Bedre beslutninger om liv og død på levedyktighetsgrensa: Et radikalt forslag
Vi som jobber med premature og syke nyfødte er glad for å ha mulighet til å gi livreddende behandling til barn som blir født ekstremt tidlig i svangerskapet. Slik kan vi bidra til at barn får vokse opp, og til at barna og deres familier får et godt liv.
Framskritt innen nyfødtmedisinen har ført til at vi kan hjelpe stadig flere av de aller minste. Grensen for hvor tidlig i svangerskapet det er mulig å redde liv (den såkalte «levedyktighetsgrensa») har krøpet nedover og ligger i dag mellom svangerskapsuke 22 og 25 i høyteknologiske land.
Er det alltid riktig å redde liv?
Samtidig vet vi at barnets sårbarhet øker jo tidligere i svangerskapet det fødes. Noen av de minste barna vil dø av komplikasjoner etter uker eller måneder med intensivbehandling, og noen vil overleve med store skader som vil påvirke dem resten av livet. I de første ukene etter fødselen kan vi dessverre ikke vite hvilke barn som vil overleve til et godt liv. Dette reiser spørsmål om berettigelsen av livredning når et barn fødes på levedyktighetsgrensa: Er det alltid riktig å redde liv – eller er det også noen ganger riktig å la være? Hvor lite kan håpet være, og hvor store byrder for barnet kan vi forsvare?
Disse vanskelige spørsmålene har ført til at det i nyfødtmedisinen finnes en såkalt «gråsone». I gråsonen er fagfolkene usikre på om det er til barnets beste å starte livreddende behandling eller å la være. Dersom man ikke starter livreddende behandling, dør barnet. Samtidig kan livreddende behandling gjøre stor skade. En av medisinens fremste plikter sies ofte å være å unngå å skade. Hvis livreddende behandling med høy sannsynlighet ender med død eller alvorlige skader, er spørsmålet om medisinen har forbrutt seg mot sin fremste etiske plikt – å ikke skade.
Hvilke barn gråsonen omfatter, varierer fra land til land. I Norge omfatter den først og fremst barn født i svangerskapsuke 23. I Sverige har den krøpet ned til svangerskapsuke 22. I Nederland begynner den først i svangerskapsuke 24, slik at barn født i svangerskapsuke 23 her ikke får tilbud om livreddende behandling. Dette begrunnes med prinsippet om å ikke skade. Nyere retningslinjer forsøker å bruke andre faktorer i tillegg til svangerskapsuke, uten at dette løser gråsone-problematikken.
Hvem skal ta beslutningen om hva som er til det beste for det enkelte barnet i gråsonen?
Nyfødtleger har omfattende erfaring med å behandle barn som fødes på levedyktighetsgrensa, de har oversikt over ulike behandlingsvalg, og er vant til å fatte beslutninger.
Men gråsonebeslutninger handler altså om mer enn hva nyfødtmedisinerne er eksperter på. De handler jo nettopp om beslutninger som medisinen ikke kan gi et godt svar på, og som inkluderer avgjørende etiske vurderinger for de som er involvert. Og de som i høyeste grad er involvert, er foreldrene.
Ta valg sammen med foreldrene
Foreldrene er de som står barnet nærmest, og er de som sammen med barnet skal leve videre med konsekvensene av den beslutningen som tas. Skal vi utelate foreldrene fra en slik beslutning? Det virker uriktig og uklokt. Foreldrene bør gis en stemme i beslutningsprosessen, slik at valget om behandling kan tas sammen med foreldrene. Å ta valg sammen har blitt et viktig ideal i vår tid i deler av medisinen. På engelsk kalles det «shared desicion making», på norsk har det fått navnet «samvalg».
Foreldre stiller med svært ulike forutsetninger for å delta i slike samvalg. Forskningsgruppa vår, bestående av to nyfødtleger og to etikere, har et pågående prosjekt hvor vi har intervjuet både helsepersonell og foreldre ved St. Olavs hospital om dette. De fleste sier at foreldrene bør inkluderes i beslutningsprosessen, men at de sjelden har tilstrekkelig kunnskap, erfaring, tid til refleksjon eller følelsesmessig stabilitet til å kunne bære byrden ved å ta en slik beslutning alene.
Fødsel av et barn på levedyktighetsgrensa kommer gjerne brått på. Hvis det finnes håp for overlevelse, vil de fleste foreldre instinktivt ønske at barnet deres skal tilbys all mulig behandling. Det vil derfor være vanskelig for foreldrene å takke nei til behandling som tilbys av helsepersonell, selv om konsekvensene av behandlingen på lang sikt er usikre. Foruten livreddende behandling vil barnet dø innen kort tid, og når livreddende behandling først er igangsatt, viser studier at det kan være vanskelig å trekke seg. Så lenge det er liv, er det håp.
Så, hvordan kan vi på en god måte gjøre det mulig for foreldrene å ta del i en beslutning om å behandle eller ikke? Foreldrene er prisgitt at helsepersonell involverer dem, og gjør det mulig for dem å få kunnskap om situasjonen og rom til refleksjon. Hvis det ikke har vært nok tid før barnet fødes, blir det nødvendig å starte livreddende behandling ved fødselen. Hvordan kan vi unngå at dette låser beslutningen, og legge til rette for at det blir psykologisk og etisk enklere å senere avslutte behandlingen?
Vårt forslag til beslutningsprosess
Vi har foreslått en måte å løse dette på som vi har begrunnet mer utførlig i en nylig publisert artikkel i American Journal of Bioethics. Forslagets første del er at den livreddende behandlingen ved fødselen ikke betraktes som en bindende – men kun som en foreløpig – beslutning. Formålet er å gi foreldrene tid til å ta innover seg situasjonen slik at de kan involveres i et reelt samvalg. Hvis barnet overlever fødselen og de første dagene, gis foreldrene mulighet til å bli kjent med barnet sitt, og til å se hva behandlingen går ut på. De vil også få anledning til samtaler med ulike fagpersoner, og med sine nærmeste.
Forslagets andre del forsøker å balansere ut drivkraften til alltid å ville redde liv og til å fortsette behandling, mot forpliktelsen til å ikke skade. Siden vi som standard starter livreddende behandling ved fødsel, foreslår vi som en motvekt at behandlingen som standard trekkes tilbake etter en ukes tid, så fremt barnets utsikter fortsatt er svært usikre. I dagens praksis er det ikke uvanlig å vurdere tilbaketrekning av behandlingen hvis det oppstår komplikasjoner, som f.eks. alvorlige hjerneblødninger. Men selv uten slike komplikasjoner, vil prognosen være svært usikker for barna som er født i gråsonen. Sammen kan imidlertid foreldrene og helsepersonell ta en beslutning om at det er riktig å fortsette. Vårt forslag innebærer med andre ord at en må ta et aktivt valg om å fortsette den livreddende behandlingen. Hvis en ikke tar en slik beslutning, vil standard behandling ved svært usikre utsikter være at en etter en ukes tid lar barnet dø.
Kan det noensinne være riktig å trekke tilbake livreddende behandling hvis det er håp om overlevelse? Og kan det være riktig å gi foreldrene det tunge ansvaret det er å delta i beslutninger om livreddende behandling?
Vi mener at det her er etisk riktig å gi foreldrene mulighet til å delta i beslutninger som vil prege resten av deres liv. Da trenger de tid og rom til å ta innover seg den nye situasjonen. Med god veiledning fra helsepersonell og tid til refleksjon, ønsker vi å gi foreldre til barn født på levedyktighetsgrensa forutsetninger for å kunne delta i disse viktige og vanskelige beslutningene.
Forskningsresultater
Postponed Withholding: Balanced Decision-Making at the Margins of Viability. Forfattere: Janicke Syltern, Lars Ursin, Berge Solberg, Ragnhild Støen. American Journal of Bioethics, 2021 May.
Janicke Marita Syltern
Stiendiat i forskningsgruppen for Nyfødtmedisin - NTNU Neo, Institutt for klinisk og molekylær medisin (IKOM) og barnelege ved St. Olavs hospital, Nyfødt intensiv.
