer sig direkte til
forskningsetik.
Forskningsetikkens
tilblivelse
Etymologisk
kan etik knyttes
til såvel ’sædvane’ som ’karakter’ (Annas 2001). Ethos kan
ifølge Aristoteles’ nikomacheiske etik netop
knyttes til sædvanernes formning af menneskets
karakter (Aristoteles 1995: 32–33). Etik relaterer
sig på den måde til både mennesket selv og den
kultur og socialitet, som er med til at forme det.
Det kommer også til udtryk i forskningsetikken,
hvor almenetiske begreber, som fx ansvar,
dømmekraft og moral, spiller en naturlig rolle.
Forskningsetik
bliver
typisk betragtet som en samlebetegnelse for de
etiske værdier, normer, retningslinjer og
institutionelle ordninger, som regulerer forskning
(Madsen 2011: 178). Den har sin oprindelse inden
for biomedicin, hvor der skulle tages hensyn til
forsøgspersoner i medicinske eksperimenter, men
har siden 1960’erne også spillet en væsentlig
rolle inden for humanistisk og socialvidenskabelig
forskning (cf. Orb, Eisenhauer & Wynaden
2001). Udgangspunktet og begrundelsen for
forskningsetiske overvejelser er først og fremmest
at undgå, at deltagere i forskningsprojekter lider
nogen former for fysisk eller psykisk overlast ved
at deltage. Forskningslitteraturen om
forskningsetik er nemlig fyldt med chokerende
eksempler på massive krænkelser af
menneskerettigheder i videnskabens navn, som –
blot for at nævne et par enkelte – The
Tuskegee
Syphilis Experiment (1932
– 1972), hvor mere end 400 mænd smittet med
syfilis forblev ubehandlede, så man kunne
undersøge langtidsvirkningerne af sygdommen
(Shamoo & Resnik 2009; Caplan 1992), eller
DES-forsøgene (1950 – 1952), hvor flere hundrede
gravide kvinder fik et syntetisk østrogentilskud (diethylstilbestrol)
uden at vide det, og hvor hovedparten af dem
efterfølgende fik børn med ekstrem høj forekomst
af medfødte abnormaliteter og markant øget risiko
for at udvikle cancer (Dutton 1988; Capron 1989).
Den mest gentagne begrundelse for gennemgribende
forskningsetiske refleksioner er imidlertid
processen mod de læger, som under 2. verdenskrig
udførte rædselsvækkende forsøg med mennesker
interneret i de nazistiske koncentrationslejre.
Denne proces udgør et internationalt
referencepunkt for de efterfølgende udmøntninger
af formaliseret videnskabsetik (cf. Zion, Gillam
& Loff 2000). Efter processen udfærdiges
således The
Nuremberg Code, som indeholder 10
principper for forskningsetik, og nogle år senere
følger the World
Medical
Association’s Declaration of Helsinki (1964),
som indeholder 32 principper ordnet i tre afsnit.
Der er
imidlertid adskillige andre hensyn at tage end
blot de relateret til den biomedincinske
forskning, når mennesker bliver gjort til genstand
for forskning (Collin 2011: 755). Det kunne fx
være hensyn til deltagernes anonymitet og
fortrolighed i omgangen med og anvendelsen af
data. I 1974 vedtager UNESCO således en række
vejledende retningslinjer for general
forskningsetik, og herefter begynder der at dukke
nationale retningslinjer op, som typisk er
modelleret over ovennævnte Helsinki-deklaration.
Hensigten med disse retningslinjer er dobbelt:
dels at fremhæve, at samfundet skal respektere
forskningens frihed og autonomi, og dels at
fremhæve, at forskere skal være bevidste om deres
moralske og menneskelige ansvar (Rendtorff 2011:
12).
I det
følgende afsnit vil jeg diskutere den type
forskningsetik, som de ovennævnte deklarationer er
eksempler på, nemlig procedural forskningsetik.
Jeg vil pege på det uomgængelige i den procedurale
forskningsetik, men samtidig fremhæve, at den som
vist herover ofte tager udgangspunkt i klinisk
forskning, der efterfølgende bliver lagt til grund
for andre fagområder og praksisser, der ikke har
samme historik eller praksis, og hvor der ikke
tages udgangspunkt i konkrete problemstillinger.
Jeg vil samtidig – med afsæt i ’informeret
samtykke’ som eksempel – påpege, at måden,
forskeren forvalter den procedurale forskningsetik
på, kan komme til at skjule den kompleksitet og
usikkerhed, der typisk er til stede i
forskningsprocessen.
Procedural
forskningsetik
Procedural
forskningsetik
formuleres typisk i nogle retningslinjer, der
tager udgangspunkt i forskellige adfærdskodekser,
som fx ”professional codes” (Thomson 2002;
Chisholm & Askham 2006), ”professional ethics”
(Gould 2003: 41ff; Samaras 2011: 147) eller
”ethics of conduct” (Aitken 2003: 312; Wolgemuth
& Donohue 2006: 1023). Den bagvedliggende
tanke er, at mange af de udfordringer, som knytter
sig til forskning, kan imødekommes ved brugen af
etiske retningslinjer. I tilfælde som fx de
tidligere nævnte Tuskegee-eksperimenter og
DES-forsøg viser det sig netop, at forskeren ikke
altid selv besidder en nødvendig moralske
dømmekraft. For at forhindre, at lignende sager
gentager sig, formulerer man derfor nogle formelle
retningslinjer, som fx betoner, at deltagerne skal
informeres om forskningsprojektets tematik og
formål, og at man skal sikre sig deres informerede
samtykke og sikre dem anonymitet. Disse
retningslinjer kan have forskellig karakter, men
formuleres typisk som fx ”five key ethical
principles” (Halai 2006) eller “three principles
of respect” (Aluwihare-Samaranayake 2012: 64). Det
kan også være en lang række af retningslinjer,
hvor det umiddelbart kan være vanskeligt at
vurdere, hvornår man helt konkret minimerer, øger
eller sikre, at man gør som foreskrevet:
”Guidelines and principles are set with a view to
protect participants and researchers, minimize
harm, increase the sum of good, assure trust,
ensure research integrity, satisfy organizational
and professional demands, and cope with new and
challenging problems from concern to conduct”
(Denzin & Giardina 2007). Typisk er også en
slags tjeklister med termer eller principper om
”autonomy, confidentiality, respect, beneficence,
nonmaleficence, and justice” (Mauthner & Birch
2002).
Respekten
for sådanne retningslinjer er en stor og vigtig
del af det at udarbejde et forskningsprojekt, og
selvom det ikke er meningen, at retningslinjerne
skal løse de uforudsete og vanskelige situationer,
der kan opstå i løbet af processen, kan de stadig
være til stor hjælp, hvis man også undervejs og i
situationen forholder sig reflekteret til dem.
Retningslinjer kan således konkret fungere som en
påmindelse om at være opmærksom på de hensyn, der
skal tages undervejs i et forskningsprojekt. Men
samtidig kan der være en fare for, at man som
forsker tror, at en tilslutning til nogle
generelle retningslinjer med nødvendighed vil føre
til en etisk forskningspraksis. Det vil sige, at
man opfatter retningslinjerne som generiske, og at
man dermed reducerer forskningsetiske overvejelser
til prædefinerede regler og adfærdskodekser, der
er gældende og dækkende for alle typer af
forskningsaktiviteter og inden for alle
fagområder. God forskningsetik vil på den måde
blive identisk med et kontekstuafhængigt regelsæt,
der er snævert knyttet til noget, man på forhånd
kan og skal sikre sig, og ikke en forskningsetik,
der tager udgangspunkt i problemstillinger, som de
viser sig i den konkrete praksis, man forsker i.
Det
betyder naturligvis ikke, at man kan underkende
procedurale etiske retningslinjer, og selvsagt
heller ikke, at man skal undlade at udvise respekt
og ansvarlighed i forskningsprocessen. Men det
betyder, at en procedural tilgang til
forskningsetik ikke bør stå alene, og at der kan
være visse udfordringer knyttet til den.
Hvis man
kigger på kravet om at indhente ’informeret
samtykke’ som et eksempel på en generel anvisning,
så er det oprindeligt en juridisk term, der blev
indført i sundhedsvæsenet i midten af det 20.
århundrede. Her handler den om, at lægen skal give
patienten alle de informationer, som patienten har
brug for, og patienten herefter skal give samtykke
om, at han er informeret, og at behandlingen må
udføres (LBK nr. 913: Sundhedsloven;
kap. 4–6; se også Helsinki-deklarationen §22-26).
Senere bliver termen anvendt i fx antropologisk og
etnografisk forskning, hvor det – som i den
biomedicinske forskning – overordnet handler om at
tage hensyn til de mennesker, der deltager i
videnskabelige undersøgelser.
Spørgsmålet
er
som tidligere nævnt, om man overhovedet kan
informere så detaljeret om et forskningsprojekt,
at man er sikker på, at deltagerne ved, hvad de
giver samtykke til. På den måde kan ’informeret
samtykke’ komme til at have en kontraintentionel
karakter, fordi det prætenderes, at forsker og
deltagere har samme forståelse af projektets
formål, tilgange og implikationer, og således
skabe unødvendige spændinger senere i projektet.
Men spørgsmålet er i lige så høj grad, hvad det
har af konsekvenser for et forskningsprojekts
troværdighed og udsigelseskraft, at deltagerne
kender til detaljer i fx forskningsspørgsmålet og
undersøgelsesdesignet. Handler deltagerne på samme
måde, hvis de i detaljer kender til
forskningsprojektets tematikker? Kan det ikke
påvirke deltagernes måde at agere på, og hvor
efterlader det projektets mulighed for at drage
plausible konklusioner (i hvert fald hvis ikke
disse risici diskuteres). Jeg havde på et
tidspunkt et projekt i to danske
folkeskoleklasser, hvor jeg undersøgte, hvilke
potentialer vanskeligheder kunne have for læring
(Johansen 2011). Her indhentede jeg i begyndelsen
informeret samtykke, lovede dem fortrolighed og
anonymitet, og jeg informerede i detaljer om
projektets tese om, at der i folkeskolen var en
tendens til at kompleksitetsreducere og
facilitere, og at der måske kunne være et
potentiale i at skabe rammer for, at
vanskeligheder kunne udnyttes i undervisningen.
Efterfølgende var der ingen grænser for, hvor
mange vanskeligheder lærerne indlagde for deres
elever. Hermed naturligvis ikke sagt, at
informeret samtykke altid vil være anfægteligt, og
man kunne sagtens forestille sig, at der også her
blev opstillet relevante retningslinjer, der fx
fastslog, at hvis et forskningsprojekt ændrer
karakter, skal et informeret samtykke
genindhentes. Problemstillingen er således langt
fra entydig.
Det
væsentlige er her, at procedurale retningslinjer
for forskningsetik ikke kan overføres ukritisk fra
en forskningspraksis til en anden, og samtidig at
de ikke bør stå alene. Der kan være en risiko for,
at de bliver omsat til et mekanisk forhold til
forskningsetik, hvor det blot handler om at få
vinget af, så man efterfølgende kan dokumentere,
at man har indhentet informeret samtykke,
anonymiseret deltagernes navne og sikret dem
fortrolighed. Der kan endvidere være en risiko
for, at de forskningsetiske problematikker, som
givetvis dukker op i løbet af forskningsprojektet,
men som man ikke på forhånd har kunnet udpege, og
som derfor ikke er medtænkt i planlægningen,
bliver negligeret eller bagatelliseret. Der kan
således samlet set være en risiko for, at
formaliserede retningslinjer på et mikroetisk
niveau kommer til at tilsløre den usikkerhed og
uforudsigelighed, der typisk er til stede i
forskningsprocessen, mens der på et makroetisk
niveau kan være en risiko for, at de hæmmer
kreativ eller eksplorativ forskning, fordi de er
udtryk for en konservativ og standardiseret
forståelse af, hvad god forskningsetik indebærer
(Brinkmann 2010: 433; Lincoln 2005: 165–181).3
Nye
rammer for forskningsetik
Som nævnt
i indledningen har der været en så omsiggribende
skepsis overfor, at man alene henholder sig til
prædefinerede retningslinjer, når man udfører et
forskningsprojekt, at man har talt om ”the new
Research Ethics Framework” indenfor
forskningsetikken (Webster et al. 2004). Her har
der været italesat en tiltagende kritik over
forskningsetiske retningslinjer, der betragtes som
utilstrækkelige. Kritikken retter sig mod at
betragte forskningsetik som dekontekstualiseret,
men rummer derudover en lang række forskellige
perspektiver, som jeg i det følgende vil undersøge
lidt nærmere. Undersøgelsen udgør på ingen måde en
fuldstændig og systematisk kortlægning af den
samlede forskningslitteratur på området, men den
tilbyder et vidensoverblik over en række af de
indsigelser, der rejses.
Orb,
Eisenhauer og Wynaden (2001) er nogle af de første
til at fremhæve, at forskningsetiske
retningslinjer ikke med nødvendighed sikrer et
etisk forsvarligt forskningsprojekt, hvilket er på
linje med Ramcharan og Cutcliffe (2001), som
endvidere betoner, at det kan være vanskeligt at
forholde sig til sådanne retningslinjer forud for
et projekts gennemførelse. Haimes (2002)
pointerer, at forskningsetiske overvejelser bør
tage udgangspunkt i “the embodied reality” og “the
lived experiences”, som opstår mellem forsker og
deltagere (se også Ajana 2008). Dette kan
genfindes hos Popke (2003), som endvidere
introducerer ”relational ethics” forstået som en
etik, der betoner intersubjektivitet og forbundethed.
Guillemin og Gilliam (2004) argumenterer for, at
den forskningsetiske praksis bør knyttes til
begrebet refleksivitet,
mens Redwood (2005) mere radikalt hævder, at
forskningsetiske retningslinjer forarmer
forskningsprocessen, fordi alternative tilgange
til forskningsetik bliver undergravet i en sådan
grad, at det generelt vanskeliggør
participatoriske undersøgelser. Redwood og Todres
(2006) pointerer, at det er nødvendigt med helt
nye ord, hvis en ny forskningsetisk tilgang skal
kunne fungere, og de byder selv ind medansvar og omsorg knyttet
til det, de kalder ”ethical imagination”. Med
udgangspunkt i Aristoteles’ etik bruger Schwandt
(2007) begrebet phronesis til
at tale om god moral i forskningsprocessen, mens
Skovdal og Abebe er fortalere for, at
forskningsetik foregår som en dialog med
deltagerne og som en måde at bygge bro mellem
lokale og globale forskningsetiske forståelser på
(Skovdal & Abebe 2012). Herhjemme har Svend
Brinkmann påpeget, at forskningsetikkens
retningslinjer måske snarere skal erstattes af
nogle tommelfingerregler, der ikke er endegyldige,
men som i stedet kan fungere som en slags
huskeliste (Brinkmann 2010; tillige Brinkmann
& Kvale 2005). Indenfor moderne antropologi
kan der identificeres en lignende kritik, hvor der
i stedet argumenteres for en ”emergent ethics”
(Pels 1999: 114), som er forankret og indlejret i
forskningens sociale praksisser (Sørensen 2009:
57–58; Meskell & Pels 2005: 1–26; Højbjerg
2003: 315; Tjørnhøj-Thomsen 2003: 104). I Kirsten
Hastrups antologi Mellem
Mennesker om
antropologisk forskningsetik fokuseres netop på at
vise, hvordan de etiske problemstillinger
udspringer af konkrete udfordringer og dilemmaer i
konkrete projekter (Hastrup 2009). Derudover kunne
man finde mere eller mindre eksplicitte
problematiseringer af formaliserede
forskningsetiske retningslinjer hos en række andre
forskere allerede i 1990’erne (cf. fx Field &
Morse 1992; Mason 1996; Campbell & Shapiro
1999).
Ovennævnte
kan
samlet set betragtes som en kritik af
forskningsetiske retningslinjer, når de
dekontekstualiseres. Pointen er, at sådanne
retningslinjer givetvis ikke kan indfange den
kompleksitet, der er i praksis, og at de derfor
kun meget sjældent kan bruges til at sige noget
om, hvad der måtte være det mest hensigtsmæssige
at gøre i en konkret og specifik situation (Miller
& Boulton 2007). Indvendingerne går således
på, at retningslinjer kan opfattes som generelle,
og at forskeren derfor alene henholder sig til dem
i begyndelsen af forskningsprojektet, når der skal
udarbejdes forskningsdesign og indhentes
forskningsetiske tilladelser, eller i
afslutningen, når projektet skal formidles.
Det, der
skal trækkes frem og gøres til genstand for
analyse og videreudvikling i det kommende afsnit,
er således, at en procedural forskningsetik ikke
bør stå alene. Den skal suppleres af
forskningsetiske overvejelser, som har
udgangspunkt i det kontinuerlige ansvar, som
forskeren også har undervejs i
forskningsprojektet.
Den
forståelse af forskningsetik, der formuleres i det
følgende, trækker på disse ovennævnte
betragtninger. Forståelsen søger imidlertid også
inspiration i den tyske filosof G.W. Leibniz’
etik, som den fremtræder i Philosophische
Schriften (Leibniz
1962: 168–211), og i den udlægning af Leibniz’
etik, som formuleres af den belgiske filosof
Isabelle Stengers (Stengers 2005, 2008, 2009). Det
gør den, fordi Stengers og Leibniz tilbyder en
forståelse af etik, som tager udgangspunkt i det
forhold, at enhver praksis er forskellig fra andre
praksisser og må afgrænses ud fra den måde, den
adskiller sig fra disse andre praksisser. I det
følgende afsnit vil jeg således analysere og
diskutere det, jeg forstår og benævner som kasuistisk
forskningsetik. I og med, at jeg giver den
prædikatet kasuistisk,
kommer jeg ikke udenom den tradition og historie,
som kasuistikken har rødder i. Derfor søger jeg
ligeledes inspiration hos de to professorer i
etik, Stephen E. Toulmin og Albert R. Jonsen,
specielt deres banebrydende bog The
Abuse of Casuistry.
Kasuistisk
forskningsetik
Ved
kasuistisk forskningsetik forstår jeg en
forskningsetik, som tager udgangspunkt i
tilfældet, hændelsen eller situationen
(etymologisk kommer det af det latinske casus,
som betyder ’tilfælde’). Det er en forskningsetik,
som ikke søger prædefinerede retningslinjer, men i
stedet er knyttet til de konkrete situationer, som
de etiske problemstillinger optræder i. Med
begrebetkasuistik trækkes
der i første omgang på den etymologiske betydning
af ordet. Det gøres imidlertid uden at underkende
begrebets historiske rødder og dets tilknytning
til den jesuitiske moralteologi, hvor læren var,
at ethvert moralsk princip skulle modificeres
efter situationen.
I The
Abuse of Casuistry rehabiliterer
Jonsen og Toulmin kasuistikken, efter den har
været i miskredit siden midten af det syttende
århundrede (Jonsen & Toulmin 1988; Jonsen
1995: 237–251). Afsættet for dem er Aristoteles’
distinktion mellem fronesis og episteme.
Derudfra konstruerer de en tredeling, hvor de (1)
skelner mellem praktisk viden og
teoretisk-videnskabelig viden, (2) betoner, at
forskellige områder derfor har deres egne metoder
til at nå frem til gyldige konklusioner, og at der
derfor (3) skal tages udgangspunkt i konkrete
hændelser, når der skal argumenteres (Jonsen &
Toulmin 1988; cf. tillige Lindström 2012; Johansen
& Frederiksen 2012). For Jonsen og Toulmin er
kasuistisk etik ensbetydende med at argumentere ud
fra praktiske hændelser i stedet for at tage
udgangspunkt i teoretiske principper. Hvert
argument vurderes således ud fra hvert enkelt
tilfælde, situation og hændelse, og alligevel
altid samtidig med at disse ikke står alene, men
analyseres sammen med paradigmatiske hændelser.
I det
følgende formulerer jeg mine overvejelser og
præsenterer min forståelse af kasuistisk
forskningsetik. Det er ikke en tilsidesættelse af
den procedurale eller af de gængse principper for
god forskningsskik, men en argumentation for ikke
at negligere de forskningsetiske
problemstillinger, som findes i tilfældet,
hændelsen, situationen. Det væsentlige er her, at
en henholden sig til procedurale retningslinjer
ikke må overtrumfe en kritisk, partikularistisk
vurdering af de konkrete situationer, hvor der
opstår etiske problemstillinger i
forskningsprocessen.
De
øjeblikke i forskningsprocessen, hvor en bestemt
tilgang vælges eller fravælges, eller hvor der
træffes vigtige beslutninger, omtaler Marilys
Guillemin og Lynn Gillam som “ethically important
moments” (2004: 261–280; tillige Guillemin &
Gillam 2006).4 Guillemin
og Gillam nævner et eksempel, hvor en kvinde i
forbindelse med et forskningsprojekt om
hjertelidelser pludselig fortæller intervieweren,
at hun lige har fundet ud af, at hendes mand har
misbrugt deres datter, siden datteren var barn
(2004: 264–265). Skal intervieweren nu bryde den
lovede fortrolighed for at forhindre fortsat
misbrug af datteren? Det er et etisk vigtigt
øjeblik, hvor det valg, der træffes, får meget
store konsekvenser. I sådanne øjeblikke handler
det om at udvise refleksiv årvågenhed og erkende,
at der er situationer, hvor der ikke kan søges
hjælp i præformulerede retningslinjer. Tine
Tjørnhøj-Thomsen og Helle Ploug Hansen har meget
præcist peget på, at man ikke kan udarbejde en
apriorisk bestemmelse af det etiske
(Tjørnhøj-Thomsen & Hansen 2009: 227).
Bestemmelsen af det etiske er under tilblivelse,
og den er til vedvarende forhandling og
genforhandling mellem forskere og deltagere i
forskningsprocessen. Det peger netop på, at
forskningsetik ikke alene kan betragtes som et
vedhæng, der kan afdækkes, klargøres og
implementeres én gang for alle, men at den er
indlejret i hele forskningsprojektet – fra de
indledende overvejelser om tema og problemstilling
til de afsluttende om formidling.
Det vil
sige, at man som forsker må overveje, hvordan man
fortløbende og gennemgribende kan arbejde etisk
undervejs i forskningsprojektet. Hvis vi på ny
tager udgangspunkt i kravet om at indhente
’informeret samtykke’, så betyder det, at det ikke
kan betragtes som en engangsforeteelse. Der dukker
typisk nye problemstillinger og udfordringer op
undervejs, som forskeren må forholde sig til, og
som ikke nødvendigvis er identisk med de
problemstillinger og udfordringer, som deltagerne
har givet samtykke til i begyndelsen af projektet.
’Informeret samtykke’ har på den måde en pastøs
karakter, hvor man vedvarende må reflektere over,
hvordan samtykket kan genindhentes i alle
projektets faser. I det forskningsprojekt, som
danner grundlaget for indledningens tableau, har
jeg i begyndelsen af projektet indhentet
informeret samtykke hos læreren Karin og de
deltagende elever og deres forældre, og jeg har
lovet alle fortrolighed og anonymitet. Undervejs –
og kulminerende med Mikkels angstanfald – bliver
jeg imidlertid opmærksom på, at jeg langt fra kan
henholde mig til dette alene. Der findes i det
interview med Karin, som følger efter Mikkels
sammenbrud, en lang sekvens, hvor vi sammen
diskuterer, hvordan vi skal reagere, hvad der har
ændret sig, og hvordan vi kommer videre. Vi
overvejer fx, om der kan stå kamera i klassen, om
Mikkel skal fritages for interviews, om interviews
og observationer generelt skal indstilles – og på
den måde om forskningsprojektet kan have nogen som
helst indflydelse på Mikkels sammenbrud. Pointen
med dette er ikke, at det er en specielt etisk
måde at agere på, og det kan faktisk fungere som
et incitament for procedurale retningslinjer, hvor
der dels opstilles en regel, der hedder, at hver
gang et projekt ændrer karakter, skal det
informerede samtykke genforhandles, og dels en
formuleret afklaring om, hvem der kan kontaktes i
kritiske situationer. Men samtidig er hændelsen
med Mikkel og de efterfølgende diskussioner om den
med til at tydeliggøre, at i det øjeblik, vi
træder ind i et projekt, hvor vi har med mennesker
at gøre, har vi altid allerede bevæget os væk fra
en forskningsetik, hvor på forhånd udpegede
retningslinjer kan stå alene.
Spørgsmålet
om,
hvordan en kasuistisk forskningsetik kan
praktiseres, bliver derfor stadig mere
påtrængende. Som tilfældet er i en kasuistisk
forskningsetik, må det også være i eksemplet, som
jeg giver herunder: Den skal tilpasses det enkelte
konkrete forskningsprojekt. Det er således langt
fra givet, at denne forskningsetik er applikabel
på andre forskningsprojekter. Med en formodning
om, at der ikke desto mindre kan bruges elementer
fra idéen i den, og en forhåbning om, at der
efterfølgende kan konstrueres nye eller
modificerede kasuistiske forskningsetikker, skal
den derfor blot tages som det eksempel, den er.
I
artiklen ”Introductory notes on an ecology of
practices” præsenterer den belgiske filosof
Isabelle Stengers begrebet praksisøkologi forstået
som det, at “no practice [can] be defined as like
any other” (Stengers 2005: 184). Stengers skriver
uddybende at ”approaching a practice then means
approaching it as it diverges, that is, feeling
its borders” (Stengers 2005: 184). Med det mener
Stengers, at enhver praksis er forskellig fra
andre praksisser og må afgrænses og defineres ud
fra den måde, den adskiller sig fra disse andre
praksisser på. I både denne artikel og i et senere
antologikapitel (Stengers 2008: 28–44) henviser
Stengers til den tyske filosof G.W. Leibniz’ etik.
Leibniz skriver i Philosophische
Schriften (Leibniz
1962: 196), at hans eneste etiske råd er ”dic cur
hic”, som bedst kan oversættes til: ”Sig, hvorfor
du er her” med bibetydninger i retningen af: Sig,
hvorfor du siger og gør det, du siger og gør, og
hvorfor du siger og gør det nu og her og ikke på
andre tidspunkter og steder. Det betyder
naturligvis ikke, at man besidder en privilegeret
førsteret til at definere situationen, eller at
man nøjagtigt kan gøre rede for ens bevæggrunde.
Men det betyder, at man må nøgengøre den
videnskabelige proces, fordi der ikke længere er
noget, man kan gemme sig bag. Leibniz’ råd er på
den måde et meget stærkt forskningsetisk
imperativ. I Thinking
with Deleuze and Whitehead argumenterer
Stengers
netop for, at Leibniz’ råd efterlader forskeren
med et stort ansvar, fordi dic
cur
hic betyder,
at
man ikke kan forlade sig på almene begrundelser,
som fx generelle etiske retningslinjer (Stengers
2008: 29). Det handler altså om, at man som
forsker ikke blot påberåber sig nogle generelle
retningslinjer, som giver institutionel rygdækning
til at handle på en bestemt måde. Hvilken relevans
har fx fortrolighed og anonymitet, hvis man har et
forskningsprojekt, der handler om minoriteter, der
gerne vil høres, hvis man ud fra et misforstået
etisk hensyn bringer dem til tavshed? Det handler
derfor om altid at medtænke den konkrete
situation, og her kan dic
cur hic være
en brugbar tilføjelse. Sig, hvorfor du gør, som du
gør, og gør det så tydeligt, som du kan. Det
handler altså om detaljeret at synliggøre de valg,
man har truffet. Dic
cur hic indeholder
på den måde også en selvdestabiliserende refleksiv
blotlæggelse af det sted, hvorfra man taler og
handler. En selvdestabiliserende refleksion over,
hvorfor man er involveret i dette projekt på dette
tidspunkt med disse forskningsspørgsmål og
analysestrategiske blikke, og ad den vej en
selvdestabiliserende refleksion over, på hvilken
måde man selv er en væsentlig aktiv medskaber af
det felt, man undersøger.
En
kasuistisk forskningsetik tager altså udgangspunkt
i konkrete hændelser, som de optræder konkret i
løbet af forskningsprocessen. På den måde kan der
ikke opstilles nogle standardiserede principper
for den, hvilket også blot ville være udtryk for
en ny type procedural forskningsetik, som jo
præcist er det, jeg i denne artikel har forsøgt at
udarbejde et supplement til. Men der kan opstilles
forslag til en mulig fremgangsmåde, som imidlertid
altid skal være afrundet af og indlejret i den
kontekst, et forskningsprojekt indgår i.
En mulig
fremgangsmåde på en kasuistisk forskningsetik
kunne se således ud:5
- Case-fremstilling
- Paradigmatiske cases
- Analoge slutninger
- Løsningsforslag
Indledningsvis må man lave en case-fremstilling,
der fx siger noget om, hvem der er de implicerede
parter, hvad der sker, hvornår, hvor og eventuelt
hvorfor. Alt det skal være så beskrivende og
nøgternt som muligt. Så udarbejder man nogle paradigmatiske
cases, som man bagefter kan sammenligne med
den konkrete case, man står i. Disse kan være
aktuelle, empiriske cases lige så vel som
teoretisk konstruerede. Man vil typisk ikke kunne
finde en helt ideel case, uden at den på en eller
anden måde ændres, så det handler i lige så høj
grad om at genfremkalde sig nogle cases, der
ligner den, man står i, og som efterfølgende kan
bruges til sammenligning. I denne sammenligning
skabes analoge
slutninger, hvor man analyserer forskelle
og ligheder mellem det, man står i, og de cases,
man sammenligner med. På den baggrund når man
afslutningsvis frem til det løsningsforslag,
der fremstår bedst ud fra den samlede analyse, man
har udarbejdet.
En sådan
forskningsetisk fremgangsmåde kan og skal ikke
foretages først eller undervejs eller sidst, men
først og undervejs og sidst. Det er her, dic
cur hic bliver
det feltråb, der skal gennemsyre samtlige
projektfaser. Sig, hvorfor du gør, som du gør.
Nøgengør processen, og begrund de valg, du
træffer. Dermed kan man – med en justering af en
anden Leibniz-formulering – komme frem til den
bedste af alle løsninger.
Afslutning
Hensigten
med denne artikel har været at tilbyde et
supplement til de etiske retningslinjer, som i
artiklen benævnes procedurale. Hovedindvendingen
overfor procedural forskningsetik handler om, at
hverken forskere eller deltagere på forhånd kan
vide, hvilke etiske dilemmaer eller
problemstillinger der dukker op i løbet af
forskningsprocessen, og at det derfor er
hensigtsmæssigt at tilføje en forskningsetik, der
også medtænker problemstillinger, som opstår
undervejs i forskningsprocessen. Ordet
’retningslinje’ er netop et udtryk for, at man
lægger en linje, hvorefter man følger den retning,
som linjen udstikker. Men problemet med en sådan
forskningsetisk retningslinje er, at man ikke på
forhånd kan vide, hvilken retning
forskningsprocessen tager, og når man som forsker
og deltager ikke ved, hvordan forskningsprocessen
kommer til at forløbe, er det vanskeligt alene at
henholde sig til den type præformuleret
forskningsetik, som de procedurale er udtryk for.
Det
betyder naturligvis ikke, at der er
forskningsetisk amnesti. Tværtimod betyder det, at
der netop kan være grund til at forholde sig åbent
overfor alle de dilemmaer, modsigelser og
vanskeligheder, der vil opstå i løbet af
forskningsprocessen, og samtidig være detaljeret i
beskrivelsen af dem i formidlingsfasen. Her vil en
procedural forskningsetik kunne suppleres af en
kasuistisk, hvor overvejelserne gøres
kontinuerligt og pågående undervejs i hele
forskningsprocessen.
Jeg har i
artiklen ofte brugt ’informeret samtykke’ som
eksempel. Men det samme gælder for fx
fortrolighedsfordringen og kravet om at
anonymisere. Der kan være situationer, hvor det
måske vil være mere etisk at undlade at
anonymisere eller bryde med den lovede
fortrolighed. Marilys Guillemins og Lynn Gillams
eksempel, hvor en mor i et interview fortæller, at
hendes mand har misbrugt datteren seksuelt, er ét
eksempel, men det er langt fra enestående. I
Danmark fulgte vi fx nøje de overvejelser og
diskussioner om fortrolighed, som Katrine Fangens
undersøgelser i et norsk højreekstremistisk miljø
gav anledning til. Fangen havde tilsyneladende på
et tidspunkt været vidende om, at højreradikale
ville angribe i det såkaldte Blitz-miljø. Af
fortrolighedshensyn undlod hun at anmelde det
kommende angreb (som det er tvivlsomt, hvor stort
kendskab hun faktisk havde til). Efter Fangen
havde formidlet sin forskning i forskellige
artikler (Fangen 1998a: 257–269; 1998b: 33–49),
skrev Blitzmiljøet et brev til Den
nasjonale forskningsetiske komité for samfunn og
humaniora (NESH),
hvor de stillede spørgsmålet, om Fangens
undladelse kunne forsvares med denne hensyntagen
til forskning og derfra til spørgsmålet, om ikke
potentielt tab af menneskeliv burde veje tungere
end tillids- og fortrolighedshensyn. NESH henviste
i deres svar til §18 i deres retningslinjer:
Forskeren har en “rettslig plikt til å avverge
særlig alvorlige fremtidige lovbrudd, for eksempel
ved anmeldelse til politiet”. Det virker jo
umiddelbart ligetil. Men hvordan afgør man, om
lovbruddet er alvorligt? Hvor mange gange i løbet
af et forskningsprojekt i et højreradikalt miljø
kunne eller skulle Fangen have anmeldt et forhold
til politiet? Hvilke risici ville Fangen udsætte
sig selv for ved at anmelde de personer, hun havde
lovet fortrolighed? Det kan retningslinjer ikke
afgøre alene. Her må afgørelsen suppleres med en
analyse af den konkrete praksis, som situationen
optræder i. Fangens dilemma peger i første omgang
på, hvorvidt vi overhovedet kan forske i
tabuiserede tematikker, som fx visse former for
kriminalitet (og dermed indirekte tage del i deres
forsatte tabuisering), men det peger også på, at
man kan komme til at begrænse den samlede
vidensproduktion, hvis der er særlige
restriktioner knyttet til undersøgelsen af
specifikke tematikker.
I
artiklen har jeg ikke forsøgt at afskaffe en
procedural forskningsetik, men derimod
argumenteret for, at den ikke kan stå alene. Jeg
har foreslået, at et supplement kunne være en
kasuistisk orienteret forskningsetik. En
kasuistisk forskningsetik er ikke relativistisk og
ønsker ikke retningslinjer afskaffet. I modsætning
til fx ”situation ethics” (Fletcher 1966)
anerkender den kasuistiske forskningsetik således
nytten af retningslinjer som en integreret del af
forskningsetik – men ikke som essensen af den. En
kasuistisk forskningsetik begynder imidlertid ikke
med disse retningslinjer, men i stedet med en
analyse, diskussion og vurdering af
forskningsetiske problemstillinger i konkrete
cases. Indvendingerne overfor procedural
forskningsetik skal altså ikke betragtes som en
misbilligelse af regler og retningslinjer, og det
er heller ikke et postulat om, at kasuistisk
forskningsetik kan stå alene. Det forskningsetiske
betragtes i stedet som noget, der er under
tilblivelse, og som noget, man løbende må forholde
sig til i forskningsprocessen. Her kan
case-fremstillinger, paradigmatiske cases og
analoge slutninger være de begreber, der skal til
for at skabe de bedst mulige løsningsforslag. I
begyndelsen af The
Abuse of Casuistry skriver
Jonsen and Toulmin: “So (it seems) once we accept
rules and principles as the heart and soul of
ethics, no middle way can be found between
absolutism and relativism” (1988: 6). Det er en
sådan “middle way”, kasuistisk forskningsetik
potentielt kan udgøre.
Noter
1 Se
fx
Webster et al. (2004); Orb, Eisenhauer &
Wynaden (2001); Popke (2003); Guillemin &
Gilliam (2004); Skovdal & Abebe (2012).
2 I
artiklen arbejder jeg ikke med en distinktion
mellem etik og moral, ligesom jeg ikke i
nævneværdig grad forholder mig til den almene
etik, som givetvis spiller en rolle for
forskningsetikken. Det kan blot nævnes, at en
procedural forskningsetik på nogle måder har
rødder i regeletikken, mens en kasuistisk
forskningsetik på nogle måder har rødder i
dydsetikken og naturligt i den jesuitiske
moralteologi, hvorfra den henter sit navn. Af
fokushensyn berører jeg ikke de mange
forskellige typer etik, der kan identificeres,
ligesom jeg ikke kommer ind på fx en
kasuistisk forskningsetiks forbindelser til fx
narrativ etik eller diskursetik.
3 Det
er
bl.a. den amerikanske professor i medicin Paul
Komesaroff, som skelner mellem mikro- og
makroetiske problemstillinger (Komesaroff
1995, 1996, 2008) og har fremhævet
mikroetikkens væsentlighed: ”Medical ethics is
not just about the dramatic questions that are
discussed widely in the popular media or in
the philosophical texts. Ethics is what
happens in every interaction between every
doctor and every patient” (Komesaroff
2008:27). De mikroetiske problemstillinger
omhandler – som Brinkmann gør rede for
(Brinkmann 2010:439) – såvel respekten for de
mennesker, der er deltagere i forskningen som
redelighed i indsamlingen, bearbejdningen og
analysen af datamaterialet, mens makroetiske
problemstillinger vedrører forskningens
placering i et større sociopolitisk
perspektiv.
4 Allan
Kellehear
omtaler dem som ”delicate situations”
(Kellehear 1996:97–105).
5 Fremgangsmåden
søger
inspiration hos de forskere, der indenfor de
seneste årtier har anvendt en kasuistisk
tilgang til etik (fx Jonsen & Toulmin
1988; McLaren & Ashley 1999; Robertson,
Ryan & Walter 2007; Strand & Slettebø
2012).
Litteratur
Aitken,
R. (2003) The democratic method of obtaining capital
– culture, governmentality and ethics of mass
investment. Consumption
Markets & Culture, 6 (4), s. 293–317.*
Ajana,
B. (2008) In Defence of Poststructural Ethics in
Sociological Praxis. Enquire,
1 (1), s. 1–8.*
Aluwihare-Samaranayake,
D.
(2012) Ethics in Qualitative Research: A View of the
Participants’ and Researchers’ World from a Critical
Standpoint. International
Journal of Qualitative Methods, 11 (2), s.
64–81.*
Annas,
J. (2001) Ethics and Morality. I: Encyclopedia
of
Ethics, red. L. Becker & C. Becker, s.
485–487. London: Routledge.
Appadurai,
A.
(2000) Grassroots Globalization and the Research
Imagination. Public
Culture, 12 (1), s. 1–19.*
Aristoteles
(1995) Den
nikomacheiske
etik. København: Det lille forlag.
Brinkmann,
S.
& Kvale, S. (2005) Confronting the Ethics of
Qualitative Research. Journal of
Constructivist Psychology, 18 (2), s.
157–181.*
Brinkmann,
S.
(2010) Etik i en kvalitativ verden. I: Kvalitative
metoder: En grundbog, red. S.
Brinkmann & L. Tanggaard, s. 429–445. København:
Hans Reitzels Forlag.
Campbell,
D.
& Shapiro, M. (1999) Introduction: from ethical
theory to the ethical relation. I:Moral Spaces:
Rethinking Ethics and World
Politics, red. D. Campbell & M. Shapiro,
M., s. vii–xx. Minneapolis: University of Minnesota.
Caplan,
A. L. (1992) Twenty years after. The legacy of the
Tuskegee syphilis study. Hastings
Center
Report, 22 (6), s. 29–32.
Capron,
A. M. (1989). Human experimentation. I: Medical
ethics, red.
R. M. Veatch, s. 125–172. Boston: Jones &
Bartlett.*
Chisholm,
A.
& Askham, J. (2006) A review of professional
codes and standards for doctors in the UK, USA and
Canada. Picker Institute Europe. Retrieved fromwww.pickereurope.org/assets/content
/pdf/Project_Reports/PCP_codes_with_ISBN_for_web.pdf*
Collin,
F. (2011) Videnskabsetik. I: Sociologisk
Leksikon, red. S. N. Larsen & I. K.
Pedersen, s. 755–756. København: Hans Reitzels
Forlag.
Denzin,
N. K. & Giardina, M. D. (2007) Decolonizing
and
politics of knowledge: Ethical futures in
qualitative research. California: Left Coast
Press.
Dutton
D. B. (1988) Worse
than
the disease: pitfalls of medical progress.
Cambridge: Cambridge University Press.
Fangen,
K. (1998a) Fangens dilemma. Nytt
Norsk
Tidsskrift, 15 (3), s. 257–269.
Fangen,
K. (1998b) Right-wing skinheads: Nostalgia and
binary oppositions. Nordic
Journal of Youth Research, 6 (3), s. 33–49.
Field,
P. A. & Morse, J. M. (1992) Nursing
research.
The application of qualitative approaches.
London: Chapman & Hall.
Fletcher,
J.
(1966) Situation
Ethics:
The New Morality. Philadelphia: Westminster
Press.
Gould,
N. (2003) The Caring Professions and Information
Technology – In Search of A Theory. I: Caring
Professions
and New Information Technologies, red. S.
Webb & E. Harlow, E., s. 29–48. London: Jessica
Kingsley.
Guillemin,
M.
& Gillam, L. (2006) Telling
Moments:
Everyday ethics in health care. East
Hawthorn, Australia: IP Communications.
Guillemin,
M.
& Gillam, L. (2004) Ethics, Reflexivity, and
''Ethically Important Moments''.Research
Qualitative Inquiry, 10 (2), s. 261–280.*
Haimes,
E. (2002) What can the social sciences contribute to
the study of ethics? Theoretical, empirical and
substantive considerations. Bioethics,
6 (2), s. 89–113.
Halai,
A. (2006) Ethics
dilemmas
in qualitative research. HEC News & Views,
2 (4). Retrieved from www.edqual.org/publications
/workingpaper/edqualwp4.pdf
Hastrup,
K. (2009) Mellem
Mennesker.
En grundbog i antropologisk forskningsetik.
København: Hans Reitzels Forlag.
Højbjerg,
C.K.
(2003) Hemmeligheden: det etiske dilemma. I: Ind
i Verden. En grundbog i antropologisk metode,
red. K. Hastrup, s. 93–115. København: Hans Reitzels
Forlag.
Johansen,
M.
B. & Frederiksen, L. L. (2012) Teori og praksis
i de danske professionsuddannelser. Nordic
Early
Childhood Education Research, 6 (1), s. 1–12.
Johansen,
M.
B. (2011) ”Vær Piat – og Du skal see, alle
Vanskeligheder forsvinde”. Om vanskeligheders
læringspotentiale. Dansk
pædagogisk Tidsskrift, 4, s. 57–64.
Jonsen,
A. & Toulmin, S. (1988) The
Abuse of Casuistry. Berkeley: University of
California Press.
Jonsen,
A. (1995) Casuistry: An Alternative or Complement to
Principles. Kennedy
Institut of Ethics Journal, 5 (3), s.
237–251.
Kellehear,
A.
(1996) Unobtrusive methods in delicate situations.
I: Ethical
intersections: Health research, methods and
researcher responsibility, red. J. Daly, s.
97–105. Sydney, Australia: Allen & Unwin.
Komesaroff,
P.
A. (1995) From bioethics to microethics: Ethical
debate and clinical medicine. I:Troubled bodies:
Critical perspectives on postmodernism, medical
ethics and the body, red. P. A. Komesaroff,
s. 62–86. Melbourne, Australia: Melbourne University
Press.
Komesaroff,
P.
A. (1996) Medicine and ethical conditions of
modernity. I: Ethical
intersections: Health research, methods and
researcher responsibility, red. J. Daly, s.
34–48. Sydney, Australia: Allen & Unwin.
Komesoroff,
P.
A. (2008) Experiments
in
Love and Death: Medicine, Postmodernism,
Microethics and the Body. Melbourne:
Melbourne University Press.
Leibniz,
G. W. (1962) Sämtliche
Schriften
und Briefe (Reihe
6: Philosophische
Schriften, s. 168–211). Berlin: Akademie
Verlag.
Lincoln,
Y. S. (2005) Institutional Review Boards and
Methodological Conservatism. The Challenge to and
from Phenomenological Paradigms. I: The
Sage Handbook of Qualitative Research, red.
N.
K. Denzin & Y. S. Lincoln, Thousand Oaks, CA:
Sage.
Lindström,
N.
(2012) Förhållandet mellan praxis och teori inom
etiken. Lunds Universitet: Media-Tryck. Retrieved
from lup.lub.lu.se/luur
/download?func=downloadFile&recordOId=3168006&fileOId=
3168008
Madsen,
A. M. (2011) Forskningsetik. I: Sociologisk
Leksikon, red. S. N. Larsen & I. K.
Pedersen, s. 178. København: Hans Reitzels Forlag.
Mason,
J. (1996) Qualitative
researching. London: Sage.
Mauthner,
M.
& Birch, M. (2002) Ethics
in
qualitative research. Thousand Oaks, CA: Sage
Publications.
McLaren,
B., & Ashley, K. (1999) Case Representation,
Acquisition, and Retrieval in SIROCCO. I: Case-Based
Reasoning
Research and Development, red. K.-D. Althoff,
R. Bergmann & L. K. Branting, s. 248–262.
Berlin: Springer. Retrieved fromdownload.springer
.com/static/pdf/204/bok%253A978-3-540-48 508-7.pdf
?auth66=1 409 238 300_7fdea4646e9c54 347dae078f88b0dd55&ext=.pdf
*
Meskell,
L. & Pels, P. (red.) (2005) Embedding
Ethics:
shifting boundaries of the anthropological
profession. Oxford, GB: Berg Publishers.
Miller,
T. & Boulton, M. (2007) Changing constructions
of informed consent: Qualitative research and
complex social worlds. Social
Science & Medicine, 65 (11), s.
2199–2211.*
Orb, A.,
Eisenhauer, L. & Wynaden, D. (2001) Ethics in
qualitative research. Journal
of
Nursing Scholarship, 33 (1), s. 93–96.*
OUH –
Odense Universitetshospital (2007) Søgeprotokol.
Retrieved fromwww.ouh.dk/wm192 246
Pels, P.
(1999) Professions of Duplexity: A Prehistory of
Ethical Codes in Anthropology. Current
Anthropology, 40 (2), s. 101–136.*
Popke,
J. (2003) Poststructuralist ethics: subjectivity,
responsibility and the space of community. Progress
in
Human Geography, 27 (3), s. 298–316.*
Ramcharan,
P.
& Cutcliffe, J. R. (2001) Judging the ethics of
qualitative research: Considering the “ethics as
process” model. Health
and Social Care in the Community, 9 (6), s.
358–366.*
Redwood,
S. (2005) Colliding discourses: deconstructing the
process of seeking ethical approval for a
participatory evaluation project. Journal
of Research in Nursing, 10 (2), s. 217–230.*
Redwood,
S. & Todres, L. (2006) Exploring the Ethical
Imagination: Conversation as Practice Versus
Committee as Gatekeeper. Forum:
Qualitative Social Research, 7 (2), s. 1–11.
Rendtorff,
J.
D. (2011) Videnskabsetik.
København: Samfundslitteratur.
Robertson,
M.,
Ryan, C. & Walter, G. (2007) Overview of
Psychiatric Ethics IV: The Method of Casuistry. Australasian
Psychiatry, 15 (4), s. 287–291.*
Samaras,
A. P. (2011) Self-study
teacher
research: Improving your practice through
collaborative inquiry. Thousand Oaks, CA:
Sage.
Schwandt,
T.
A. (2007) The pressing need for ethical education: A
commentary on the growing IRB controversy. I: Decolonizing
and
politics of knowledge: Ethical futures in
qualitative research, red. N. K. Denzin &
M. D. Giardina, s. 67–84. Walnut Creek, California:
Left Coast Press.
Shamoo,
A. E. & Resnik, D. B. (2009) Responsible
conduct
of research. New York: Oxford University
Press.
Skovdal,
M. & Abebe, T. (2012) Reflexivity and Dialogue:
Methodological and Socio-Ethical Dilemmas in
Research with HIV-Affected Children in East Africa. Ethics,
Policy
& Environment, 15 (1), s. 77–96.*
Stengers,
I.
(2005) Introductory notes on an ecology of
practices. Cultural
Studies Review, 11 (1), s. 183–196.
Stengers,
I.
(2008) Thinking with Deleuze and Whitehead: A Double
Test. I: Deleuze,
Whitehead. Bergson: Rhizomatic Connections,
red. K. Robinson, s. 28–45. London: Palgrave
MacMillan.
Stengers,
I.
(2009) William James. An ethics of thought? Radical
Philosophy, 157, s. 9–17.
Strand,
P.O. & Slettebø, Å. (2012) Grunnleggende
verdier,
moral og etikk. Oslo: Politidirektoratet.
Retrieved from www.politi.no/vedlegg
/rapport/Vedlegg_1939.pdf.
Thagaard,
T.
(2010) Systematik
og
indlevelse. København: Akademisk Forlag.
Thompson,
F.
E. (2002) Moving from Codes of Ethics to Ethical
Relationships for Midwifery Practice. Nurse
Ethics, 9 (5), s. 522–536.*
Tjørnhøj-Thomsen,
T.
(2003) Samværet. Tilblivelser i tid og rum. I: Ind
i Verden. En grundbog i antropologisk metode,
red. K. Hastrup, s. 93–115. København: Hans Reitzels
Forlag.
Tjørnhøj-Thomsen,
T.
& Hansen, H.P. (2009) Overskridelsens etik. I: Mellem
Mennesker. En grundbog i antropologisk
forskningsetik, red. K. Hastrup, s. 223–248.
København: Hans Reitzels Forlag.
Webster,
A., Boulton, M., Brown, N. & Lewis, G. (2004)
Crossing boundaries: social science, health and
bioscience research and the process of ethics
review. Retrieved fromwww.york.ac.uk/res/ref/docs
/REFpaper1_v2.pdf *
Wolgemuth,
J.
R. & Donohue, R. (2006) Toward an Inquiry of
Discomfort: Guiding Transformation in “Emancipatory”
Narrative Research. Qualitative
Inquiry, 12 (5), s. 1022–1039.
Zion,
D., Gillam, L. & Loff, B. (2000) The Declaration
of Helsinki, CIOMS and ethics of research on
vulnerable populations. Nature
Medicine, 6 (6), s. 615–617.
|