Født med lav fødselsvekt – hvordan går det 30 år senere?
Medisinske framskritt har ført til at stadig flere premature overlever. Særlig gjelder dette de aller minste, som også har en økt risiko for fysiske og sosiale problemer. Forskningsgruppen NTNU Low Birth Weight Life har fulgt barn født med lav fødselsvekt gjennom barndom, ungdom og inn i voksen alder.
NTNU Low Birth Weight Life-studien er en av få studier i verden med så bred kartlegging og så lang oppfølging av individer født med lav fødselsvekt. Prosjektet er dermed unikt også i internasjonal sammenheng. Studien ledes av professor og spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi Kari Anne I. Evensen ved Institutt for klinisk og molekylær medisin ved NTNU. Forskningsgruppen har til sammen produsert 24 doktorgrader, og har for tiden 6 PhD-studenter. Resultatene fra studien er publisert både nasjonalt og internasjonalt i en rekke artikler. Nylig publiserte forskningsgruppen en systematisk oversiktsartikkel med alle gruppens 58 publikasjoner fra 1992 til 2019: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/ppe.12890
Hva viser forskningen om hvordan det går med premature?
Oversiktsartikkelen presenterer gruppens hovedfunn fra forskningen på premature barn i lys av det internasjonale rammeverket for funksjon, funksjonshemming og helse (ICF) utarbeidet av Verdens helseorganisasjon. ICF har som mål å beskrive helse ut ifra et helhetlig perspektiv og deler den inn i områder som omfatter både individet selv og omgivelsene rundt. Oversiktsartikkelen er den eneste av sitt slag, og funnene fra gruppens forskning over nesten 30 år viser at barn som er født for tidlig med svært lav fødselsvekt har en rekke utfordringer sammenlignet med terminfødte barn. På kroppsnivå finner man økt sjanse for endringer i hjernestrukturer, dårligere kognitiv fungering, flere psykiske utfordringer samt nedsatt syn og fysisk funksjon som vedvarer til voksen alder. Man ser også at denne gruppen har utfordringer når det gjelder deltakelse og aktiviteter i dagliglivet blant annet gjennom motoriske problemer, dårligere sosial fungering og lavere utdanning.
Seminar for formidling av resultater
Funnene fra oversiktsartikkelen skal formidles til et større publikum under et seminar som forskningsgruppen skal arrangere ved St. Olavs Hospital 22. september 2022 for deltakere i studien, deres foresatte, forskere, helsepersonell og øvrige fagpersoner . I tillegg til å presentere gruppens egen forskning vil inviterte forelesere fra inn- og utland snakke om blant annet nyfødtomsorg og internasjonalt forskningssamarbeid. Det sistnevnte er et satsningsområde for forskningsgruppen da de samarbeider internasjonalt i flere nettverk som Adults Born Preterm International Collaboration og EU-prosjektet Research on European Children and Adults born Preterm.
Samarbeid mellom forskere og brukere
Forskningsgruppen ser også viktigheten av samarbeid mellom forskere og brukere, og noen av deltakerne i studien vil også bidra i et brukerpanel under seminaret. Der vil de dele sine opplevelser av å ha deltatt i studien. Forskningsgruppen har jevnlige møter med brukerrepresentanter, hvor to av deltakerne er med. Sammen med en foreldrerepresentant har de kommet med ideer og innspill til forskningsgruppens nye søknader og vært med på å definere målsetting og forskningsspørsmål. Gruppen har også i flere år hatt tett samarbeid med Prematurforeningen. Lederen av forskningsgruppen, Kari Anne I. Evensen, er fagmedlem i ekspertpanelet for foreningens tidsskrift Prematurposten, hvor hun svarer på spørsmål fra medlemmene. Gruppen deler også siste nytt fra forskningen med foreningen.
Hvorfor er forskning på premature viktig?
Studien har tidligere gitt utgangspunkt for nye retningslinjer for oppfølging av premature barn i Trondheim. Dette er et forløp som inkluderer samarbeid mellom sykehus og kommune fra fødsel og opp til skolealder. Brukerrepresentantene mener at forskning er viktig for framtidas premature barn. Som foreldre til premature barn kan man møte en holdning både fra helsepersonell og barnehage/skole som antyder at prematuritet er noe som går over. Men både forskning og erfaring viser at vanskene ikke nødvendigvis forsvinner med alderen. Kunnskap og tilrettelegging er derfor viktig, og særlig fordi problemene ikke trenger å være synlige for andre, men kan vise seg i kravsituasjoner i skole og sosialt. Treffsikre tiltak som settes inn på et riktig tidspunkt kan gjøre en forskjell i barndom, men også kunne hindre økende problemer seinere, noe som viser seg viktig ut ifra funnene i oversiktsartikkelen.
Forskningsgruppen ser frem til seminaret og håper den nye kunnskapen fra oversiktsartikkelen vil kunne bidra til ytterligere utvikling i oppfølgingen av premature igjennom hele livsløpet.
Kari Anne I. Evensen
