Helse og hukommelse - Samarbeidsprosjekt - Forskning - Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag
Helse og hukommelse i Nord-Trøndelag
Hovedmålet med Helse og hukommelse er å innhente helsedata for beboerne med kognitiv svikt og demens i Nord-Trøndelag, for at disse data sammen med HUNT databank skal utgjøre en plattform for forskning på kognitiv svikt og demens. Denne plattformen gir en unik mulighet til å lære mer om utviklingen av kognitiv svikt og demens.
Helsedata om kognitiv svikt og demens er innhentet fra to kilder: 1) Personer utredet ved hukommelsesklinikker ved sykehusene i Namsos og Levanger i tidsrommet 1995-2010. 2) Pasienter bosatt ved sykehjemmene i Nord-Trøndelag i tidsrommet 2010-2011.
En følge av datainnsamlingen er at pasienter utredet ved poliklinikkene og innlagt på sykehjemmene får adekvat og god utredning av sin kognitive svikt.
Prosjektet er et samarbeid mellom kliniske miljøer, forskningsmiljøer og styrende myndigheter fra flere deler av landet. Fylkesmannen i Nord-Trøndelag, Kommunenes Sentralforbund i Nord-Trøndelag, NTNU, Helse Nord-Trøndelag, Nasjonalt Folkehelseinstitutt, Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse, og Alderspsykiatrisk forskningssenter ved Sykehuset Innlandet er viktige bidragsytere.
I forbindelse med underprosjekter er det etablert samarbeid med britiske og nederlandske forskningsmiljøer.
Resultatene fra kartleggingen av sykehjemspasientene sammen med data fra hukommelsesklinikker i Nord-Trøndelag vil danne databasen i prosjektet ”Helse og hukommelse i Nord- Trøndelag”. Sammenstilt med data fra HUNT databank, vil dette skape en plattform for forskning på demens- og demensrelaterte sykdommer. En slik plattform kan være starthjelp for lokale forskningsprosjekter og samtidig trekke ledende ekspertise innenfor disse områdene til Nord-Trøndelag.
Det innsamlede datamaterialet kan brukes til forskningsformål ved å søke om analyserettigheter.
Sykeheimsdata
Søknader om tilgang til data fra sykehjemskohorten behandles av HUNT forskningssenter. Se HUNT sine sider for å søke om tilgang til data og finne lenken til elektronisk søknadsskjema for HUNT-data. HUNT Data Access Committee konfererer med styringsgruppa i Helse og Hukommelse før de gir datatilgang.
En forsker fra de fire vitenskapelige institusjonene i Helse og hukommelse (HUNT, FHI, HNT og AFS/SI) tilbys medforfatterskap i publikasjonen.
Sykehusdata
Ønsker du å bruke sykehusdata, ta kontakt med FOU avdelingen ved sykehuset Levanger
Kobling med HUNT-data
Det er mulig å koble data fra Helse og Hukommelse med HUNT - se HUNT sine sider om datatilgang.For å søke om tilgang til datamateriale fra Helse og Hukommelse, sender du en søknad til HUNT forskningssenter.
For å sende inn variabelbestilling gjør du slik:
- Last ned variabellistene fra lenken under
- Krysse av for ønskede variabler i spalte C
- Ikke slett rader eller kolonner
- Ikke endre navn på variabler
- Ikke endre filformat
- Ikke slå filer sammen til en fil - det kan sendes inn mange variabellister
Variabeloversikt - bestillingsliste (.zip)
Applications for use of the HUNT Memory Study - nursing home part ("sykeheimsdelen") are managed at HUNT Research Centre. HUNT will always ask the advice of the steering committee for the study before deciding on an application.
The part of the project containing data gathered from Hospital records should be applied for at Helse-Nord-Trøndelag, FOU Department.
The ordering of variables for the nursing home part is the same as for other HUNT data. Variable order sheets are presented below (.zip).
Fokus for kartleggingen
Mesteparten av informasjonen ble innhentet via personalet og fra pårørende. Hoveddelen av kartleggingen foregikk ved at de i personalgruppen som kjente pasienten best, svarte på spørsmål i et strukturert intervju. Deltakerne fikk målt blodtrykk, puls, høyde og vekt, og opplysninger fra journalen ble notert. I tillegg ble Mini Mental Status og Severe Impairment Battery gjennomført, som er enkle tester for hukommelse og kognisjon. Det ble gjort intervju med pårørende til hver enkelt deltaker. Deretter ble opplysningene sammenstilt med opplysninger fra Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT), og med opplysninger fra Folkeregisteret og fra sykehusjournalen.
Beboerne på alle sykehjem i Nord-Trøndelag ble invitert til å delta i studien. Av 979 aktuelle deltagere, ble 259 personer ekskludert fra studien av forskjellige årsaker. Av de resterende 720 personene hadde 100 personer ingen kognitiv svikt, mens 620 personer ble diagnostisert med demens.
Her finner du mer informasjon om kartleggingsverktøyene anvendt i prosjektet.
Prosjektet brukte tester som er standard i utredningen av kognitiv svikt og demens.
Gjennom intervju med personalet på sykehjemmene ble Cornells skala for depresjon ved demens, Neuropsychiatric Inventory (NPI), Personlig ADL (Lawton and Brody), skala for livskvalitet ved langtkommen demens (QUALID) og klinisk demensvurdering (KVD) gjennomført. I tillegg ble generelle opplysninger fra journalen hentet inn. I samtale med pårørende ble Spørreskjema til pårørende, NPI-Q, og Belastningsskala pårørende gjennomført, i tillegg til at opplysninger ble hentet inn om hvordan en eventuell kognitiv svikt har utviklet seg.
NPI og NPI-Q er en nevropsykiatrisk evalueringsguide som tar for seg ulike symptomer som kan opptre i forbindelse med en demensutvikling. Informasjon blir hentet inn både fra personalet og pårørende for å få frem utviklingen i sykdommen fra starten og frem til testtidspunktet.
Sykehusdelen av prosjektet
Demensregisteret i Nord-Trøndelag ble etablert som et samarbeid mellom hukommelsesklinikkene ved sykehusene i Levanger og Namsos. Initiativtaker og prosjektleder var Eystein Stordal ved sykehuset i Namsos. Personer henvist til hukommelsesklinikkene ble undersøkt og vurdert etter standarden for utredning av kognitiv svikt på den tiden. Som en del av undersøkelsen av pasientene ble det registrert en mengde kliniske data i deres pasientjournal på sykehuset, og i ettertid er disse data samlet inn og systematisert.
I sykehusdelen av Helse og hukommelse er noen nøkkeldata fra demensregisteret samlet for bruk i forskning, dvs. demensdiagnose, type demenssykdom og varighet av demenssykdommen.
Ta kontakt med FOU avdelingen ved sykehuset Levanger om du er interessert i data fra sykehusdelen i prosjektet.
Styringsgruppa i prosjektet
Prosjektet ledes av ei styringsgruppe som består av:
- PhD Håvard Skjellegrind (leder), HUNT forskningssenter HUNT7NTNU
- PhD Sverre Bergh, Forskningssenter for Aldersrelatert funksjonssvikt og sykdom ved Sykehuset Innlandet
- PhD Bo Lars Engdahl, Folkehelseinstituttet
- dr. med. Steinar Krokstad, leder for HUNT forskningssenter HUNT/NTNU
- PhD Sara Germans, Helse Nord-Trøndelag
- fylkeslege Marit Dypdal Kverkild
- dr. med. Geir Selbæk, Kompetansetjenesten for aldring og helse